We zijn een week verder...

Als ik aankom bij het AMC in Amsterdam, kom ik voor een immens gebouw te staan.

Ik bel mijn vrouw dat ik er ben en ik vraag waar ze is. Ze kan vertellen dat ze op de 8ste etage is, maar voor de rest geen idee heeft.

Het was even zoeken, maar uiteindelijk werd ik weer herenigd met vrouw en kind.

In de middag wordt er een echo gemaakt en komt de kinderuroloog langs. Hij verteld dat er de volgende dag een operatie volgt en dat er klepjes uit de plasbuis worden gehaald. Het is een operatie die vaak voorkomt en de verwachting is dat we voor of in het weekend weer naar huis kunnen.

Omdat hij op een spoedlijst is geplaatst, is ons zoontje de volgende dag pas halverwege de middag aan de beurt.  

Geloof me, het is heel lastig om een jongetje van 1,5 jaar oud rustig te houden wanneer deze geen eten mag hebben omdat hij nuchter moet blijven.
Uiteindelijk vindt de operatie plaats en nadien komt de uroloog nog even langs op de uitslaapkamer.
Hij verteld dat hij enkele hele kleine klepjes heeft verwijderd, maar dat hij ernstige twijfels heeft op het wel dé oorzaak van de opgezwollen nieren is. Het zal in de komende dagen moeten blijken.

En helaas, na de operatie worden de uitslagen er niet beter op. Bloeddruk is hoog, nier waarden in het bloed zijn te hoog, alles zit ver boven wat het zou moeten zijn. Inmiddels is er ook een kindernefroloog bijgekomen om mee te kijken. Men staat voor een raadsel…

Een jongetje van 1,5 jaar oud moet alles maar ondergaan en heeft geen controle op dat wat er komen gaat. Het enige waar hij wel de controle over had, was het eten en drinken. En laat dat nou net het gene zijn waar hij mee stopte. Drinken ging mondjesmaat, maar voor eten hield hij toch echt de mond dicht. Op zaterdag, wanneer hij nog steeds in het AMC ligt, moet worden besloten dat er een sonde ingebracht wordt zodat hij toch zijn voeding binnen krijgt. Gaandeweg de dag merken we dat het slechter gaat met ons zoontje. Hij wordt hangerig en huilerig. Hij wil niet in zijn bedje, maar op schoot wil hij ook niet. Het wordt een lange nacht. Omdat mijn vrouw en ik geen moment van zijn zijde wijken, slaapt één van ons in het Ronald MC Donald huis naast het AMC. De ander slaapt naast hem op de kamer. Zo wisselen we elke twee nachten af.

Op zondag gaat het steeds slechter met ons zoontje en ’s middags besluit de verpleging om de arts erbij te halen. Er wordt een echo gemaakt en die ziet er weer niet goed uit. Nog steeds zijn de nieren flink opgezwollen.

Het is maandag als er een hele delegatie de kamer van ons zoontje opkomt. De kinderuroloog, de kindernefroloog, een aantal coassistenten en een professor. Ze hebben een mobiel echo apparaat bij zich en er wordt ter plekke een echo gemaakt.

Ik heb heel veel respect en bewondering voor artsen en professoren. Ze komen voor veel (soms moeilijke) beslissingen te staan en leren altijd bij. Ik zou het niet kunnen om zoveel te leren. Maar waar ik van schrok tijdens de echo, is dat uit de mond van een professor het woordje “oei” komt. Er zijn veel beelden gemaakt en later die middag kwam de kinderuroloog nog even langs.  

Hij benadrukte dat de nieren, en met name links, er heel slecht uitzagen. De volgende dag zou er een renogram gemaakt worden om te kijken hoe de nierfuncties waren en dan zou er op woensdag een zware operatie plaats vinden.

De kinderuroloog sloot af door de ernst van de situatie nog eens te benadrukken. Zijn linker nier zag er zo slecht uit dat men niet meer voor redding van de nier zou gaan als de functie onder de 10% zou zijn.
Pak een koekenpan en sla je zelf daarmee in het gezicht. Je voelt dan hoe wij ons op dat moment voelden.

Het is dinsdagmorgen als we naar een ander gedeelte van het ziekenhuis moeten voor de renogram. Het werd een hels uur. Een mannetje van 1,5 jaar moet stil onder een groot apparaat liggen. Nou… SUCCES!! Hij wordt in een vacuümkussen gelegd zodat hij wel stil moest liggen. Het werd een uur lang gekrijs en geschreeuw. Mijn vrouw en ik moesten alle zeilen bijzetten om hem niet te laten merken dat we het zelf ook verschrikkelijk vonden. We deden er alles aan om zijn aandacht maar af te leiden.
Uiteindelijk was het onderzoek klaar en konden we hem weer kalmeren.

Een lange dag volgde. Wanneer zou de arts komen? Het was in het begin van de avond. Zijn beide nieren konden, vooralsnog, gered worden!! Fantastisch nieuws natuurlijk! Maar de geplande operatie moest wel doorgaan. Een ureter re-implantatie. Een operatie die enkele uren duurde.

De toestand van ons zoontje was dusdanig verslechterd, dat we nu ook konden merken dat hij echt pijn had. Hij huilde, kreunde en dook echt flink in elkaar.  

Op woensdagmorgen, de dag van de zware operatie, greep een verpleegkundige in. Dit kon echt niet langer meer en ze nam contact op met de arts. Deze kwam langs en zag dat ons zoontje erg veel pijn had. Er werd besloten om morfine toe te dienen. Echter moest hij daar wel voor aan de monitor. Maar het ‘ontdekken’ van de wereld zat er toch al een aantal dagen niet meer in, dus we konden rustig met hem op zijn bed zitten.

Om 11.30 uur kwam de verpleegkundige de kamer op en vertelde dat hij naar beneden mocht voor de operatie. Ons zoontje liet alles maar toe, de fut was eruit, mede ook door de morfine. Mijn vrouw ging mee naar de operatiekamer en ik nam afscheid met een hele dikke knuffel en kus. In de deuropening draaide ik nog een keer om en voor het eerst in dagen, zwaaide mijn zoontje weer.

Als ouder zakt dan de moed in je schoenen en wil je alles bij elkaar schreeuwen van verdriet! Maar over de gevoelens van ons als ouders zal ik meer schrijven in een ander blog.

De operatie is begonnen. Tot over een paar uur…