Print blogartikel
Blog
Mijn verhaal.
Heyhoi, Wat leuk dat je een kijkje neemt op mijn profiel. Ik ben Erin Bouwhuis, ik ben 19 jaar en ik heb de nierziekte Nefronoftise.
19 juni 2019 | 4 minuten lezen
In december was ik erg moe en ging ik niet uit ed. mijn moeder dacht op dit moment dat ik bloedarmoede had, hiervoor zijn we naar de huisarts geweest. Daar hebben zij gekeken wat mijn HB was, deze was 4,8. De huisarts zei tegen mij dat dit erg laag is en heeft mij doorgestuurd naar de kinderafdeling van de nefrologie. Hier heb ik één keer geweest om bloed te laten prikken en onderzoeken te laten doen, onze huisarts belde met de uitslagen op en zei dat hij ons gelijk door wilde sturen naar het UMC Groningen.
In het UMCG was ik eerst bij de kinderafdeling en bleek het dat ik nog maar 11% nierfunctie had. Doordat ik uit mijzelf circa 5 liter per dag drinken op dronk zuiverde ik mijn eigen lichaam en plaste ik alle afvalstoffen uit. Op dit moment zijn wij gelijk gaan kijken naar een geschikte donor voor mij, mijn vader rookte op dit moment nog, mijn broer was 19, dus nog erg jong en mijn moeder dronk geen alcohol, rookte niet en sportte veel, hierdoor gingen ze in het ziekenhuis kijken of mijn moeder een geschikte donor zou zijn.
Dit bleek zo te zijn, doordat ik mijn moeders nier kon ontvangen kwam wij samen in de medische molen terecht en werden wij dus flink onderzocht. Na alle onderzoeken hadden wij een datum gekregen waarop ik getransplanteerd zou worden, deze datum is nog 4 keer veranderd. Maar uiteindelijk kregen wij 11 oktober 2016 als datum. Wij moesten allebei 10 oktober aanwezig zijn, zodat ze in het ziekenhuis al van alles konden regelen voor ons.
Op 11 oktober 2016 werd ik getransplanteerd, mijn vader en mijn broer waren ’s ochtends bij mijn moeder op de kamer tot het moment dat zij naar de OK werd gebracht. Zodra mijn moeder weg was, waren ze naar mij gekomen. Ik heb nog een poosje moeten wachten tot ik naar de holding (de kamer voor de OK) mocht. Mijn vader en broer zijn meegelopen tot de holding, verder mochten zij niet. In de holding hoorde ik dat alles goed gegaan was bij mijn moeder en dat zij ook al wakker was. In de holding kreeg ik een infuus en werd ik klaargestoomd voor de operatie.
Toen ze klaar waren in de holding mocht ik naar de OK, 2 artsen brachten mij naar een kamer voor de OK, daar moest ik op het OK-bed gaan liggen en werd ik de OK ingereden. In de OK bracht de anesthesist een soort band op mijn voorhoofd aan wat voelde als klittenband. Ook kreeg ik een soort doek met warme lucht erin over mij heen, dit zodat het lekker warm blijft want het is in de OK best fris. Hierna kwam het operatieteam binnen. Ik maakte kennis met artsen, één arts vroeg aan mij aan welke kant mijn nieuwe nier kwam, dit had ik van te voren gehoord. Op dat moment zij ik links en was het even stil, toen bedacht ik mij ineens dat hij helemaal niet links kwam maar dat hij recht kwam dus zij ik ‘Oh nee, hij komt recht!’ en moesten wij lachen.
Na zo’n 3 á 4 uur werd ik wakker in de uitslaapkamer, op dat moment keek ik onder de deken om te kijken of het al gebeurd was maar ik had een grote pleister op mijn buik. Toen ik al even wakker was kwam er een zuster naar mij toe om te vragen hoe ik mij voelde. Ik was op dat moment erg misselijk maar voelde me wel oké, dus zei de zuster dat ze me wel iets kon geven tegen de misselijkheid. Hierna kwam de echografist (iemand die echo’s maakt) om een echo te maken van mijn ‘nieuwe’ nier. Dit was niet prettig, doordat de operatie net was gebeurd deed dit erg zeer, maar volgens de artsen zag alles er prima uit.
Na 2 uur in de uitslaapkamer mocht ik naar mijn kamer, hier wilde ik gelijk op mijn telefoon op een vriendin en mijn vader te appen. Mijn vader en broer kwamen toen gelijk naar mij toe. Ik was de eerste paar dagen erg moet van de narcose, mijn moeder was ook een paar keer gekomen met de rolstoel maar ik kon niet wakker blijven (sorry mam). Na zo’n 3 dagen moest ik mijn bed uit en moest ik een beetje lopen, dit was op dit moment voor mij nog niet prettig, het deed nog redelijk veel pijn. En oh ja, je moet ook niet gaan lachen na de transplantatie want dat doet erg zeer, de vader van een vriendin van mij zei dat ik op een chinees leek omdat ik te veel vocht had gehad (dus was ik een beetje opgeblazen) hierdoor heb ik erg veel moeten lachen en dit deed erg veel pijn. (Het zo genoemde ‘lachdoekje’ (een opgerolde handdoek) die je op je litteken moet houden tegen de pijn helpt dan ook niet.
Na een week in het ziekenhuis gelegen te hebben mocht ik naar huis, de autoreis naar huis was ook geen pretje. Dit was nog erg gevoelig door alle bochten en over alle drempels. Na 2 dagen thuis geweest te zijn wilde ik eigenlijk wel even naar buiten en ben ik naar de bakker (2 huizen verder op) geweest, toen ik thuis was, was ik daar erg moe van geworden. Na anderhalve week zijn mijn moeder, vriendin van haar, ik en een vriendin van mij naar de Ikea geweest, dit ging toen wel goed, toen ik thuiskwam was ik wel erg moe. Na ongeveer 4 weken ben ik weer halve dagen naar school geweest en zo’n 2 weken later ging ik alweer hele dagen naar school.
In december moest ik weer naar het ziekenhuis voor controle, voor deze afspraak was ik thuis ziek geworden en had ik overgegeven. Toen we in het ziekenhuis waren mocht ik daar dus ook gelijk blijven. Na 3 dagen in het ziekenhuis gelegen te hebben met vocht (want ik was uitgedroogd) wisten de artsen nog niet of het, het noro-virus was of dat het een afstoting was. Op de een of andere manier voelde ik aan mijn lichaam dat dit geen afstoting was maar dat ik ‘gewoon’ een griep te pakken had. Hiervoor heb ik nog 2 weken in het ziekenhuis gelegen, dus heb ik hiervoor langer in het ziekenhuis gelegen dan voor de transplantatie zelf.
In februari ben ik weer begonnen met sporten bij Volonté Acrogym en een poosje later sportte ik ook bij de sportschool. Ook ging ik alweer hele dagen naar school. Buiten dat ik mij aan een dieet moet houden van geen rauw vlees/vis, geen schimmels, geen grapefruit, dat ik moet oppassen met hygiëne en dat ik 2 keer per dag medicijnen moet slikken tegen het afstoten, leef ik nu het leven van een ‘gezonde’ 19-jarige.




