Anoniem kan dat?

Onderstaande tekst is van Marianne Williamson, uit haar boek “Return to love” en werd uitgesproken door Nelson Mandela bij zijn inauguratie in 1994.

Onze diepe angst is niet dat we onmachtig zouden zijn. Onze diepste angst betreft juist onze niet te meten kracht. Niet de duisternis, maar het licht in ons is wat we het meeste vrezen. We vragen onszelf af ”Wie ben ik wel om mezelf briljant, schitterend, begaafd of geweldig te achten ?”
Maar, waarom zou je dat niet zijn? Je bent een kind van God!
Je dient de wereld niet door jezelf klein te houden.
Er wordt geen licht verspreid, als de mensen om je heen hun zekerheid ontlenen aan jouw kleinheid. We zijn bestemd om te stralen, zoals kinderen dat doen. We zijn geboren om de glorie Gods die in ons is, te openbaren. Die glorie is niet slechts in enkelen, maar in ieder mens aanwezig.
En als we ons licht laten schijnen, schept dat voor de ander de mogelijkheid hetzelfde te doen. Als we van onze diepste angst bevrijd zijn, zal alleen al onze nabijheid anderen bevrijden.

Je dient de wereld niet door jezelf klein te houden

Al sinds de middelbare school (ergens tussen 1980 en 1985) wilde ik later donor zijn. Dat rode papiertje waarop je kon aangeven dat je je organen beschikbaar stelde voor orgaandonatie na je overlijden, heeft jaren in mijn tassen, agenda’s en portemonnees gezeten en ik schreef regelmatig een nieuwe omdat de oude onleesbaar was geworden. Ik had er meerdere, want stel je voor dat ze het over het hoofd zagen. Toen je je kon laten registreren - tja vanaf wanneer was dat eigenlijk - heb ik dat meteen gedaan.

Ik vind het oprecht zinloos om een intact lichaam dat nog een ander doel zou kunnen hebben, te begraven of cremeren. Ik ben ervan overtuigd dat mijn ziel, mijn geest, datgene wat mij tot ik maakt, niet meer in mijn lichaam zit na mijn overlijden. En als er een god bestaat - ja áls, want ik weet het nie t- ben ik ervan overtuigd dat hij blij is met iemand die gegeven heeft voor een ander. Wat dat dan ook moge zijn.

Bart de Graaff is voor mij de eerste persoon die belichaamde wat zieke nieren doen met een mensenleven. Zijn strijdbaarheid en creativiteit inspireerden me. Ik vond zeker niet alles leuk van wat hij maakte, maar ik bewonderde dat hij het kon verzinnen. En hoe afschuwelijk vond ik het dat hij uiteindelijk toch veel te jong bezweek aan zijn nierziekte.

De afgelopen jaren zag ik regelmatig op bijvoorbeeld Facebook, oproepen om een nier te doneren. En vooral als mijn bloedgroep o+ erbij werd vermeld, ging de oproep meerdere dagen rond in mijn gedachten. Zal ik doneren? Tot actie kwam ik echter niet. De waan van de dag slokte me op en weken later, bedacht ik dat het wel niet meer nodig zou zijn, want die oproep had vast heel veel aanbieders opgeleverd.

Jamai Loman was voor mij de volgende bekende Nederlander die bekend maakte dat hij ziek was geweest door zijn nieren. Geweest, want hij had een niertransplantatie ondergaan. En rond die tijd, zag ik weer een oproep op Facebook. Die oproep kwam van Monique uit Noord-Holland, met mijn bloedgroep en zo te zien ongeveer net zo oud als ik. Een paar dagen dacht ik erover na en toen nam ik contact met haar op. We gingen appen, bellen en ik toog met een lijstje richting mijn huisarts voor de eerste onderzoeken. Toen de laboratorium resultaten van het eerste onderzoek binnen waren, stuurde ik ze door naar de VU; naar de transplantatieafdeling waar Monique onder behandeling was. Maar kort daarna kreeg ik van die afdeling een e-mail; voor Monique was er inmiddels een perfecte match gevonden met een anonieme donor en mijn aanbod was voor haar niet meer nodig.

Ik dacht: anonieme donor? Wat is dat, kan dat en hoe werkt dat dan? Ik ben op onderzoek uitgegaan en zo kwam ik er achter dat ik iemand kon helpen die ik niet ken en waarmee ik geen contact heb of krijg. Het klinkt misschien gek, maar ik wist niet dat het kon. Ik dacht altijd dat je alleen aan een bekende kon doneren.

