Hoe voelen nierpatiënten zich in coronatijd – deel 2

Omdat deze keer niet zoveel mensen de vragenlijst invulden als in mei moeten we voorzichtig zijn met het vergelijken van de antwoorden. Maar als we kijken naar de vraag over hoe nierpatiënten zich op dit moment voelen, lijkt het dat de invullers minder hoopvol en iets meer bezorgd en gespannen zijn.

Uit de toelichting die bij deze vraag ingevuld kon worden, gaven veel mensen aan hoe zij zich op dit moment onder deze situatie voelen.

Hoe voel je je?

Veel nierpatiënten geven aan dat zij zich angstig en boos voelen omdat mensen zich niet aan de afstandsregels houden. Of zoals deze mensen het uitleggen:

“Door de manier waarop de maatschappij met de corona regels omgaat, voel ik me meer patiënt dan ooit.”

“Ik voelde mij met mijn aandoening kwetsbaar met name in openbare ruimten. Ik voelde mij als een blinde in een mijnenveld. Bang om het covid19 op te lopen.”

“Ik voelde mij zo omdat anderen het lastig vinden om afstand etc te houden en je bijna niemand meer ziet of spreekt. Het isolement word steeds groter. Dagelijkse dingen doen is voorbij.”

“Boos door hoe weinig rekening wordt gehouden met de corona maatregelen en de kwetsbare groep waaronder ook jongeren. Kwetsbare jongeren moeten zelf alles verzinnen en oplossen met school nu alles weer start.”

Bang om heel ziek te worden

Net als in mei zijn veel nierpatiënten bang om heel ziek te worden van corona of bijvoorbeeld een getransplanteerde nier te verliezen of het helemaal niet te overleven. En daar helpen tegenstrijdige berichten ook niet bij:

“Angstig om Corona te krijgen, onzeker omdat er steeds weer nieuwe berichten komen hoe je het wel en niet kunt oplopen, wat je wel en niet mag. Ik hoor ook van verschillende bronnen verschillende dingen. Ik heb zelfs van mijn 2 nefrologen tegengestelde adviezen gehad. De een wilde dat ik mezelf opsluit en de ander vond dat ik vooral toch ook van het leven moest blijven genieten.”

Wat veel mensen ook als lastig ervaren is hoe dat moet met huisgenoten die werken of naar school gaan. En daar een (soms drastische) manier voor vinden om er mee om te gaan. Zoals een meneer die schrijft: “Ik heb een transplantatie-nier (3de) en ben sinds het begin van de covid-19 direct in quarantaine gegaan. Wij hebben een vakantiewoning 20 km verderop en daar verblijf ik momenteel alleen. Reden is dat mijn vrouw werkt in een winkel en daar veelal in contact komt met klanten. Mijn dochter is 24 jaar en studeert nog en ontmoet zo nu en dan ook anderen. Zij zijn bang dat mochten ze corona positief geraken mij aansteken en we zo dan weer in de ellende komen te zitten. Het is dus liever voorkomen dan genezen!”

Invloed op dagelijks leven

Corona heeft ook invloed op het eigen werk. Sommige nierpatiënten geven aan werk geen werk meer hebben door corona: ”Ik was weer aan het opbouwen maar door corona gestopt (werk in tandartsen praktijk) en nu ontslag gekregen.” Verschillende mensen geven aan dat zij nu thuis werken. Maar dat kan niet iedereen, bijvoorbeeld mensen die in de zorg werken. “Na de transplantatie voel ik me energieker dan tevoren, maar erg onzeker en kwetsbaar door corona. Zo voorzichtig als je kan doen, maar ondertussen toch je nieuwe leven en lijf weer op proberen te pakken. Heb geen mogelijkheid om thuis te werken, werk in de zorg.”

Ook voor deze 2 nierpatiënten verloopt de behandeling nu net even anders:
“Ik had nog veel willen doen voordat ik ga dialyseren. Door Corona wordt het erg onzeker wat nog te doen. Ik verlies hier veel mee.”

“Nu al voor de 2e keer uitstel transplantatie door Corona. Daardoor sinds kort aan de dialyse, terwijl dat voorkomen had kunnen worden met allerlei bijwerkingen erbij.”

Wat ook regelmatig terugkomt is dat het niet zien van andere mensen veel mensen zwaar valt: “Ik ben 85 jaar en zie een leven voor me zonder menselijke contacten; dat maakt me somber.” “Bezorgd om niet ziek te worden, kwetsbaar vanwege immunosuppressiva en verdrietig omdat ik mijn kinderen nauwelijks zie.”

…. en er toch maar iets van maken

Maar er werden zeker niet alleen maar zorgen uitgesproken. Verschillende mensen proberen gewoon oplossingen te vinden voor de gegeven situatie:

“Voorheen zag ik minstens 2 a 3 van mijn vrienden per week om spelletjes te spelen of ergens te gaan lunchen. Nu heb ik 3 vriendinnen uitgekozen om af en toe bij langs te gaan als we in de tuin kunnen zitten. Op mijn ouders na heb ik de rest van mijn familie een half jaar al niet gezien. Dus ik heb nu veel vrije tijd over. Ook naar de yoga ga ik al een half jaar niet. Ik wandel nu regelmatig en ik kijk maar wat extra netflix. Wel ben ik weer meer gaan lezen, wat ik wel fijn vind. Mijn werk kan ik vanuit huis doen en elke week hebben we een online vergadering.”

“Als het niet kan zoals het moet, moet het maar zoals het kan". Je moet creatiever zijn er andere vormen van ontspanning, (vrijwilligers)werk en contact met familie en vrienden zoeken. dit gaat mij vrij goed af. ik doe vrij veel digitaal op het moment, maar tevens besef ik dat dit voor ouderen mogelijk een probleem kan zijn dat tot eenzaamheid kan leiden. daarom probeer ik ouderen en andere mensen die eenzaamheid nu vaker te bellen of een kaartje te sturen.”

“Ik ben een optimist dus probeer ik ook van deze rustige tijd te genieten, want vrijwel geen bezoek en/of contacten. Veel aandacht voor mijn tuin en daar word ik weer blij van. Piano gekocht om mijn langgekoesterde wens te vervullen dat te kunnen spelen.”

“Deze periode zet ons allen aan het denken over wie we zijn en wat we de wereld te geven hebben. Toen de wereld stil leek te staan kwamen we tot rust en inkeer. Een dankbaar moment van bezieling.”

Tot slot

In deze factsheet zien jullie een kort overzicht van wat er verder is ingevuld in de peiling. Hier staan ook een aantal antwoorden van de peiling in mei. En we hebben in de factsheet de 10 meest gestelde vragen op een rijtje gezet, met een link naar de antwoorden.

Wil je ook je ervaringen in deze coronatijd delen met anderen? Ervaringen of vragen van anderen lezen? Kijk dan ook bij de gesprekken en blogs.