De röntgenfoto

De linker nier is flink opgezwollen, er moet een nieuwe dubbel J splint geplaatst worden om te kijken of we de druk, en daarmee de zwelling, weer minder kunnen krijgen. We krijgen haarfijn uitgelegd wat er gaat gebeuren.
In de middag krijgt ons zoontje een infuus en kunnen we door naar de renogram. Als deze klaar is, kunnen we naar de, voor ons hele bekende, afdeling.
Wrange van het hele verhaal is dat deze opname op 12 april 2018 is. 12 april 2017 liepen we het AMC uit na bijna zes weken opname. En dan hadden we nog een praktisch probleempje, we waren 160 km van huis en hadden geen kleding bij ons. Want onze planning was toch echt anders. Na het ziekenhuis zouden we naar de geitenboerderij in het Amsterdamse bos gaan en daarna weer naar huis.
Maar praktische problemen zijn er om opgelost te worden en Amsterdam is heel groot, dus de nodige spulletjes daar maar gekocht…

Ik checkte in bij het Ronald MC Donald huis en daar kon ik een cynisch lachje niet onderdrukken. We kregen dezelfde kamer als waar we vorig jaar zes weken hadden verbleven. De vriendelijke vrijwilligster vroeg nog geschrokken of ik niet een andere kamer wilde, maar dit was uiteraard niet nodig. Ik stuurde mijn vrouw een foto van het kamernummer met de tekst “Weer 6 weken?” En ook zij kon er wel om lachen maar stuurde toch wel dat we nu wel eerder thuis waren.
En dat was ook zo. Een dag later volgde een operatie waarbij de dubbel J splint werd ingebracht. Deze verliep soepel en twee dagen later konden we ook weer naar huis. De uitslag van de renogram was er ook en daaruit bleek dat de rechter nier stabiel was gebleven en dat de linker niet iets in functie achteruit was gegaan (van 32% in maart 2017, naar 25% in april 2018).

In juni kwamen we terug en werd de dubbel J splint verwijderd. Het was een opname van drie dagen en het verliep allemaal voorspoedig. Zijn bloeddruk was best goed en ook de eiwitten in de urine zijn omlaag gegaan.

In september hebben we weer een afspraak in het AMC. Dit keer is de volgorde andersom, we zien eerst de artsen en daarna gaan we naar de echo. De kindernefroloog grapte nog dat de snelweg allerlei af- en opritten had waardoor we zo terug konden komen naar het AMC als de echo toch niet goed was. De kindernefroloog mag het zeggen van ons. Het is niet iemand die, zoals je best vaak bij artsen ziet, statig en zakelijk is. Nee, hij is juist relaxed en zou zomaar de jolige buurman kunnen zijn waar je op een zaterdagavond tot diep in de nacht de kroeg mee induikt. De kinderuroloog daar in tegen is precies het tegenovergestelde. Zakelijk, statig en niet altijd heel duidelijk in de communicatie. Maar beide hebben ze dezelfde eigenschap, erg kundig en goed in hun vak. We zijn erg tevreden over ze!

De echo wordt gemaakt en ons wordt gevraagd om nog even in de wachtkamer te blijven wachten.
Is de echo dan toch weer niet goed? Gaan ze nu direct overleggen met de artsen? Een paar minuten later worden we een andere kamer ingeroepen en wordt er een röntgenfoto gemaakt van de buik. Daarna lopen we naar de auto, gooien onze jassen achterin (bij de meegenomen koffer met kleren) en beginnen aan de reis naar huis…

