De wachtkamer

We zijn tevreden met de artsen. Zowel met de artsen in het AMC als ook met de kinderarts in ons eigen ziekenhuis. De lijnen zijn kort en met de kinderarts hebben we zelfs de afspraak dat we ten alle tijden mogen mailen als er wat is. Ook mailt ze af en toe zelf even om te vragen hoe het gaat.

Ons zoontje doet het, op de vermoeidheid na, goed. Geen problemen met katheteriseren, geen infecties, kortom, het gaat gewoon goed.

Wanneer we onze kinderarts een keer weer spreken, vragen we of het niet mogelijk is dat er echo’s gemaakt worden in ons ‘eigen’ ziekenhuis. Als het toch stabiel is, dan kan men in het AMC op afstand meekijken en oordelen.
Er volgt overleg tussen de artsen van beide ziekenhuizen en we krijgen groen licht.

Het is 2019, op een donderdag in februari, als we voor het eerst in twee jaar weer een echo in ons eigen ziekenhuis hebben.
De volgende morgen staat mijn vrouw klaar om opgehaald te worden door een vriendin. Ze gaan een weekendje naar Texel om uit te waaien. Ik heb een “mannenweekend” met ons zoontje.

5 minuten voordat de vriendin arriveert, gaat de telefoon. Het is onze kinderarts en ze verteld dat de echo er niet goed uitziet. De echo ziet er dusdanig slecht uit dat ze zelfs niet uit kan sluiten dat we dezelfde dag nog naar het AMC moeten. De beelden en het verslag van de radioloog waren al doorgestuurd naar het AMC en het was nu wachten op wat zij wilden.
Mijn vrouw barst in tranen uit en op dat moment stapt ook de vriendin binnen. Ik vertel haar het verhaal, ze schrikt en ze troost mijn vrouw. Daar ging haar weekendje Texel. Toch?

Nu we al een tijdje ‘onderweg’ zijn in het verhaal, worden we ook ervaren. Zo weten we dat een telefonisch consult, welke om bijvoorbeeld 11.00 uur staat gepland, best ’s middags om 15.30 uur kan plaats vinden.

Ik neem dan ook het besluit vóór mijn vrouw dat ze toch lekker naar Texel moeten gaan. De verwachting is dat er toch niet voor het middaguur gebeld wordt en vanaf Texel zou ze eerder in het AMC zijn dan mijn zoontje en ik vanaf huis. In eerste instantie wil ze er niets van weten, maar 15 minuten later stappen de dames dan toch in de auto richting Texel. Ik bel mijn vrouw direct als ik wat hoor…

Vanaf Texel kwamen diverse appjes met de vraag of ik al wat gehoord had, maar het is vrijdagavond 19.00 uur als de telefoon gaat en ik het netnummer van Amsterdam in het scherm zie staan. Gezien het tijdstip weet ik dan al dat mijn vrouw sowieso één nachtje op Texel kan slapen.

Ik pak op, herken de stem van de kinderuroloog en de eerste woorden die hij uitbrengt zijn “Geen paniek, eigenlijk is er niets aan de hand”

Daar wil ik natuurlijk het fijne van weten en vraag waarom er twee soorten uitslagen zijn.
De kinderuroloog legt uit dat men in ons ziekenhuis geen vergelijkingsbeelden heeft met voorgaande echobeelden. De echo’s die twee jaar daarvoor waren gemaakt, waren niet zo slecht als nu. Alleen alle tussenliggende echo’s die in het AMC waren gemaakt, zijn niet terug gekoppeld aan ons eigen ziekenhuis. Het was dus heel begrijpelijk dat de radioloog had aangegeven dat de echo er slecht uitzag, alleen waren de beelden niet heel anders dan wat ze in het AMC “gewend” waren. Er was dus geen reden tot paniek.
Mijn vrouw heeft uiteraard een mooi weekend op Texel uit kunnen waaien…

