Een raadsel...

Het is bijna 18.00 uur als we te horen krijgen dat ons zoontje terug is op de uitslaapkamer. We mogen naar hem toe.
Als we bij hem komen, is het wel even schrikken. In tegenstelling tot de operatie van enkele dagen terug, komen er nu allerlei draden onder zijn deken vandaan. Hij slaapt ook nog. Een verpleegkundige komt bij ons en verteld dat het de bedoeling is dat hij ongeveer 24 uur op bed moet blijven liggen omdat het een hele zware ingreep is geweest en er nog veel apparatuur aan hem zit om hem in de gaten te houden.
Het duurt even voor hij weer wakker wordt, maar eenmaal wakker is het ‘feest’. Hij wordt erg onrustig wakker en wil zelfs omhoog komen. Op allerlei manieren proberen we hem rustig te houden en uiteindelijk moet mijn vrouw zelfs bij hem in het bedje gaan liggen om hem weer rustig te laten liggen.
De 24 uur op bed liggen, gaat niet op. ’s Nachts staat hij al rechtop in zijn bedje. Alle draden te bestuderen die nog aan hem hangen.
Na enkele dagen zijn de meeste draden verdwenen. Er is nog wel een punt van zorg, zijn bloeddruk is veel te hoog en ook de eiwitten in zijn urine zijn veel te hoog. Had dat al niet omlaag moeten zijn nu de operatie achter de rug is? Hij krijgt medicatie voor zijn bloeddruk en eiwitten, maar veel effect heeft het niet. 

“We zijn geschrokken van hoe ziek hij eigenlijk is. We zijn echter ook verbaasd over de nierfunctie van 32% aan de linkerkant, terwijl zijn nier er zo slecht uit ziet. Ook moeten jullie er rekening mee houden dat hij nooit meer zelf normaal kan plassen, we gaan jullie leren katheteriseren.”
We krijgen het te horen van de uroloog en de nefroloog als we met hen aan tafel zitten voor een gesprek. We zijn dan al ruim 2 weken verder na de laatste operatie. Nog steeds zijn we in het AMC en is er geen enkel zicht op wanneer we naar huis mogen.
Enkele dagen later leren we hoe we hem moeten katheteriseren. Elke drie uur moet hij gekatheteriseerd worden en voor de nacht krijgt hij een verblijfskatheter. Het wordt de eerste dagen een strijd. De één moet hem vasthouden waarna de ander hem met moeite kan katheteriseren.
Maar naarmate de dagen verstrijken, hoe meer hij het toelaat. Op een bepaald moment kunnen we het alleen. Met de verpleging hebben we de afspraak dat we gebruik kunnen maken van de behandelkamer op de afdeling zodat we zijn slaapkamer als ‘veilig’ gebied kunnen houden waar hij kan spelen en slapen. Het werkt goed. Het enige wat het niet goed doet, is zijn bloeddruk en eiwitten. Oh ja, we hadden natuurlijk ook nog het eten en drinken. Iets waar de kleine man zelf de controle over heeft. Dit doet hij nog steeds niet naar behoren en daar heeft hij nog steeds een sonde voor. Ok, het is de zoveelste sonde want meneer krijgt het, hoe goed afgeplakt ook, soms toch voor elkaar om de sonde eruit te trekken, maar de sonde zit er dus nog steeds in.
Bijna elke dag spreken we de nefroloog en of de uroloog wel even, maar het blijft een raadsel waardoor zijn bloeddruk en eiwitten zo hoog blijven. Hij heeft notabene twee soorten medicatie!

“Ik kan me het haast niet voorstellen, maar je zou haast denken dat hij nog iets heeft.”
Het is een uitspraak die de nefroloog, na ruim vier weken AMC, deed. Nog steeds had zijn bloeddruk een waarde als die van een gezonde volwassene en zaten de eiwitten in zijn urine op een abnormaal hoge waarde. Een biopt zou misschien uitkomst bieden maar daar wilde de nefroloog nog even niet aan. Een biopt is niet risicoloos en ook best ingrijpend voor de kleine man. Dus eerst maar eens weer de medicatie ophogen.
Het heeft een klein effect. De bloeddruk daalt wel iets, maar zit nog lang niet op de normale waarde zoals deze voor een jongetje van 1,5 jaar moet zijn.
De eiwitten dalen ook iets, maar nog steeds veel te hoog.

Na 5 weken AMC volgt dan toch de beslissing dat er een biopt genomen moet worden.
Weer moet ons kleine mannetje onder narcose. Tijdens de ingreep daalt zijn bloeddruk ineens sterk, maar gelukkig van korte duur.
Nu is het wachten op de uitslag. Wel wordt aangegeven dat we over enkele dagen toch naar huis mogen. Uiteraard met de nodige controle en met kinderthuiszorg. Zij komen elke dag bij ons thuis om ons zoontje de verblijfskatheter in te brengen.

Het is op een woensdag, we zijn dan 6 weken in het AMC, dat we naar huis mogen. Om 14.00 uur komt de nefroloog voor het ontslaggesprek. De tassen zijn gepakt en het wachten is begonnen.

Het is bijna 14.00 uur als de nefroloog binnen komt. Hij is in het gezelschap van de afdelingsarts en een verpleegkundige.
De nefroloog en de afdelingsarts gaan zitten en de nefroloog verteld dat hij de uitslag van het biopt heeft. De uitslag is niet goed. Nog voor hij kan vertellen wat er aan de hand is, barst mijn vrouw in tranen uit en krijg ik een heel apart gevoel in de buik.
Nadat mijn vrouw wat gekalmeerd is, verteld de nefroloog dat er een aandoening is aangetroffen die niet vaak voorkomt. De nier filters raken langzaam los waardoor de nieren hun functie gaan verliezen. Ons zoontje zal op den duur nieuwe nieren nodig hebben. Enige nadeel bij deze aandoening, het is niet te voorspellen wanneer dit zal gaan gebeuren. Het kan een kwestie van maanden zijn, maar het kan ook jaren duren. Er is geen zinnig woord over te zeggen. Het verklaart wel de hoge uitstoot van eiwitten in zijn urine.
Met die diagnose nemen we afscheid van de verpleging, stuk voor stuk toppers!
Men zegt wel eens, toeval bestaat niet. Onderweg naar huis, in de auto op de radio, klinkt het nummer van Andre Hazes “Kleine jongen”.

Thuis aangekomen hangt er een enorm spandoek “WELKOM THUIS”. Opgehangen door vrienden en familie op het moment dat ze nog niet wisten met welke diagnose we naar huis waren gestuurd. 10 minuten na aankomst thuis is het spandoek weg.
Eerst maar eens op ons in laten werken in welke wereld we terecht zijn gekomen...