Feest! Het gaat door!

Middels deze blog wil ik jullie de komende paar weken op de hoogte houden van mijn ervaringen rondom de voorbereidingen van de operatie, de operatie zelf en het herstel daarna.

In dit eerste bericht vertel ik jullie graag hoe dit alles is gekomen.

Ik ben als kinder- en jeugdpsycholoog voornamelijk werkzaam vanuit mijn eigen praktijk voor mindfulness voor kinderen, jongeren en ouders, en als internationaal docent en manager aan de Academie voor Mindful Teaching in Leusden. Bij die academie ontstond een intense samenwerking met de directeur, Eline Snel. Door het intensieve en persoonlijke contact samen kwam ik ook in contact met haar man, Henk, bij wie sprake is van nierfalen.

Ik weet nog goed dat het vorig jaar in overleg met Eline ging over de verslechterende gezondheid van Henk. Dit raakte mij enorm. Hoewel het toen nog helemaal niet duidelijk was of transplantatie een mogelijkheid zou zijn gaf ik spontaan aan dat wanneer dit ter sprake zou komen, ik zeer bereid zou zijn om te kijken of ik mijn nier zou kunnen afstaan. Omdat ik, naast dat ik hen beiden een zeer warm hart toedraag, en vanuit eigen ervaring weet wat het is om ernstig ziek te zijn, ook vind dat je een mens in nood moet helpen als dit mogelijk is. Ik weet nog beter dat ik thuiskwam bij Tineke, mijn vrouw en vertelde dat ik misschien wel had aangegeven mijn nier te willen doneren. Haar reactie was fantastisch; 'Dit had je misschien even kunnen overleggen. Maar ik ken je, dit past bij jou, al zou ik dit niet snel durven. Maar als jij dit wilt, dan gaan we het doen'.

Toen het eindelijk zover was dat transplantatie mogelijk was heb ik mijzelf direct aangemeld bij het het UMC Utrecht, begin juli 2018. Even bellen om mijn gegevens door te geven, dacht ik. Niets bleek minder waar. Na een telefoongesprek van 45 minuten zou de besproken informatie meegenomen worden in het transplantatieteam. Niet wetende dat er al veel mensen afvallen na dat eerste telefoontje, kreeg ik een week later bericht dat mijn motivatie hartstikke zuiver leek, dus dat ik een telefoontje zou krijgen wanneer de eerste afspraak zou zijn.

Eind augustus zaten Tineke en ik uiteindelijk voor het eerst in het UMC bij een echt heel erg fijne nurse practitioner. Heel lang hebben we er gezeten om alle informatie samen aan te horen over hoe het onderzoekstraject er uit zou zien, en de operatie met het herstel, maar ook wat de risico’s zouden zijn voor mij. Wanneer ik nog steeds zou willen, kon het onderzoekstraject starten. ’s Avonds bespraken we samen de risico’s, maar al snel kwamen we tot de conclusie dat we die zouden nemen. De belangrijkste overweging betrof onze kinderen. Wat als zij ooit een nier nodig zouden hebben…Maar nuchter genoeg kwamen we tot een tweezijdige conclusie; wat is nou de kans dat er nog een keer iemand in mijn leven zou zijn met ernstig nierfalen, en daarnaast zou dan Tineke ook direct klaar staan om een nier aan een van de kinderen te geven. Je kunt nou eenmaal niet rekening houden met alle mogelijke scenario’s, want het loopt toch nooit zoals je van te voren bedacht hebt. Maar het werd wel een bewuste keuze, die later, zo bleek, niet altijd iedereen snapt.

Het vervolgtraject van onderzoeken duurde vooral lang, maar waren ook op sommige momenten heftig vanuit het doorspitten van oude herinneringen van mij die in het UMC Utrecht/WKZ lagen. Hartstikke goed dat er zo enorm zorgvuldig onderzoek werd gedaan. Aangezien ik nu 34 ben, en hopelijk nog een jaar of 50 te gaan heb met mijn rechternier, moesten we natuurlijk wel echt zeker weten dat mijn lijf echt gezond genoeg is om dit aan te kunnen, voor wat we nu op dit moment weten. Het hele traject verliep heel voorspoedig, met met vaste regelmaat op vrijdagochtenden weer een telefoontje vanuit de nurse practitioner met de uitslagen en iedere keer weer heel netjes de vraag of ik de volgende stap nog steeds wilde zetten. Zoals gebruikelijk in alles wat ik doe kwam er nog even een kleine surprise aan het einde waarbij een cyste in mijn andere nier gevonden werd, waarbij even werd afgevraagd of dit wel goedaardig zou zijn. Maar gelukkig bleek het uiteindelijk heel onschuldig, en geen enkel risico.

En daar zaten we dan uiteindelijk half januari 2019 met de verlossende woorden dat ik een goede match zou zijn en dat we uiteindelijk groen licht kregen om de operatie door te laten gaan. Eline en Henk belden mij tien minuten voordat ik een nieuwe opleidingsgroep zou starten voor de academie. Mijn hoofd zat vol, mijn hart liep over. ’s Avonds na de eerste dag schreef ik een uitgebreide brief aan Henk, om nog eens uit te leggen, maar vooral vast te leggen voor later, waarom ik dit doe. De details zijn niet geschikt voor dit blog, maar het komt er op neer dat ik door ervaringen uit het verleden heel goed weet hoe het is als je leven door je vingers lijkt te glippen en ik het heel belangrijk vind dat je een persoon in nood helpt. Een daad vol compassie voor de ander, maar ook van overwinning van mijn eigen verleden. Willen we niet allemaal dat wanneer we in een dergelijke situatie verkeren er iemand kan opstaan en je je toekomst weer teruggeeft?

De afgelopen week heb ik het al met veel mensen gedeeld dat ik dit mag doen. Hoewel ik het oprecht nog steeds heel normaal vind dat ik dit doe, merk ik vanuit de reacties van anderen dat ze het heel bijzonder vinden dat ik dit doe, en dat sommigen zich ook zorgen maken. En die reacties raken mij enorm, doen mij goed, maar maken mij ook best een beetje emotioneel incontinent de afgelopen dagen. Natuurlijk is het spannend, maar de dankbaarheid dat ik dit mag doen tesamen met het einddoel, maken dat het alle spanning waard is.

Want zeg nou zelf; hoe vaak in je leven krijg je nou de kans om een leven te redden? Een mooier kado kan je iemand waar je om bent gaan geven toch niet geven?

De komende twee weken zullen in het teken staan van nog veel dingen afronden, qua werk, maar ook in praktische zin, zodat het straks allemaal soepel kan verlopen hier thuis in de weken van mijn herstel. Want uiteindelijk is dit niet iets wat ik in mijn eentje doe, maar wat we met z’n vijven doen (hoewel Jurre (1) er natuurlijk nog helemaal niets van doorheeft nu). Tyrza (5) en Abel (4) weten het sinds vorige week ook. Ze vinden het spannend, om hun eigen leeftijdsadequate redenen dat ik Tyrza dan niet meer kan ophalen van zwemles en dat Abel niet op mijn buik kan komen liggen als hij ’s ochtends bij mij kruipt als hij wakker is. Maar ze vinden het ook zoals een kind heel gewoon. En daar ben ik trots op, dat ze mogen opgroeien als personen met een heel groot hart, die leren dat je er voor elkaar bent op momenten dat een ander je nodig heeft, zonder dat je jezelf daarmee uit het oog verliest.

Liefs, Mark