Het is april 2019 als we weer een afspraak hebben in het AMC. Op het programma staan een echo, een VUDO en een afspraak bij de Kindernefroloog en kinderuroloog. De echo is gemaakt en we zijn bezig met het VUDO. Zoals hierboven al aangegeven, zijn we ervaren. Op de beelden van de VUDO zien we reflux naar de rechter nier. Dit wordt later ook bevestigd door de kinderuroloog. Reflux (graad 3-4) aan de rechter zijde. Echter geeft de kinderuroloog aan dat er, voorlopig, niets aan gedaan wordt. De reden is eigenlijk wel heel simpel te noemen. Ons zoontje is op dat moment stabiel qua uitslagen en waarom moet je een “stabiel” lichaam gaan pesten door weer een ingreep te gaan plannen. De kleine man is tussen maart 2017 en november 2018 totaal acht keer onder narcose geweest. Een hoog aantal voor een ventje van, op dat moment 3 jaar. In eerste instantie zijn we verbaasd over de beslissing, maar later kunnen we ons er toch ook wel in vinden. We katheteriseren hem drie keer op een dag eenmalig en voor de nacht krijgt hij een nachtkatheter. Er is op dat moment niet veel reden om aan te nemen dat de blaas te vol raakt zodat de urine terug stroomt naar de nieren.

En dat maakt me dat ik ineens de sprong maak naar het heden, maart 2021.

Is er in de rest van 2019 en geheel 2020 dan helemaal niets gebeurd? Zeker wel!

Ons zoontje is stabiel. Vorig jaar mei was het nog even spannend toen de echo iets achteruit was gegaan. Maar het was een dusdanige achteruitgang dat er niet direct aanleiding was om in te grijpen. De echo’s daarna waren hetzelfde als die in mei.

Maar er zijn nog meer veranderingen.

Ons zoontje gebruikt twee soorten medicatie tegen hoge bloeddruk, één van de twee is ook nog voor de eiwitten in zijn urine. Daarnaast gebruikt hij nog een onderhoudsdosis antibiotica en krijgt hij medicatie tegen blaaskrampen.

In overleg met de kindernefroloog, zijn we begin vorig jaar begonnen met het afbouwen van één van de twee medicijnen tegen hoge bloeddruk. Elke twee weken iets minder geven nadat we een acceptabele bloeddruk hadden gemeten in het ziekenhuis. Na acht weken afbouwen en, voor ons zoontje, acceptabele bloeddrukken, waren we af van één van de twee medicijnen tegen de hoge bloeddruk. De andere medicijnen staan helaas nog steeds elke dag op hem te wachten.

En dan was er nog het katheteriseren…

Drie keer op een dag eenmalig terwijl hij daarnaast ook zelf plaste. Op een bepaald moment plaste hij meer dan dat er uit de katheter kwam. Dit viel ook de kinderthuiszorg op. Zij kwamen op school om hem daar te katheteriseren. Bij ons thuis komen ze dan al een tijdje niet meer. We weten allebei hoe we de nachtkatheter in moeten brengen en willen ook niet meer afhankelijk zijn van de klok. Iets wat je logischerwijs wel bent als de kinderthuiszorg bij je thuis komt. In goed overleg met elkaar, hadden we dan ook afgesproken dat we alleen nog een beroep op de kinderthuiszorg gingen doen als we zelf een avondje weg wilden.

In augustus 2020 namen we contact op met de kinderuroloog in het AMC. Omdat ons zoontje zelf best veel plaste, wilden we overleggen wat we met het eenmalige katheteriseren gingen doen. Bij wijze van proef, mochten we stoppen met eenmalig katheteriseren. Wel moesten we erop toezien dat hij regelmatig naar het toilet zou gaan. Met de nachtkatheter mochten we absoluut niet stoppen.

In oktober brachten we weer een bezoek aan het AMC. Er werd een echo gemaakt en deze was niet achteruit gegaan. We mochten vanaf dat moment definitief stoppen met het eenmalig katheteriseren!! Een hele last valt daarmee van onze schouder. Ons zoontje is nu 5 en hoe makkelijk is het om hem naar het toilet te sturen als je ergens bent zonder dat je moet controleren of je daar ook kunt katheteriseren. 

De nachtkatheter krijgt hij nog elke avond.
In oktober was het enige puntje eigenlijk zijn eiwitten. De kindernefroloog vond de uitstoot toch wat aan de hoge kant. De medicatie is wat opgehoogd en het wordt gemonitord.

We zitten in een onbekende wachtkamer. Een wachtkamer waarvan we niet weten waar we aan toe zijn. Komt de diagnose van april 2017 toch nog een keer uit of blijft het zoals het nu is?
Zolang de uitslagen blijven zoals ze nu zijn, zitten we allemaal achterover in de stoel. 

Wachten op wat er komen gaat. Of wachten op dat wat er juist helemaal niet komen gaat…