Wie schrijft die blijft..

Het was even wat stil op mijn blog hier. De reden daarvoor is dat ik, 'middenin coronatijd’ van baan veranderde: ik ging als diëtist Nierziekten in een ziekenhuis in stad N naar een baan als diëtist Nierziekten in een ander ziekenhuis in stad N.

Zo op het oog geen al te grote verandering, maar in de praktijk een wereld van verschil.. Alleen al vanwege het feit dat er een heel nieuw elektronisch patiëntendossier begrepen moest worden en dat dan ook nog eens in mijn uppie, thuis aan de eettafel op mijn laptopje.

Ook de eerste patiëntencontacten waren een uitdaging, want ineens kregen patiënten tijdens hun dialysebehandeling een nieuwe diëtist aan de telefoon. En ik kon van mijn zijde helemaal niet zien hoe deze voor mij onbekende persoon erbij zat (de voor ons zo belangrijke ‘klinische blik’) of wat er tijdens ons gesprek verder nog allemaal gebeurde. Zo heb ik wel eens oorverdovende gegil in mijn oor gekregen, omdat mijn gesprekspartner blijkbaar net aangeprikt werd (.. en dat niet helemaal goed ging).

Ook het bellen van artsen en verpleegkundigen die je niet kent, op tijden waarvan je niet weet of dat hun overlegtijden zijn, over zaken waarvan je niet weet hoe dat in het betreffende ziekenhuis geregeld wordt omdat ik nog nooit een voet op de betreffende afdeling had gezet, was wel 'een uitdaging' te noemen. Maar deze rare start had natuurlijk een zeer belangrijke reden. Dat laatste werd me ook steeds duidelijker naarmate we meer en meer zeer ernstig zieke patiënten met nierschade agv covid op de afdeling kregen.

Gelukkig konden we op mijn nieuwe werkplek al direct vanuit thuis werken en was ook het beeldbellen snel geregeld. (Leerpuntje hierbij: zorg dat je dubbelcheckt of de kat uit je geïmproviseerde werkkamer is, zodat deze niet onverwacht voor de patiënt voor het beeldscherm opduikt). Maar wat voelde het fijn toen ik eindelijk weer een patiënt ‘in het echt’ voor me zag (op anderhalve meter afstand) en gesprekken kon voeren waarbij ik ook kon aanvoelen wat mijn adviezen eigenlijk voor deze persoon betekenden!

En ook als patiënt lijkt het me zoveel fijner om te zien wie je voor je hebt, om te merken dat ook non-verbale reacties opgemerkt worden, om elkaar gewoon in de ogen te kunnen kijken als je zo’n moeite hebt met alles wat er op je af komt.

De reden dat ik deze blog hier aan wijd is niet alleen om aan te geven wat ik in de tussentijd zoal gedaan heb. Ik vind het ook tijd om eens uit de kast te komen; uit de ‘boekenkast’ in mijn geval. Het is deze week 'De Week van het Schrijven’ en dat lijkt me een mooie gelegenheid om mee te delen dat ik van plan ben iets ga doen met mijn hart voor nieren. Want na zo’n 18 jaar mensen met nierziekten begeleid te hebben op verschillende werkplekken, heb ik zo ontzettend veel ervaringsverhalen gehoord en meegeleefd met prognoses, ontwikkelingen, hoop en verlies. Voeding en emotie hebben veel met elkaar te maken, we begeleiden veel nierpatiënten letterlijk tot de dood ons scheidt en daarnaast zijn we vaak wat laagdrempeliger in het contact dan andere 'witte jassen', dus we krijgen als diëtist veel te horen. Mensen die te maken krijgen met een nierziekte stellen ons niet alleen de vraag ‘Wat kan ik nu nog wél eten?’, maar ook ‘Kan ik ooit nog werken?’, ‘Kan ik een leven opbouwen met een gezin?’, ‘Kan ik ooit nog op vakantie of een weekendje weg?’ of ‘Hoe ziet ons leven er uit met 3x in de week HD, dagelijks PD of handenvol afweer onderdrukkende medicatie na een transplantatie?’.

Op veel vragen heb ik als diëtist geen antwoord. Maar ik heb wel gezien, gevoeld en gehoord hoe andere nierpatiënten daarmee om zijn gegaan. Ook in mijn eigen privésfeer.

Naast praktische tips, zoals ik deze hier deel en gedurende 7 jaar op een besloten ziekenhuissite, wil ik ook ervaringsverhalen gaan delen. In een boek. Een boek voor iemand met nierziekte, maar ook voor zijn geliefde, zoon, dochter, vader, moeder, broer, zus, vriend, collega en al die anderen die met zoveel vragen zitten. In mijn directe kringetje merk ik dat hier veel behoefte aan is. Of zoals een goede vriend met nierziekte tegen mij zei ‘Het is toch raar dat er voor mensen met kanker en hun naasten zoveel boeken met ervaringsverhalen zijn en voor ál die mensen met een nierziekte niet? Terwijl een nierziekte zoveel invloed op je leven heeft!’

Wat vinden jullie? Zal ik het doen..?