De maanden thuis...

We zijn inmiddels twee weken thuis. De diagnose die we kregen in het AMC is doorgedrongen. Ook krijgen we dagelijks bezoek van de kinderthuiszorg die ervoor zorgt dat onze kleine man zijn nachtkatheter krijgt. Langzaamaan komen we weer in het normale ritme terug, voor zover je daarvan kunt spreken natuurlijk. Ergens achter in mei, moeten we terug naar het AMC. Tijdens de zware OK, is er een dubbel J splint geplaatst, een tijdelijke inwendige katheter die er weer uit gehaald moet worden.

Op een dag ziet de urinezak ’s ochtends wat troebel. Ook lijkt de kleine man niet zo lekker in orde. We nemen contact op met het ziekenhuis en we moeten urine inleveren. Het is woensdagmiddag als de kinderarts belt om door te geven dat er ontstekingscellen in het sediment zichtbaar zijn. Dit kan duiden op een urineweginfectie. Naast de medicatie voor de bloeddruk en de eiwitten, krijgt ons zoontje ook een onderhoudsdosis antibiotica. Op verzoek van de kinderarts moeten we alvast starten met een andere antibiotica en moeten we de kweek even afwachten.
Vrijdagmiddag om 15.00 uur gaat mijn telefoon. Het is de dienstdoende kinderarts van het ziekenhuis. Ze verteld dat er een resistente bacterie is aangetroffen die immuun is voor ‘gewone’ antibiotica en dat de bacterie alleen bestreden kan worden met een antibiotica via het infuus. Hoe laat we in het ziekenhuis aankwamen…
Een uur later zitten we op de kamer waar hij de komende 10 dagen zal moeten verblijven. Het weekend is voorbij en op maandag spreken we onze eigen kinderarts. Ze verteld dat ze contact heeft gehad met de artsen in het AMC. Zij werden niet blij van de bacterie in combinatie met de dubbel J splint die was geplaatst. Er werd overleg gepleegd en uit het overleg kwam naar voren dat ze de OK, om de dubbel J splint te verwijderen, naar voren gingen halen. De antibiotica, welke via het infuus werd toegediend, kon ook in het AMC gegeven worden. En zo zaten we de volgende dag in de auto naar Amsterdam. Op woensdag volgde een korte OK om de dubbel J splint te verwijderen en op donderdag mochten we de rest van de antibioticakuur toch in ons eigen ziekenhuis afmaken.
Tussendoor wordt de bloeddruk gemeten en die is eigenlijk onveranderd hoog. Ook de eiwitten in zijn urine zijn veel te hoog. En dat ondanks twee verschillende soorten medicatie.

Het is juli 2017 als we telefonisch contact hebben met de uroloog in Amsterdam. Op verzoek wegen we luiers en houden we bij wat we uit de katheter halen. Op dat moment plast hij toch meer zelf dan dat er uit zijn katheter gehaald wordt.
De uroloog geeft aan om maar eens te stoppen met het katheteriseren. Misschien is er toch een klein wondertje gebeurd waardoor ons zoontje toch zelf is gaan plassen. Er wordt afgesproken dat we in augustus een afspraak krijgen in het AMC om te kijken hoe het gaat. We stoppen met katheteriseren…

Twee dagen later belt mijn vrouw ’s avonds met het ziekenhuis. Ons zoontje heeft zware pijnaanvallen en moet overgeven. We kunnen direct komen.
Als we in het ziekenhuis zijn geeft de dienstdoende kinderarts aan dat ze al overleg heeft gehad met het AMC. Vanuit daar werd aangegeven dat er een katheter geplaatst moest worden om te kijken of de pijn minder zou worden.
Toen de katheter werd geplaatst, schrokken we met zijn allen. Er kwam pure pus in de urinezak. Dusdanig dat zelfs de kinderarts aangaf het nog niet zo erg gezien te hebben.
Na een aantal dagen ziekenhuis mogen we naar huis. Het katheteriseren moet weer voortgezet worden zoals we het in eerste instantie afgesproken hadden.

In augustus hebben we een afspraak in het AMC. Er wordt een echo gemaakt van de nieren en die ziet er, voor zijn doen, best positief uit. Wel komt weer het bekende probleem van de hoge bloeddruk naar voren. Echter zijn de eiwitten wel iets gezakt.
In november hebben we een nieuwe afspraak en dan wordt er ook een VUDO gedaan. Uit het VUDO komt naar voren dat er flinke reflux (graad 4-5) aan de linkerkant zit. Tussen augustus en december heeft de kleine man nog twee keer in het ziekenhuis gelegen met een urineweginfectie en een resistente bacterie.
Het is januari 2018 wanneer we telefonisch contact hebben met de kindernefroloog uit het AMC. Hij blijft zich zorgen maken over de hoge bloeddrukken die ons zoontje telkens heeft. We spreken af dat hij in de voorjaarsvakantie 5 dagen in het AMC opgenomen gaat worden om zijn bloeddruk te monitoren. Omdat de kinderuroloog dit ook medegedeeld wordt, besluit hij dat hij in diezelfde opname een deflux behandeling aan de linkerzijde gaat uitvoeren. Dit vanwege de reflux daar.

De opname is achter de rug en de hoop was eigenlijk dat ons zoontje alleen op bepaalde momenten een hoge bloeddruk had. Hij is dan immers weer een spelende peuter. Helaas, ook tijdens de nachtelijke metingen, wanneer hij in diepe slaap is, worden hoge bloeddrukken gemeten.
Er wordt besloten om te switchen van medicatie. Eén van de twee medicaties tegen de hoge bloeddruk wordt vervangen voor een nieuwe. Met die boodschap worden we naar huis gestuurd. Ook de deflux behandeling is voorspoedig verlopen. Afgesproken wordt dat we in april terug komen naar het AMC voor controle.

Het is donderdag 12 april 2018 als we opgetogen het AMC inlopen. Waarom opgetogen? We merken aan ons zoontje dat het beter met hem gaat. Hij is speelser dan anders en het lijkt zelfs dat hij minder vermoeid is. Vandaag hebben we een afspraak bij de echo en dan door naar de afspraak bij de kinderuroloog en de kindernefroloog. Als we klaar zijn, rijden we door naar de geitenboerderij in het Amsterdamse Bos.
Wanneer we na de echo op de polikliniek aankomen en de assistente de bloeddruk opmeet, verschijnt er een brede grijns op de gezichten van mijn vrouw en mij. Ons zoontje had een prachtige bloeddruk! Wel iets hoger dan wat je voor zijn leeftijd mag verwachten, maar de mooiste die we ooit van hem hadden gezien! Eindelijk, de juiste medicatie was gevonden, we konden eindelijk vooruit kijken…

De deur van de kindernefroloog gaat open en we worden naar binnen geroepen. Uiteraard niet echt, maar het leek alsof we huppelend naar binnen gingen. De kinderuroloog zat al in de spreekkamer.
“Zo, ga zitten. Ik zal gelijk met de deur in huis vallen, de echo ziet er niet goed uit. Denk niet dat jullie vandaag thuis komen”
Het waren de woorden van de kindernefroloog die ik letterlijk nog hoor als ik er aan terug denk.
Weg fijn gevoel over de bloeddruk. Weg vrolijkheid. In 10 seconden terug geschopt in de hoek naar waar we wegkwamen.

Wat nu weer???