26-11-18 Op een barkruk, met een microfoon!

Zat ik daar afgelopen zaterdag toch ineens op een barkruk….

Ik ja…Maar gelukkig niet aan een bar, dan waren jullie vast helemaal verbaasd geweest ;-)

En met een microfoon (af en toe), die aanstond, maar waar ik (gelukkig voor de rest van de aanwezigen) niet door hoefde te zingen!

Iedereen heeft dus nog gewoon gehoor en geen oorpijn!
(denk ik)

Ehm, ja….Ik was zelf ook heel verbaasd dat ik daar zat, of eigenlijk dat ik überhaupt, ja, had gezegd tegen de uitnodiging en dat ik me niet in de tussentijd had ziek gemeld ofzo.

Maar goed, laat ik beginnen met hoe ik daar terecht kwam (met de auto, duhh) en hoe het was (spannend, maar achteraf wel leuk!).

Naar aanleiding van dat artikel van mij in de wisselwerking kwamen er veel reacties.

Zowel bij de NVN , bij mij via twitter, fb en blog en in het ziekenhuis toen ik er lag!

De Chirurg begon er al mee de rest volgde in de weken erna!

De meesten reageerden positief, hadden vragen of vroegen zich af hoe ik achter de verschillen was gekomen en of het nu erg was dat die er waren (vind ik wel, vooral als je daar verder nergens wat over kunt vinden tenzij je gaat spitten op internet) en of die verschillen nu echt zo groot zijn.

De chirurg, Dr. Kimenai van het Erasmus, vertelde ons dat hij het jammer vond dat het niet bekender was.

Vandaar ook dat hij blij was met het artikel in de wisselwerking.

Meer bekendheid hierover geeft meer mensen de kans om wel getransplanteerd te worden als ben je in 1 ziekenhuis afgewezen (zoals ik).

Ook de NVN vond dit heel jammer en is er al tijden mee bezig om hier duidelijkheid in te krijgen.

Wat helaas zo makkelijk niet blijkt te zijn.

Dus werd ik op een dag gebeld door Hans Bart, de directeur van NVN.

Op mijn voice mail (ik wist niet eens dat ik die had! Zo ontdek je nog eens wat dus ;-) ) Met de vraag of ik hem wilde terugbellen.

Ik dat gedaan, bleken ze bedacht te hebben om een “ronde tafel gesprek” te houden met 3 artsen en mij op de leden vergadering in november.

Ehhh, ikke?! (ja lekker intelligent maar wel mijn oprechte reactie!) Ik heb er niks over te vertellen!
Ik zou niet weten wat en spreken voor een groep mensen?! Ik?! Ik meldde me al het liefst ziek bij een spreekbeurt (en dat was voor een klas van 15 kinderen die ik al jaren allemaal kende!!).

Maar Hans vond het een goed idee.

Ook gaf hij aan dat ik alleen maar vragen hoefde te beantwoorden en dat hij er was als steun pfieuw, oké ik doe het, was stotterend mijn antwoord.

Dr. Kimenai bleek het ook een top idee te vinden en beiden vonden dat ik, als ervaringsdeskundige, er zeker over moest komen praten.

En ook Roelf vond het een goed plan.

Tegen 3 mannen kon ik niet op, dus heb ik me braaf niet teruggetrokken na een nachtje erover slapen.

Ook niet na veel nachtjes slapen en een paar nachtmerries trouwens ;-)

Uiteindelijk werd het dus 24 november, d-day.

Ik reed, alleen, naar Houten, vond de parkeergarage en het gebouw in 1x!
Een goed begin dus!

Bij binnenkomst werd ik meteen begroet door Hans, dat stelde alvast gerust.

Daarna lekker achterin de zaal gaan zitten en gekeken en geluisterd naar alles wat er verteld werd over cijfers, het nieuwe bestuurslid en de plannen voor het komende jaar van de NVN.

Was echt interessant!

Ook kwam Nieren.nl nog langs, we doen het goed!

Daarna was er een lekkere en gezellige lunch, hoorde ik ineens Hé Mariël, ik herken je van de foto! (bleek de hoofdredactrice van de wisselwerking te zijn, grappig we hadden al gebeld en geappt maar nu zagen we elkaar)

Na de lunch nog even snel naar de wc (echt, de nier werkt top, ken bijna alle wc’s in de omgeving inmiddels) en toen weer naar de zaal.
Dr. Kimenai was er al en ik werd voorgesteld aan Dr Nurmohamed van het Amsterdam AMC en Ellen Jansen van het niertransplantatieteam van het UMCG.

Ik kende Ellen nog, zij was 1 van de mensen die de voorlichtingsavond gaf waar wij een paar jaar geleden heen zijn geweest over levende niertransplantatie en, hoe toevallig, zij was ook diegene die de intake van mij in het umcg had gedaan.

Ik moest als eerste mezelf voorstellen (hellup!) , bleek ik ook nog de microfoon te ver van me af te houden (HELLUP!) maar daarna ging het goed ;-)

De vragen waren duidelijk, de antwoorden wist ik ;-)

Ook uit de zaal werden vragen gesteld, gelukkig de meeste aan een van de anderen!

Er werd gevraagd hoe het met mij en Marleen gaat, met allebei gaat het goed :D

Dr. Nurmohamed is bezig met het verzamelen van de verschillen tussen de verschillende transplantatiecentra, het schijnt wat lastig te zijn.

Maar alledrie gaven ze ook aan er wel actief mee bezig te zijn of actiever mee bezig te gaan.

Ook de nazorg van ontvanger en donor is een punt waar steeds meer naar wordt gekeken hoe het anders kan en doen, o.a. het Erasmus (Marleen doet daar bv aan mee) ,onderzoek naar de bevindingen van de donoren.

Nadat Hans ons bedankt had met een fles wijn en een mooie bos bloemen konden we nog een drankje doen en praten met mensen uit de zaal.

Er kwamen nog heel wat mensen even praten met me (heel apart om mee te maken!) ik kreeg nog meer vragen zoals o.a. hoe het ging met me, hoe wij het ervaren hadden, hoe het was in het Erasmus maar ook vragen als: Waar heb je die verschillen gevonden, hoe kwam je in Rotterdam terecht, hoe kan ik die verschillen vinden en was het moeilijk om een verwijzing te krijgen naar het Erasmus?

Dat laatste: Nee niet moeilijk! Gewoon tegen je arts zeggen dat je een second opinion wil en dat graag in het Erasmus wil hebben.

Of in een ander ziekenhuis ;-)

Want er zijn nog meer ziekenhuizen die je soms wel kunnen goedkeuren nadat je bent afgekeurd.

Het is heel persoonlijk en afhankelijk van veel factoren zoals: hoe het met jouw gezondheid is, zou je de ingreep aankunnen? Maar ook van de arts, durft hij/zij het aan.

Maar na de enorme domper van een Nee is het de moeite waard om verder te kijken, misschien komt er een ja en anders hoef je in ieder geval niet meer te twijfelen of het toch een ja had kunnen zijn.

Enne, ik kreeg complimenten :D

Voor mijn verhaal, voor mijn openheid (die mensen kennen dit blog nog niet ) en dat ik het goed had verteld en gedaan.

Dat maakte de spanning vooraf helemaal goed!

Liefs M