Blij met een dode mus... en weer die verdomde waterlanders...

Graag wijzen we jullie op het volgende bericht:

We herdenken Marloes Vendrig

Sinds het vorige bericht zijn we nu een maand en 2 weken verder en afgelopen maandag was het dan toch echt tijd voor het volgende belangrijke gesprek. Om maar gelijk te vertellen waarom de blog zo heet.. in de week voor het gesprek werd ik gebeld door een reseptioniste met de vraag of ik die dag van de afspraak ook nog een extra keer wilde bloedprikken. Dit zou een waarde zijn die ze elke 3 maanden prikken voor de donorwachtlijst.. ze zei er bij: dit is omdat je transplantatie traject weer opgestart is. ik gok dat jullie vast snappen dat ik hier wel blij van werd en dacht: ow misschien hebben ze toch nog iets gevonden waardoor ze toch meer vertrouwen hebben in een eventuele volgende transplantatie.

Na deze verklaring is het wast ook niet meer heel spannend wat de uitkomst was van het gesprek. Maar voor de zekerheid zal ik het toch nog maar uitleggen. In zo ver ik het nog weet.

Eigenlijk komt het er op neer dat de zorgen rond een volgende transplantatie nog steeds zijn.. de vorige keer zei ze dat de antistoffen te hoog waren maar ze had nu met iemand overlegd (weet even niet meer hoe dat specialisme heet..) maar die had gezegt dat het wel mee viel.. maar ja de praktijk had toch echt anders bewezen want mijn eerste donornier is toch echt afgestoten en heeft daar een erg zware behandeling en medicatie tegen gehad. en aangezien ze me die medicatie eigenlijk nniet meer wilen geven.. zijn de zorgen dus nog steeds erg groot.

maar goed mocht ik toch echt een transplantatie willen (alles staat voor nu nog steeds open) dan staan ze voor de volle 100% achter me en gaan we vooraf met zijn alle een goed plan maken. Moet me dan voor de volle 100% of liefst meer inzetten voor een beter conditie en me 100% houden aan mijn medicatie. Ik heb soms nog wel eens moeite met het nemen van de medichijnen voor het slapen gaan.. en het gebruiken van mijn vernevelaar.. maar een goed weetje.. sinds 2 dagen ben ik daar nu weer voor 1x per dag mee begonnen. voor het beste resultaat moet ik hem 3a4 keer gebruiken.. maar dit vind ik al een hele win. Of ik er een beter conditie van krijg geen idee, maar gemiddeld staat mijn stappensteller eind van de dag op 5000 stappen momenteel.

Maar goed wat als we dan toch echt niet gaan transplanteren.. iedereen weet dat het dan betekend dat ik moet blijven dialyseren tot het eind.. tot het echt niet meer gaat en ik mijn oogjus zou sluiten. en ja hoe lang dit gaat duren ja dat weet niemand. Dit omkruidje vergaat gelukkig niet zo snel.. dus ik denk dat jullie dan nog lang niet van mij af zullen zijn.

Momenteel als iemand aan mij vraagd hoe het gaat en dan ook vooral op de dialyse doelt.. zeg ik vaak dat het best goed gaat. Dit klopt opzich ook wel.. maar ja toch ben ik er ook wel eens klaar mee of heb ik weer wat pijntjes of andere klachten. Tijdens het gesprek kwamen we hier natuurlijk ook op en toen kwam de arts ook nog met de optie om uit te zoeken of deze manier van dialyse echt de manier is.. waarmee ik het beste voort kan. Zoals jullie weten doe ik Peritoneaaldialyse (pd/buikspoelen) en ben ik er over het algemeen best tevreden over.. maar toch ben ik er soms helemaal klaar mee.. ivm de pijnen die ik er soms door ervaar en door de andere min punten die ik ervaar.

Dus nee er staat nog niks vast.. we kunnen nog alle kanten op, mar nu wil ik toch ook wel weer kijken of deze dialyse vorm eventueel geoptimaliseerd kan worden.. of wat de mogenlijkheden zijn rond Hemodialyse.. in het ziekenhuis.. of eventeul toch thuis met behulp van thuiszorg.. en ja wat zijn dan de eisen hiervoor. Kortom genoeg om overna te denken en om info over in te winnen. Dus mocht je tips en adviezen hebben.. kom maar door. Deze meid vind deze wereld nog veel te leuk om te verlaten en of om achter de geraniums te gaan zitten... want ja mocht ik toch kiezen voor een transplantatie, ja dan doe ik dat niet om erna weer vaak te gaan logeren bij mijn 2de thuis.. maar ook niet om thuis te zitten en niks te kunnen. (ivm kans op ziek worden.

Nou goed ik hoop dat ik zo jullie weer bijgepraat hebben en dat het niet helemaal van de hak op de tak was en dat jullie het begrijpen. Mocht je toch iets niet begrijpen en vragen hebben, stel ze gerust en dan probeer ik ze te beantwoorden. tot snel allemaal.