Een paar dagen heb ik op dat idee lopen kauwen. Ik speurde het internet af naar informatie en ervaringen van donateurs en getransplanteerden. Ineens was ik er serieus mee bezig en er gingen allerlei gedachten door me heen; Ga ik dat doen? Het is wel een ingreep, niet zonder risico. En wat als ik later zelf iets aan mijn nieren krijg of één van mijn kinderen of mijn man? Die gedachte voelde een beetje als ‘eigen volk eerst’ en zo denk ik niet, wist ik. Natuurlijk zal ik het moeilijk vinden als een nierziekte ooit in mijn gezin of familie zou toeslaan, maar moet ik daar op wachten? Moet ik het daarom laten? En wat als ik zelf op een gegeven moment niet gezond genoeg meer ben om een nier te mogen geven, dan ontneem ik dus min of meer iemand de kans op meer kwaliteit van leven of zelfs het leven zelf.

Ik nam een besluit. Ik ga ervan uit dat mijn gezin gezonde nieren houdt. Wij eten gezond, bewegen genoeg en gebruiken niet veel zout. Dus dat zit wel goed. En hoe ouder ik word hoe meer risico er voor mezelf zal zijn. Als ik dit wil doen en dat wil ik, moet het nu. Ik heb er goed over nagedacht. Dit ga ik doen.

Met de eerste laboratoriumuitslagen van krap een week eerder melde ik me per mail aan bij de transplantatieafdeling van het LUMC. Het traject van onderzoeken was begonnen. Al met al duurden de onderzoeken 4 maanden en toen was ik goedgekeurd; lichamelijk gezond, psychisch gezond, nieren in uitstekende conditie. En er was een match gevonden. Mijn man schrok en was niet erg enthousiast, maar hij steunde me ook al vond hij het ingewikkeld. En ik lichtte mijn leidinggevende in. Het liefst had ik daar niets verteld, maar op mijn werk moest voor mijn afwezigheid natuurlijk wel wat geregeld worden.

Toen ik dit traject startte had ik bedacht dat ik het tegen niemand zou zeggen, behalve directe familie, intieme vrienden en directe collega’s. Geen discussie of vragen en wikken en wegen zonder van de wijs gebracht te worden. Tot aan de operatiekamer kun je immers nog terugkomen op je beslissing en dan moet je dat ook aan iedereen weer uitleggen. Eerst maar eens weten of ik überhaupt geschikt ben, voordat ik dit ging vertellen. Maar gaandeweg kwam ik erachter dat ik toch de behoefte had om er af toe over te kunnen praten. Dingen, waar ik mee bezig ben in mijn hoofd, af en toe hardop uitspreken helpt mij enorm om alles op een rijtje te krijgen. Mijn emoties hierover, omdat ik het toch ook echt wel spannend vond, moest ik ook af en toe kwijt.

Toen ik het mijn kinderen vertelde - drie heel verschillende tieners - waren de reacties ook heel verschillend. Mijn dochter van 16 riep uit dat ze wel had gedacht dat ik dat een keer zou doen, maar vond het wel heel gek dat ik niet zou weten voor wie ik het deed. Mijn zoon van 14 vroeg zich af of ik wel goed kon leven met maar 1 nier en waarom ik pijn zou willen lijden voor een ander. Mijn zoon van 19 zei: ‘Maar wat als het nou een neonazi is?’ Toen was ik even stil. Dat voorbeeld was nog niet bij me opgekomen, maar ik had mezelf wel vragen gesteld als ‘Wat als het nou iemand van 80 is, of iemand die heel erg rookt, of iemand die altijd heel slecht voor zichzelf heeft gezorgd?’ ‘Dat kan’, antwoordde ik ‘maar ik geloof in tweede kansen en ik geloof ook in de flexibiliteit van de mensen. Iedereen kan zijn mening en gedrag veranderen. En het is niet aan mij om te bepalen wie wel of wie niet mijn nier mag krijgen. Degene die hem het hardst nodig heeft, die mag hem hebben.’