Omdat we in zo’n enorme roes leven, we de laatste keer op controle gelijk moesten blijven omdat de echo niet goed was, we nu dus opgelucht waren dat we naar huis konden, kwam pas in de auto het besef. Waarom werd er nou een röntgenfoto gemaakt? Dit was nog nooit gebeurd!
Een dag later krijg ik het antwoord. Volgens afspraak belt de kindernefroloog mij met de uitslag van de echo. Over de echo eigenlijk geen bijzonderheden te melden. Het is niet beter geworden, maar het is vooral positief dat de echo niet achteruit is gegaan. Direct daarop stel ik de vraag waarom er een röntgenfoto gemaakt moest worden.
Het antwoord bezorgd me koude rillingen. Er is ‘iets’ waargenomen op de echo waarvan men niet wist wat het was. Daarom is er een foto gemaakt en daar zagen ze ‘iets’ bij de linker nier van ons zoontje. Het was niet lichaamseigen materiaal. Ik moest gaan denken aan ‘iets’ wat tijdens de operatie achter was gebleven. Het voorwerp had de diameter van een rietje en was ongeveer 4 cm lang. Het zou besproken worden tijdens het volgende overleg en uiteraard moest het verwijderd worden. Er is geen reden tot paniek want het zit op een plek waar het geen kwaad kan. Ik bel mijn vrouw om het te vertellen, maar moet het haar ’s middags thuis nog eens uitleggen. We zijn beide met stomheid geslagen. En de kleine man? Die doet het goed voor zijn doen en krijgt niet mee wat er in zijn lichaam zit.

Het is november 2018. De afspraak voor het verwijderen van het voorwerp is gemaakt. Het zal wederom een opname en een operatie worden. Enkele dagen voor de opname belt de kindernefroloog. Hij heeft overleg gehad en is tot de conclusie gekomen dat hij nog een biopt wil nemen. Ons zoontje is al een tijdlang stabiel met zijn uitslagen en daar zijn we allemaal erg blij om. De kindernefroloog uiteraard ook maar hij vraagt zich af waarom ons zoontje niet toch heel voorzichtig achteruit gaat. Helemaal na de diagnose uit april 2017. Tijdens het verwijderen van het voorwerp, gaat hij ook een biopt nemen. Zo hoeft ons zoontje maar één keer onder narcose.
De dag van de operatie is aangebroken en we zijn zenuwachtiger voor wat er uit het kleine lichaampje komt, dan voor het weerzien van de kleine man op de uitslaapkamer.
’s Avonds komt de kinderuroloog langs op de kamer. Hij heeft een zakje bij zich met daarin het voorwerp. Het blijkt een stukje te zijn van een soort van katheter. Deze is lang van vorm en brengen ze in op het moment van het plaatsen van een dubbel J splint. Tijdens de operatie maken ze dan een röntgenfoto om te kijken of de dubbel J splint op de juiste plek zit en dan wordt de lange sliert (zo hebben we hem zelf maar even genoemd) er weer uitgehaald. Echter is de sliert dusdanig lang, dat niet is opgevallen dat er een stukje afgebroken was. Dit was gebeurd tijdens het plaatsen van de laatste dubbel J splint in april.
We hebben een stevig gesprek gehad met de kinderuroloog en hij maakte excuses. We hebben het geaccepteerd en laten het achter ons. We zijn immers erg tevreden over hoe het gaat. De kleine man heeft er zelf geen enkel moment last van gehad. 

Een week later belt de kindernefroloog met de uitslag van het biopt. Hij is voorzichtig positief, het biopt is ‘schoon’. Hij verteld dat hij geen 100 % garantie kan geven want het hapje wat men genomen had, was klein ten opzichte van de vorige keer. Het zou voor kunnen komen dat een gedeelte van de nier ‘schoon’ is, maar dat een klein stukje verder toch een andere diagnose geeft. Het had dus zomaar kunnen zijn dat, wanneer men een centimeter naar links of rechts had geprikt, we toch dezelfde diagnose als april 2017 hadden gekregen.
De kindernefroloog geeft nog aan dat ons zoontje al een tijdje stabiel is qua uitslagen. We moeten er vanuit gaan dat het niet meer beter gaat worden, maar zolang het niet slechter gaat, mogen we best tevreden zijn.

Met die woorden wachten we op wat er wel of niet gaat komen…