Wij, de ouders

Als ouders wil je dat je kind veilig en gezond opgroeit. Als dan blijkt dat je kind ziek is, moeten alle zeilen bijgezet worden en gaan alle voelsprieten rechtop staan. Je staat bovenop de onderzoeken die in het ziekenhuis gedaan worden. Je ziet dat je kind ziek is, je ziet dat hij pijn heeft, je ziet dat hij geprikt moet worden en wat doe je zelf? Je staat eigenlijk aan de zijlijn toe te kijken. Je gevoel zegt dat je alles direct over wil nemen, maar je verstand weet dat het niet kan.

Wij hebben het geluk dat het klikt met de kinderarts. We hadden in 2017 het geluk dat ze hem al kende van de koemelk allergie. Toen we op de bewuste vrijdagmiddag bij haar binnen stapte, wist ze gelijk dat het niet goed was. Ze zag gelijk dat het niet het jongetje was, welke de spreekkamer aan het ontdekken was uit nieuwsgierigheid. Het kleine jongetje was nu echt ziek.

Als personen zijn we nuchter ingesteld. We raken niet snel in paniek, mede ook omdat we beiden een hulpverleningsachtergrond hebben, maar als je ergens instapt met je eigen vlees en bloed, dan is het toch echt wel heel anders. Dan ben je super alert! Je kijkt niet alleen naar wat ze met je kind doen, je let op gezichtsuitdrukkingen van artsen en verpleegkundigen, kortom, alle details neem je ineens in je op.

We hebben het geluk dat onze kinderarts duidelijk is. Ze verteld waar het op staat en draait er niet omheen. We doen het zelf ook. Ook naar elkaar. Op het moment dat duidelijk is dat je kind ziek is, moet je een andere koers gaan varen. En wat dan superbelangrijk is, is dat je dezelfde koers gaat varen.

En in ons geval, gebeurd dat tot op de dag van vandaag nog steeds!

Vanaf het begin hebben we afgesproken dat we onze emoties niet de vrije hand geven waar ons zoontje bij is. We spreken af dat we, hoe jong ook, hem altijd uitleggen wat er gaat gebeuren. Tuurlijk, naarmate hij ouder wordt, hoe makkelijker dat gaat. En het allerbelangrijkste, we zijn eerlijk naar hem! Als hij bloed moet prikken, krijgt hij een prikje en dat prikje doet even pijn. We vertellen hem dat. Krijgt hij een renogram, dan moet er infuus geprikt worden en moet hij lang stil blijven liggen. We vertellen hem dat. Nu klinkt het superstreng hoe we het aanpakken, maar zo streng is het niet. Wanneer hij lang stil moet liggen, bijvoorbeeld bij een renogram, dan ligt hij op de onderzoekstafel met een mobiele telefoon en kijkt hij naar zijn favoriete filmpjes. Eén van ons zit altijd strak naast hem om mee te kijken op het filmpje en hem af en toe in te fluisteren dat hij supergoed zijn best doet.

Na het bloed prikken, brengen we een bezoek aan de kinderboerderij of gaan we wat lekkers eten. Na een bezoek aan het AMC, rijden we door naar het strand, het Amsterdamse bos of de spottersplaats van Schiphol. We sluiten een vervelende ervaring altijd positief af.

En lukt het altijd om ons zoontje niet te laten merken dat het voor ons ook heel zwaar is? Zeker niet! Er zijn zeker momenten geweest dat dit niet lukte. Die keer dat hij plotseling opgenomen werd was zo’n voorbeeld. Tijdens de ‘voor’ controle superblij dat zijn bloeddruk eindelijk gezakt is en dan 5 minuten later bij de nefroloog horen dat de echo niet goed is en dat hij opgenomen wordt. Dan kun je met elkaar nog zo’n goeie afspraak gemaakt hebben, maar dan wint de emotie het toch echt.

Hebben we dan weinig emotie? Botst het dan nooit? Zeker wel! Emmers vol tranen zijn er inmiddels gevloeid en menig discussie is er geweest. Maar we laten elkaar in de waarde, steunen elkaar daarin en houden de tranen en discussies buiten het zicht van ons zoontje.

Vooral tijdens de lange opname in het AMC, was het wel eens zoeken naar de juiste weg. En als je elkaar, als partners, in het normale dagelijkse leven al goed aanvoelt, dan is dat tijdens een lange ziekenhuisopname al helemaal het geval. Je stuurt elkaar wel eens weg om even op andere gedachten te komen. En dat moet je dan ook gewoon toelaten zonder te mopperen.

Als ouders voer je lange gesprekken met elkaar. Helemaal nu we in de “afwachtfase” zitten. Wat valt ons op aan hem? Wat melden we aan het ziekenhuis en wat houden we zelf in de gaten? En als we dan eens een andere mening hebben dan de ander, dan praten we net zo lang door totdat we een middenweg hebben gevonden. We laten elkaar uitpraten. We luisteren naar alle voordelen waarom je vindt dat iets op een bepaalde manier moet gebeuren. Daarna vragen we aan elkaar wat de nadelen zijn.

Zoals eerder in dit blog beschreven, hebben we beiden een hulpverleningsachtergrond. Maar weten we inmiddels maar al te goed dat ouders zijn en hulpverlener zijn, twee verschillende werelden zijn.

Mijn vrouw is verpleegkundige en kan, beroepsmatig, katheteriseren. Maar wanneer de uroloog haar verteld dat het katheteriseren voor haar een “makkie” moet zijn, spuwen haar ogen vuur en vraagt ze of de uroloog zelf kinderen heeft. Een excuus volgt en mijn vrouw wordt “geleerd” hoe ze haar eigen zoontje moet gaan katheteriseren.

Ons zoontje is nu 5 en krijgt alles helder en goed mee. Voor ons nu nog een grotere taak om duidelijk naar hem te zijn. Kinderen krijgen, bewust en onbewust, veel mee. Vorig jaar gingen we op vakantie met het vliegtuig. Er zat bezoek aan de keukentafel en ons zoontje speelde in de woonkamer. Het bezoek vroeg vanaf welk vliegveld we vlogen. Zonder er bij na te denken, zei mijn vrouw dat we vanaf Amsterdam vlogen. Binnen een minuut kwam ons zoontje de keuken binnen en vroeg hij verdrietig waarom we naar Amsterdam moesten. Hij was toch niet ziek?
We hebben inmiddels EMDR therapie met hem gehad en praten we met hem over zijn, zoals hij het zelf ook noemt, zieke nieren.

Zijn conditie is niet goed. Er zijn dagen dat hij in de vroege middag, lichamelijk, helemaal instort. Er zijn ook dagen dat hij het tot het einde van de middag of begin van de avond vol houdt. We kunnen er niets op navertellen.

Omdat niemand weet wanneer, en vooral of, er een nieuwe fase aanbreekt, kijken we hem elke dag in de ogen om te kijken hoe hij er aan toe is.

Of het normaal is, weten we niet, maar we kunnen hem volledig lezen en zijn hem altijd een stap voor als het om zijn lichamelijke conditie gaat. We trappen op de rem als we zien dat hij weer richting extreme vermoeidheid gaat.

Maar het aller belangrijkste tot op de dag van vandaag; we laten hem zoveel mogelijk opgroeien als kleuter. Want dat is hij tenslotte…