Afstoting of niet ?

4 Maanden na mijn Transplantatie werd ik ziek. Ik kreeg koorts en pijn met ademen en kortademig tijdens lopen. Ik moest toevallig ook op controle.

De arts, Professor, waar ik op controle kwam zei dat de nier niet goed werkte en dat er onderzoeken gedaan moesten worden om vast te stellen wat er aan de hand was. Ik als onwetende ga er mee in en heb ook aangegeven dat ik kortademig ben en moeite heb met snel lopen en ademen.

Er werd ook voor de zekerheid longfoto's gemaakt en ik moest in het ziekenhuis blijven voor de uitslag.

Helaas hadden ze slecht nieuws en hebben ze mij meteen na de bloedtesten en urinekweek accuut laten opnemen. Nog meer onderzoeken, een keelkweek, longen gecontroleerd omdat ik kortademig ben. Voor de transplantatie stond mijn kreatine op 600. Na transplantatie daalde het naar 180, en was intussen gestegen naar 380.

De arts denkt aan acute afstoting van de nier en heb daarom een nierbiopt moeten uitvoeren. uitslag daarvan was dat ze geen signalen kregen dat de nier afgestoten was. de nier zou gewoon nog normaal moeten functioneren.

toch kreeg ik een kamer voor 48 uur spoedopname en daarna als ik moet blijven krijg ik een kamer weer op de nierafdeling.

Mijn moeder en vrienden die langskwamen plus artsen en verpleging moesten mondkapjes opzetten ter voorkoming van besmetten van meer virussen.

Omdat ik kortademig was kreeg ik 3 liter zuurstof per uur toegediend om de avond en nacht door te komen. Dit werd de volgende dag 6 liter per uur.

Dit werd opgegeven moment zo erg dat ik in een nacht weinig tot geen lucht meer kreeg ondanks de maximale liters zuurstof dat ik kon krijgen in het ziekenhuis.

Ze hebben i.o.m. mij aangegeven dat ze mij in kunstmatige coma zouden leggen omdat ik niet meer zelfstandig kon ademen.

BALEN!

Ik heb toen nog snel een berichtje eruit gegooid naar familie dat ze mij in kunstmatige coma zouden brengen en dat ik eindelijk rust zou hebben omdat ik niet kon ademen en had hen belooft weer terug te komen.

Nu kan ik van elke dag alles schrijven wat de artsen hebben gedaan maar omdat ik bijna 3 maanden in kunstmatige coma heb gelegen wordt het erg lang om dat hier te plaatsen.

Ze hebben mij in slaap gebracht maar omdat ik niet diep genoeg sliep hebben de artsen mij extra spierverslappers gegeven om mij nog dieper in slaap te krijgen.

Daarnaast werd ik aangesloten aan een hart- en longmachine ( ECMO ), dialyse apparaat en nog meer toeters en bellen.

Elke dag hebben ze mij gedraaid om mijn longen meer ruimte te geven en gaven ze mij antibiotica en andere middelen om mijn longen maar te herstellen.

Mijn longen waren zo ernstig beschadigt en geïnfecteerd dat als ze nog meer lucht zouden toevoegen, dat ik 2 klaplongen erboven op zou krijgen.

Jammer genoeg ging het bergafwaarts en wisten ze zich geen raad meer met mij. Ze hebben advies gevraagd aan andere ziekenhuizen binnen Nederland en ziekenhuizen in verschillende landen zoals: Frankrijk, Duitsland Engeland en waarschijnlijk nog meer landen. Uiteindelijk hebben de landen die hetzelfde hebben meegemaakt, aangegeven dat hun methode niet werkt en dat de patiënten overleden waren.

Dit was voor LUMC geen optie en zijn ze hun eigen weg gegaan. Er waren ook opties besproken zoals een longtransplantatie.

Na een heel gevecht ging het beetje bij beetje beter. Er werden apparaten afgebouwd zoals de ECMO.

Ik ben eindelijk wakker geworden. Erg warrig nog en na zo een lange tijd in kunstmatige coma waren al mijn spieren weg.

Mijn gewicht voor de kunstmatige coma 80kg, na kunstmatige coma 62kg.

Ik kreeg elke dag fysio omdat ik niks meer kon, niet lopen, niet praten, geen traplopen. Niks.

Na elke dag fysio kreeg ik redelijk snel alles terug en werd het een kwestie van aansterken.

In totaal heb ik 5 maanden in het ziekenhuis gelegen en 1 maand in een revalidatiecentrum in Breda.

Sindsdien is het alleen maar in een stijgende lijn omhoog gegaan met mijn fysieke en mentale gesteldheid.

Echter was het zo dat de eerdere donornier zodanig was beschadigd dat het niet lang meer zou duren totdat ik weer een nieuwe transplantatie zou moeten ondergaan.

Op moment van het plaatsen van dit verhaal, lig ik weer in het ziekenhuis voor een tweede transplantatie op 12 Mei 2021 met een levende donor.

De operatie zelf vind ik niet meer spannend maar ik vind het wel spannend wat er daarna gaat/kan gebeuren.

Ik houd jullie op de hoogte van mijn tweede transplantatie.