De reacties na mijn donatie? Daar stagneert mijn pen, want dat bleek voor mij het meest lastige van het hele traject. Pijn, moe en fysiek ongemak kan ik aan. Dat is vervelend, maar hé er is ook wat gebeurd. Maar op de reacties van collega’s, vrienden, bekenden, familie, kennissen en zelfs wildvreemden die ervan gehoord hadden, was ik niet voorbereid. Het liefst had ik dit geruisloos gedaan, maar ik leef in een omgeving waarin dat niet gaat. Ineens waren een heleboel mensen ervan op de hoogte. Ik kreeg ontzag en diep respect. Sommigen vonden me een held, vonden het bijzonder, fantastisch, nobel, genereus en altruïstisch. Maar zo voelde het helemaal niet. Het was voor mij zo’n logische keus. Sommigen waren in totale verbijstering. Ik kreeg reacties als: ‘Waarom in hemelsnaam?’ ‘Hoe kóm je daarbij?’ of ‘Dat zou ik nóóit doen!’ En ik moest het vertellen, uitleggen. Heel vaak. Het hele verhaal. Dat deed ik dan, want die logische keus voor mij, moest ik blijkbaar verklaren.

Ook kwam geregeld die vraag, die ik zelfs eerst ook had en waarop ik pas sinds kort het antwoord weet: “Kan dat, anoniem doneren?”

Precies! Ja, dat kan. En nee, dat wist ik een jaar geleden ook nog niet.

Daar moet ik iets mee, dacht ik. Misschien, zit er tussen al de mensen die niet weten dat dit kan, wel 1 iemand die dit ook wel zou willen doen. En misschien kan ik anderen inspireren om hetzelfde te doen. Zoiets als mond op mond reclame? Het kan namelijk. Je kunt een nier doneren aan iemand die je niet kent.

Ja, je moet er zeker iets voor doen en je hebt er even last van, maar voor de persoon die jouw nier krijgt, wordt het leven alleen maar beter. Die gaat van een zwaar leven van meerdere keren dialyseren, of van altijd maar op bed en nergens naartoe kunnen naar iets kunnen plannen op een dag en naar een feestje kunnen of een eindje wandelen. Zo’n nierpatiënt gaat van heel erg weinig mogen drinken naar drinken als er dorst is. En van afschuwelijk vermoeid zijn, naar energie hebben om te shoppen.

Ik heb iemand geholpen, nu al. Niet pas nadat ik dood ben.

Het is moeilijk voor mij om in de spotlight te staan. Horen dat je iets fantastisch goeds gedaan hebt, voelt erg ongemakkelijk. Ik ben wel trots op mezelf, maar de bewondering van de ander voelt vreemd. Ik voel me geen held. Voor mij was het bijna vanzelfsprekend. Helden zijn mensen die iemand uit het water halen, die iemand uit een brandend huis redden, mensen die met gevaar voor eigen leven iets doen om een ander te helpen. Met gevaar voor eigen leven iets doen om een ander te helpen, tja, als ik die regel overlees, besef ik dat ik dat eigenlijk ook heb gedaan. En toch voel ik me geen held. Tijdens de operatie ging er iets bijna fout. Er ontstond een bloeding die met spoed gestelpt moest worden. De handelingen die nodig waren om mij te ‘redden’, veroorzaakten twee gekneusde ribben een gekneusd borstbeen, veel en langdurige pijn en een 15 cm lang litteken dwars over mijn buik. Wat nou klein sneetje bij de bikinilijn! Maar voor mij is de held hier de chirurg die het allemaal heeft opgelost, toch de nier goed heeft kunnen verwijderen, mijn milt heeft kunnen behouden en de grote incisie die hij moest maken weer erg netjes heeft dichtgenaaid.

Ik begon dit stuk met de quote van Marianne Williamson, die Nelson Mandela gebruikte in zijn inauguratie speech. De vraag: ”Wie ben ik wel om mezelf briljant, schitterend, begaafd of geweldig te achten?”, heb ik ook. Dat komt ergens door, dat kan ik niet veranderen, maar wat ik wel wil veranderen is hoe ik daar mee omga.

Zoals Marianne Williamson schreef en Nelson Mandela de mensen toeriep: ‘Je dient de wereld niet door jezelf klein te houden.’ En als ik mezelf klein hou, kan ik dit verhaal niet vertellen. Ik dien de wereld door er open over te zijn, want dan kan ik vertellen dat het kan. Als ik mijn licht laat schijnen, door over deze optie te vertellen, schept dat voor een ander de mogelijkheid hetzelfde te doen. En er zijn veel meer mensen zoals ik die anoniem een nier hebben gedoneerd. Maar je hoort ze niet en ziet ze niet. Ik nodig al die mensen hierbij uit om hun verhaal te vertellen en voor anderen de mogelijkheid te creëren om hetzelfde te doen. Want iedereen die wil en die er toe bij machte is, kan - zo je wilt - een held zijn. En kan een ander redden door zijn nier bij leven te doneren. Anoniem!