Hier heeft u mijn nier

Ik wil vanaf vandaag wekelijks een update plaatsen over de perikelen van mijn broer. Het zal onder de titel verschijnen ‘hier heeft u mijn nier’.

De nier stichting geeft veel voorlichting over de mogelijkheden en vaker nog de onmogelijkheden waar mensen die lijden aan een ernstige nierziekte tegenaan lopen.

Het is een immens verdriet te zien hoe de kwaliteit van leven achter uit gaat. Van een gezamenlijk gezinsleven waarbij je er samen op uit kunt trekken, ravotten en spelen met je kinderen is geen sprake als een van de ouders ziek wordt. U kent allemaal wel de voorbeelden van spotjes op de televisie waar een ouder in het ziekenhuis de wereld van het gezin noodgedwongen op afstand aan zich voorbij ziet trekken - exclusief de voorbereiding, eventueel reistijd en herstel kost het de patiënt drie keer per week vier uur aan de dialyse in het ziekenhuis - of kinderen die niet meekunnen doen met leeftijdgenootjes. Het is een schrijnende werkelijkheid voor heel veel mensen.

Deze stukjes zullen gaan over mijn broer, de man die het verschil wil maken vanuit zijn intrinsieke overtuiging dat leven kwaliteit verdient. Om deze overtuiging ‘handen en voeten’ te geven heeft hij zich bij de nier stichting aangemeld als nier donor en in de komende tijd wil ik u op de hoogte houden van zijn traject in het U.M.C. Maastricht.

Na zich te hebben ingelezen op de website van de nier stichting heeft hij na verdere specifieke uitleg een afspraak gemaakt bij het U.M.C waar hij al heel snel werd opgeroepen voor een intake gesprek. Dit eerste onderdeel werd ook benut om alvast bloed af te nemen voor tests en er werd een hartfilmpje gemaakt. Na afname van het 18e buisje voelde Jan zich wat licht in zijn hoofd worden. Bij het 24e buisje was het gepiept en kon hij even relaxen. Dit vertelde hij later met de nodige zelfspot en humor. Al een dag later kwam de uitslag en hij mag zich verheugen in een uitstekende gezondheid. Hartfilmpje en bloedwaardes zijn boven verwachting goed. Zijn nierfunctie is zelfs boven gemiddeld goed. Waar een zestigjarige een gemiddelde nierfunctie heeft van 69 procent scoorde hij 82 procent.

Op dit eerste onderdeel van de screening vallen al vijftig procent van de donoren af. Dat kan om allerlei redenen zijn. Een ziekte die wordt geconstateerd waarvan de donor zich niet bewust is, diabetes, ook zonder dat de donor dit op voorhand weet. Belangrijke hart en vaatziekten en anatomische afwijkingen ter hoogte van de nieren. Een kwaadaardige aandoening in het verleden.

Het mag duidelijk zijn dat dit traject geen enkel commercieel doel mag dienen en er complete anonimiteit gewaarborgd is van de donor. Deze anonimiteit blijft gewaarborgd en in mijn blog is weliswaar de naam van mijn broer bekend maar hij weet niet, als alles goed gaat en de operatie een feit is wie zijn nier krijgt en de ontvanger weet niet wie de donor is. Ik schrijf vanuit het menselijke aspect en de moverende redenen om dit te willen doen.

De eerste horde is dus zeer succesvol genomen. Er volgt een psychiatrisch onderzoek en er wordt een M.R.I. van de ligging van de nieren gemaakt, waarbij vooral de ligging en de bereikbaarheid van de vaten belangrijk zijn. De nieren moeten gemakkelijk en snel bereikbaar zijn tijdens een operatie en als ook aan deze voorwaarde kan worden voldaan, daar hoopt Jan intens op, dan zal hij na zijn vakantie in september geopereerd worden.

Dan kan hij zijn grote wens realiseren en een stuk kwaliteit van leven schenken aan iemand die niet zo fortuinlijk is als hijzelf.

Ik ben erg onder de indruk en in een volgend stukje zal ik Jan citeren over zijn motivatie.

Hier heeft u mijn nier' tweede update

De tweede update over de perikelen rond ‘hier heeft u mijn nier’.

Als in het eerdere bericht vermeld is de eerste horde succesvol genomen en lijkt alles prima. Men verwacht in het U.M.C. niet dat er zich nu nog gekker dingen voordoen die het doneren zouden uitsluiten in de laatste ronde van de screening en geven uiteraard pas groen licht als alles afgerond is, overal een ruime plus voor gegeven kan worden en dan daarmee de operatie een feit wordt. Deze updates geven de procedure weer die Jan, nu gedeeltelijk ervaring deskundig doorloopt in zijn traject.

Mijn broer wordt in augustus 60 jaar en dat is een mooie leeftijd om terug te kijken en je zegeningen te tellen vindt hijzelf.

Hij is volgens eigen zeggen al 33 jaar gelukkig getrouwd en samen met zijn vrouw hebben zij een dochter, schoonzoon en sinds kort een kleindochter. Hij werkt nog steeds fulltime in de auto industrie in Helmond en is sinds 2016 als gedetacheerd teamleider naar Born verhuisd. Hij gaat zo veel mogelijk op de fiets naar zijn werk en zit dus vrijwel dagelijks op het zadel van zijn gekoesterde fiets om de 35 kilometer naar en van zijn werk sportief af te leggen.

