Hoe voelen nierpatiënten zich in coronatijd?

Veel van de informatie die jullie gaven en de vragen die jullie stelden in de vragenlijst hebben we gebruikt om de informatie op www.nieren.nl/coronavirus te verbeteren. Daarbij hebben de collega’s van nieren.nl de vragen ook meegenomen als basis voor de webinar van 27 mei. Veel gehoorde vragen waren bijvoorbeeld: ‘wat gebeurt er als je als nierpatiënt corona krijgt?’, ‘hoe zit het op het werk?’ en ‘wat gaat er gebeuren als de kinderen weer naar school gaan?’

Een aantal mensen die de vragenlijst invulden vroegen zich ook af hoe andere nierpatiënten deze situatie ervaren.

We kunnen daar nu een beetje antwoord op geven, omdat we in de vragenlijst ook hebben gevraagd hoe iedereen zich voelde onder de omstandigheden. Daar kwamen heel verschillende antwoorden uit, waar ik jullie graag een inkijk in geef.

Hoe voel je je?

Om erachter te komen hoe jullie je voelen hebben we in de vragenlijst een lijstje met gevoelens voorgelegd. In onderstaande tabel zie hoeveel mensen deze verschillende gevoelens hebben ingevuld.

In totaal vulden 1 van de 3 mensen alleen negatieve opties in (de blauwe) en 1 van de 5 mensen alleen positieve opties (de roze) in. Bijna de helft vulde zowel positieve als negatieve opties in.

Bezorgd, verdrietig en eenzaam….

Een ruime helft geeft aan zich bezorgd te voelen. Veel van deze mensen zijn bezorgd om de kans dat zijzelf of hun naasten ernstig ziek zouden worden door corona. We hebben er niet naar gevraagd, maar 5 mensen gaven spontaan aan dat ze corona hadden (gehad). Daarnaast zijn mensen bezorgd om alle nieuwsberichten, om wat de toekomst nog gaat brengen en hoe lang het nog gaat duren.

Veel mensen die ‘gespannen’ en ‘angstig’ invulden gaven ook deze redenen op.

Ook waren veel mensen verdrietig omdat ze hun naasten niet meer kunnen zien. Of boos omdat er te los omgegaan wordt met de regels, nadat het iets versoepeld was. En gespannen door de onrust en spanningen op het werk, maar ook over hoe de ziekenhuizen omgaan met beschermingsmiddelen en de te kleine wachtruimten. Of nog anders zoals een van de invullers het beschreef:

“Ik ben gespannen, omdat ik de intelligente lockdown wil benutten om mijn kasten en mijn archief te ordenen, en omdat dat naar mijn gevoel niet helemaal lukt. Ik ben hoopvol, omdat ik dat nu eenmaal altijd ben.”

Een deel van de invullers geeft aan zich eenzaam te voelen, zoals deze nierpatiënt het verwoordt:

“Niemand denkt nog aan me nu ik helemaal thuis moet zitten. Die saamhorigheid en elkaar helpen wat je op tv ziet, daar merk ik weinig van. Het is ieder voor zich! Niet eens iemand die boodschappen voor me kan doen, dus ik eet maar bonen uit blik.”

...maar ook hoopvol, dankbaar en gelukkig!

Ruim een derde van de mensen die de vragenlijst invulden, voelt zich hoopvol. Omdat de cijfers dalen, het vaccin dichterbij komt en de crisis misschien iets verandert in de maatschappij. En dankbaar en gelukkig dat iedereen in de omgeving nog gezond is, ze konden genieten van elkaar, van het huis en de tuin.

Wat ik ook wel bijzonder vond om terug te lezen, was dat mensen aangaven meer rust te hebben omdat ze door het thuiswerken nu wel tijd hebben om met het gezin te eten, omdat er niemand naar de training moet. Niet in de laatste plaats omdat ik dat zelf eigenlijk ook wel fijn vond. Iemand gaf ook aan nu niet meer te hoeven uitleggen waarom ze ergens geen zin in heeft omdat de activiteit te veel energie kost. Hoewel dat laatste tegelijk natuurlijk weer vervelend is, omdat je dat anders wel altijd moet uitleggen.

En ik las een bijzondere manier om jezelf toch te vermaken:

“Met de auto maak ik 1x per 2 weken een ritje zonder uit te stappen, neem wel koffie en brood mee om op een mooie plek van de lente te genieten. En dit alles zonder risico voor besmetting!”

De cijfers

Nog wat statistieken voor de lezers die van cijfers houden: 421 nierpatiënten (90%), naasten (6%) en donoren (2%) vulden de vragenlijst in. Daarvan is 63% vrouw. We hebben ook gevraagd wat de huidige behandeling is:

• getransplanteerd: 57%
• behandeling om verdere nierschade te voorkomen: 20%
• dialyse: 11%
• voorbereiding dialyse of transplantatie: 9%

Tot slot

Als laatste nog een positieve afsluiter.

“En ik zie een positieve verandering in de samenleving. Iedereen kijkt wat meer naar elkaar om en dat stemt mij blij. Ik bekijk het dus vooral van de positieve kant ondanks dat het een nare en onzekere situatie is waarin we verkeren.”

Wil je ook je ervaringen in deze coronatijd delen met anderen? Ervaringen of vragen van anderen lezen? Kijk dan ook bij de gesprekken.