Onzekerheid

We hadden al gehoord dat ze diverse onderzoeken heeft gehad in het ziekenhuis en daarom hadden we afgesproken dat ze met haar man bij ons zouden komen eten zodat we eens konden bijpraten.

Ze heeft geen nierproblemen maar veel dingen kwamen wel overeen met mijn ziektebeeld. Allebei een auto-immuunziekte die niet alleen de slechte cellen verwijderd maar ook het eigen lichaam aanvalt. Ook reumatische klachten. Zoals pijnlijke handen knieën en andere gewrichten.

Ze was aan het vertellen en veel herinneringen kwamen weer naar boven van de slapeloze nachten met pijnlijke gewrichten, moe zijn, overdag even bijslapen en vooral wat gaat er allemaal gebeuren in de toekomst en kunnen ze met medicatie of medische ingrepen het ziekteproces stoppen of stabiliseren.

Het ergste vindt ze de onzekerheid. Dat is nu juist het punt wat ik ook het allerergste vond. Vaak naar het ziekenhuis op en neer. Hoe zijn de uitslagen. Wat gaat er gebeuren. Wordt het steeds slechter, stabiel of kan het goed behandeld worden. Maak ik met de specialist de juiste keuzes. Wat kan ik er zelf nog aan doen bijvoorbeeld met voeding en door voldoende te bewegen om het allemaal dragelijker te maken.

Het is niet leuk dat je door je ziekte minder dingen kunt doen en je positie in het gezin anders wordt. Je kunt niet alles meer en je partner gaat dingen doen die jij normaal altijd deed. Je wordt afhankelijker en dit is ook een proces waar zij heel veel moeite mee heeft. Dit is voor mij ook heel herkenbaar.

Ze staat in het begin van het ziekteproces, behandelingen etc. Het is vaak een lang proces met veel ups en downs en hopelijk kunnen we haar goed zo goed mogelijk ondersteunen door er voor haar te zijn als ze daar behoefte aan heeft.

Ook nog goed nieuws. Ik heb vorige week met mijn vader (nierdonor) weer een mooie vijfde nierverjaardag gevierd. Allebei een stabiele nierfunctie en staan positief in het mooie leven wat we hebben.