Memorabel is dat ook voor Jan het leven er anders heeft uitgezien. Waar hij eind 1980 zelf nog arbeidsongeschikt verklaard was in verband met de ziekte van Bechterew die hem tijdelijk het werken onmogelijk maakte, heeft hij hier een positieve wending aan kunnen geven door zelf te vragen om een revalidatieprogramma met als uitgangspunt opnieuw actief deel te kunnen nemen aan het arbeidsproces. Na twee intensieve jaren en een H.BO. opleiding tot werktuigbouwkundig tekenaar verder is hij aangenomen bij een ingenieursbureau in Veldhoven en door een overname werkt hij nu rechtstreeks voor het Duitse EDAG waar hij rechtstreeks voor BMW werkt.

Jan is van nature altijd een sportman geweest, liefhebber van modelbouw en sinds kort is er weer een hobby bijgekomen. Het maken van glas in lood ramen. Hij werkt nu aan een raam boven de voordeur van hun mooie authentiek jaren dertig huis, waar het prachtig zal passen.

Waarom nu een nier doneren?

Jaren geleden nu alweer was er een nogal omstreden programma van BNN bij de VARA, Doneer een nier.

Slechts één donor mocht zelf de keuze maken uit een drietal nierpatiënten, aan wie hij of zij zijn of haar nier zou willen doneren. Wie van hen zou deze nier ‘verdienen’?

Op enig moment greep de presentator in en meldde dat er sprake was van een hoost – de intentie was ook om de kijker hierover niet direct te informeren – het programma begon met een fictieve bezetting en voorstelling van zaken. Dit om aandacht te vragen voor het dramatisch tekort aan orgaandonoren. Dit heeft weerklank gevonden. Het heeft de discussie opnieuw doen oplaaien en daarmee was de doelstelling van het programma bereikt. Het heeft mijn broer destijds al diep geraakt en langzaam heeft ook in zijn hoofd het idee postgevat ‘hier wil ik iets mee doen’. Geen impulsief besluit en het zou nog jaren duren voor hij met deze gedachte die is blijven rondzingen in zijn hoofd iets concreets is gaan doen maar de teerling was toen al geworpen wat hem betreft.

Enkele maanden geleden was er weer een programma op de televisie over het doneren van organen bij leven en dat heeft hem het laatste zetje gegeven om zich te melden als orgaandonor. Hij zei na dit gezien te hebben spontaan tegen zijn vrouw Louise: ‘dit is wat ik wil , dit ga ik doen’! Er is veel over dit voornemen gesproken en het levensmotto van mijn broer is toch vooral ‘niet denken maar doen’.

Moet je als donor kerngezond zijn?

De resultaten van de bloedtests en het hartfilmpje zijn uitzonderlijk goed, toch heeft mijn broer naast een goede conditie ook te kampen met de ziekte van Bechterew waarover ik al schreef, die gelukkig niet progressief is. Artrose komt veel voor en ook daar heeft hij last van. Een neurologische aandoening aan zijn rechter voet maakt dat hij ook bij het bewegen moet nadenken maar dit zijn overzienbare problemen die hem er niet van hebben weerhouden zich aan te melden als donor en zijn ook absoluut niet van toepassing op het wel of niet doneren beleid. Dit maakt hem geenszins een minder acceptabele of potentieel minder aantrekkelijke donor volgens het criterium dat wordt gehandhaafd bij de selectie. Sterker nog,

Hij heeft het nodige meegemaakt, is sterk gemotiveerd en kan overzien wat aan deze conditie gedaan kan worden om zo lang mogelijk fit te blijven. Dat laat hij zien door te blijven bewegen. Hij ervaart deze door zichzelf opgelegde lichaamsbeweging als de beste medicijn met betrekking tot zijn beperkingen. Dat is dan ook wel gebleken bij de voorselectie.

Er is nog een gedachte die een rol speelt bij zijn beslissing tot donor worden, ‘ ík ben christelijk opgevoed en ons werd van jongs af aan geleerd onze naaste lief te hebben zoals wij onszelf liefhebben. Ook hier geldt dat denken tot handelen moet aanzetten en vanuit deze gedachte hoopt hij met het doneren van zijn nier iemand anders de mogelijkheid tot een zinvol en plezierig leven te mogen bieden. Het leven met één nier in de toekomst ziet hij als een aanvaardbare optie.

Een klein stukje statistiek om mee af te sluiten deze week:

Elk jaar komen er zo’n 2.000 mensen die aan nierfalen lijden bij, de nieren werken in dit geval minder dan 15 procent. Om in leven te kunnen blijven is dialyse , waarvan in Nederland ongeveer 6.500 mensen afhankelijk zijn , noodzakelijk. Jaarlijks overlijdt gemiddeld 1 op de 6 dialyse patiënten. Van de mensen die met dialyse starten tussen hun 45 en 65e levensjaar overlijdt de helft binnen vijf jaar. Transplantatie is niet altijd mogelijk of gewenst.

Daarbij is er een enorm tekort aan donornieren. Het aantal niertransplantaties steeg in de afgelopen 25 jaar van ruim 400 naar 1.000 per jaar. Meer dan de helft van de transplantaties in Nederland vindt plaats met een nier van een levende donor. Ons land loopt hiermee voorop in Europa. Donatie bij leven is letterlijk van levensbelang omdat er een tekort is aan postmortale donornieren. De nieren van een overleden donor. Als de donornier afkomstig is van een levende donor en getransplanteerd wordt na het starten van de dialyse blijft de donornier gemiddeld 20 jaar functioneren. Gemiddeld werkt de donornier 25 jaar als de transplantatie plaats vindt voordat de dialyse is gestart met een nier van een levende donor, de zogenaamde preëmptieve transplantatie.