zijn we weer....

Nee ik ben niet opgenomen ofzo.. nee ik bedoel dat ik hier weer een blog ga schrijven. Over hoe het nu met me gaat en misschien wel meer en meer uitgebreid. Dus dit word vast een wat langere blog. Dus succes en plezier met lezen.

maar goed waar te beginnen..

Nog even en dan is het al weer 2 jaar terug dat ik getransplanteerd heb. Toch best wel gek. 2 jaar klinkt al even geleden.. maar voor me gevoel is het pas gebeurt. Maar wat is er in die 2 jaar ook al weer veel gebeurt. Vandaag mocht ik weer bloedprikken. De vorige keer was 3 maanden geleden en inmiddels heb ik de uitslagen van vandaag gezien en weer stabiel gebleven en eigenlijk was dit al vanaf eind september zo. Dus erg blij mee.

Hoe ik me fysiek voel.

Maar goed bloed en urine uitslagen alleen zeggen natuurlijk niet alles. Nee het belangrijkste vind ik toch echt hoe ik me zelf voel en wat ik zoal kan en doe. Momenteel voel ik me erg goed. Het eerste jaar na mijn transplantatie was natuurlijk niet altijd even makkelijk. Jullie hebben allemaal kunnen lezen wat ik zoal mee gemaakt heb toen. Dus nee dat ga ik hier niet allemaal herhalen… gelukkig gaat het nu dus al een hele tijd erg goed. Zo ben ik lekker aan het werk, 3x per week 4 uurtjes in het bezoekers restaurant van het st Antonius in Utrecht. Ik heb het erg naar mijn zin, vind het nog steeds leuk werk en heb leuke collega’s. Soms is het erg hard werken en lopen we ons benen onder ons lijf vandaag, maar vaak hebben we ook de grootste lol. Buiten dit werk doe ik ook nog steeds met veel plezier mijn vrijwilligers werk bij Dagbesteding het Boerenleven (bij mijn oude buren) Ook dit vind ik nog steeds erg leuk om te doen. Tis fijn om te merken dat de mensen het leuk vinden als je er bent en als je iets voor ze kan doen. Van een bakkie koffie geven tot een gezellige spelletje doen. Of een wandeling over de boerderij. We doen er eigenlijk van alles. Ook iets waaraan ik merk dat het momenteel goed gaat, is dat ik vorige maand gezellige mee heb kunnen doen aan carnaval. Wel bleef het dit keer bij 2 optochten en de zaterdagmiddag achteraf nog even de feestzaal in. Maar dat ging allemaal erg goed. Volgende jaar (als alles zo goed mag blijven gaan) kunnen we dus wat meer doen. Ook op het fietsen op een gewone fiets (accu van mijn eigen fiets was leeg..) was best pittige maar heb het overleefd.

Energie/vermoeidheid

Zoals jullie de volgende keer konden lezen, ben ik gevraagd om te schrijven over vermoeidheid. Een best lastige onderwerp moet ik zeggen. Maar toch ga ik een poging wagen..

Zoals jullie weten heb ik mijn nierziekte al mijn hele leven en zijn mijn nieren dus langzaamaan minder gaan werken. Waardoor de vermoeidheid er langzaam in sloop. Ik had nooit echt het idee dat ik bijvoorbeeld vermoeider was als andere. Onderbewust paste ik vaak dingen aan, zodat ik gewoon vaak wel mee kon doen. Of ik ruste uit op momenten dat vele het niet door hadden (buiten ons eigen gezin dan) want ja ik viel (vooral de laatste jaren voor mijn transplantatie) nog al is s ’avonds op de bank in slaap. Of deed buiten school /werk/afspreken met vrienden niet veel en kon daarom wel dat soort dingen doen.

1 ding weet ik wel.. en dat is dat vermoeidheid lastige te begrijpen is voor andere.. het ene moment heb je er veel last van en het andere moment minder. Tis niet te voorspellen.

En toen was alles anders..

Ik wilde dus eigenlijk deze blog gaan posten.. maar het was laat. Dus besloot ik het de volgende dag te willen gaan doen. Niet wettende dat ik helaas weer ziek ging worden.. want ja mensen net als dat je energie level heel erg kan verschillen.. van moment op moment. Heeft mijn lichaam er ook een handje van om mij in een hele korte tijd weer erg ziek te maken.. en vrijdag was het weer z’n feest.

Vrijdag ochtend begon ik rond 5 uur met overgeven, dit heb ik helaas tot een uur of 10/11 meerdere keren gedaan. Gelukkig waren mijn schoonouders thuis en konden die onze lieve hond opvangen.. want ik had echt geen energie om haar uit te laten. Rond half 11 het ziekenhuis maar gebeld en zoals gedacht mocht ik naar de eerste hulp. Daar hebben ze met moeite weer een infuus geprikt en bloed afgenomen en alles onderzocht. Maar eigenlijk was het al wel duidelijk. Weer een blaasontsteking en lichtelijke uitdroging. Dus antibiotica, vocht en blijven maar. Mocht weer naar mijn vertrouwde afdeling D2oost. Een 4 persoons kamer, die toen met mij erbij ook gelijk vol lag. Buiten mij lagen er nog 3 mannen. Helaas waren ze wel even de bloed kweek vergeten aftenemen en lukte het niet via het infuus en was het gewone bloedprikken ook geen succes. Dus moest dat de volgende dag bij de anesthesist gebeuren. Ook niet erg, zo beleef je nog wat op de zaterdag in een ziekenhuis. Want voor de rest gebeurt er natuurlijk weinig in het weekend als het niet nodig is. Dus zaterdag en zondag was het vooral… wachten, wachten en nog is wachten. Gelukkig kan ik me vaak goed vermaken met mijn telefoon en tablet. Ook kreeg ik gelukkig gewoon visite van mijn vriend en ouders.

Vandaag maandag 6 maart, duurde al het wachten ook weer erg lang. Zo waren ze ook nog even vergeten het lab te vragen om bloed te prikken. Dus dat werd uiteindelijk gedaan door het VASteam. Dat is een team wat de hele dag door alleen maar infusen zet en bloed prikt en ook vaak met de echo erbij. Dus dat gaat dan vaak een stuk makkelijker. Uiteindelijk kreeg ik rond kwart voor 2 het verlossende woord dat ik naar huis mocht. Gelukkig. Dus hup alles regelen, tas inpakken, wachten op mijn taxi (moeders) en hup naar huis.