Samen Sterk 18 januari 2019

Vrijdag 18 januari ben ik naar de Themadag Samen Sterk geweest als vertegenwoordiger van de Niervereniging Oosterschelde. Ik arriveerde een kwartier van te voren. Het was al gezellig druk. Ik zag weer bekenden van Nieren.nl en van NVN. Het was een dag met veel indrukken en heel veel informatie. Het verslag wat ik van deze dag heb gemaakt heb ik als 5 jpeg's bijgevoegd. De kernwoorden van deze dag zijn. Bewegen, eten, diëten, keuzewijzers, duidelijke digitale informatie, communiceren met de patiënt en nieuwe apps. Er wordt veel gedaan/ontwikkeld voor de nierpatiënten. Ook werd de Maria ter Welle prijs uitgereikt. Het was een boeiende dag.

(Wilde Word document toevoegen maar lukte niet. PDF bestand ook niet dus heb ik er maar 5 jpeg bestanden van gemaakt en bijgevoegd maar werkt ook niet optimaal. Ik weet niet of het wel leesbaar is voor jullie. Ik zal kijken of ik het binnenkort nog kan aanpassen).

Ik heb de jpegs ook maar verwijdert na reactie van Kunstwerk. Nu als tekst en afbeeldingen verder hieronder toegevoegd.

Samen Sterk Themadag 18 januari 2019 NBC Congrescentrum Nieuwegein

Na aankomst en welkom/toelichting van het programma.

Een voorlichting van Prof. dr. Paul Iske betreffende Briljante mislukkingen.

De strekking van het verhaal is dat zonder mislukkingen er soms ook geen briljante ideeën ontstaan. Van fouten maken kun je leren.

Hij geeft hier meerdere voorbeelden van.

De scheve toren van Pisa is een mislukking maar levert de omgeving wel heel veel geld op.

Hij heeft er een boek over geschreven. Instituut voor briljante mislukkingen.

Er is ook nog een tijdschrift van. http://www.briljantemislukkingen.nl/nl/tvbm/

Hierna Toelichting over de Nier Challenge.

De nier Challenge is er om de zorg voor nierpatienten te verbeteren.

Er zijn 90 challenge ideeën ingediend en 40 ideeën zijn hiervan gehonoreerd met een subsidie door de nierstichting.

9 challenge projecten worden er verder toegelicht.

6 voor de lunch en 3 na de lunch.

• Challenge 1. Denk aan bewegen (Laura Haasdijk-Haga Ziekenhuis). Bewegen tijdens dialyse. Alleen al denk je aan bewegen of kijk je naar bewegen tijdens de dialyse dan gaat de tijd ook sneller bij de dialyse. Het bewegingsprogramma betreft een combinatie van een beweegoefening en een visualisatieoefening. Ook stoelyoga. Het is nog in de ontwikkelfase.

• Challenge 2. Dialysewijzer (Marco Boonstra – Dialyse centrum Groningen). Hij geeft toelichting op de ontwikkelde dialysewijzer zie links. www.facebook.com/dialysewijzer https://www.dialysewijzer.nl

• Challenge 3. KEP-voorlichting: holistische benadering van dieetonderdelen (Marleen Jager – Amphia Ziekenhuis). Betreft problemen met diëten. Door middel van visuele informatie moet het ook gemakkelijker worden voor laag geletterden om beter te kunnen communiceren betreffende de dieet onderdelen kalium, eiwit en fosfaat. Dit wordt nog uit gebreid met der tijd. Het wordt nu gebruikt in de vorm van een bingo spel. In de toekomst komt hier een App voor. Ze gaan deze ontwikkelen.

• Challenge 4. Voorlichtingsmodule over conservatieve behandeling (Wouter Verberne – ST. Antonius Ziekenhuis) https://www.antoniusziekenhuis.nl/conservatieve-behandeling-nierfalen

• Challenge 5. Betere communicatie met nierpatienten die anderstalig en/of laaggeletterd zijn (Mariska Hogenbirk – Rijnstate ziekenhuis) Dialoog om met de app voor dialyse samen het gesprek te voeren. Met behulp van pictogrammen en afbeeldingen de gemoedstoestand en (gezondheids)klachten inzichtelijk gemaakt kunnen worden. App is in ontwikkeling. Nu alleen in ontwikkeling voor dialye maar zal in de toekomst voor nog meer toepassingen te gebruiken zijn.

• Challenge 6. Patiënt gecentreerde zorg en educatie voor vaattoegang voor hemodialyse (Gelisa Allers – LUMC). Speerpunten: a. Online informatie platform b. Digitaliseren informatie c. Optimaliseren voorlichtingsmateriaal d. Trainingsprogramma leren aanprikken shunt e. Shunt controle kaart

Lunch en belevingsmarkt: 21 stands

Stand 1.

Blijf in beweging, blijf fit. Trainingsprogramma (wandelen ) voor pre-dialyse en transplantatie patiënten in de regio Rotterdam om de conditie op peil te brengen en verbeteren.

Stand 2.

Bewegen tijdens dialyse. Stoelgymnastiek voor en door dialysepatiënten onder leiding van fysiotherapie-assistenten.

Stand 3.

Virtueel fietsend door de dialyseafdeling. Virtueel fietsen voor en door hemodialysepatiënten tijdens de dialysebehandeling.

Stand 4.

Fitheidsapp. App waarmee de fitheid/vermoeidheid van de nierpatient in kaart wordt gebracht.

Stand 5.

Gewoon bewegen. Gebruik FitBIT. Onderzoek of de inzet van nieuwe technologie in de vorm van activity tracker (FitBit watch) helpt om de dialyse patiënten in hun dagelijkse leven op een haalbare manier in beweging te krijgen.

Stand 6.

Virtual reality filmpjes voor de dialysezorg. Virtual reality filmpje voor pre-dialyse patiënten over peritioneaal dialyse.

Stand 7.

Samen Beslissen en VR-film. Virtual reality film over hemodialyse en peritoneaal dialyse als ondersteuning in het proces van samen beslissen / gezamelijke besluitvorming

Stand 8.

Voorlichting conservatieve behandeling. Zie Challenge 4.

Stand 9.

Interactieve dialyse wijzer. Zie Challenge 2

Stand 10.

Denk aan bewegen. Zie Challenge 1.

Stand 11.

Diafresh maaltijdbox. Maaltijdboxen voor dialyse patiënten waarin een eenvoudig te volgen recept zit inclusief alle benodigde ingrediënten die zijn afgemeten. Het is nog niet operationeel maar ze zijn met een pilot bezig en hopelijk wordt het komend jaar landelijk uitgerold.

Stand 12.

Kep-voorlichting. Zie Challenge 3.

Stand 13

Isala Voeding-app. App waarmee patiënten inzicht krijgen in hun voedingspatroon en zelf de gewenste hoeveelheid van een voedingsstof kunnen bijhouden. Ga naar de play store of de app store en zoek op Isala voeding dan kun je de app gratis downloaden. 

Stand 14.

Mind over Matter. Kwaliteit van leven. Audio-programma om de mindset van chronische dialyse patiënten positief te beïnvloeden.

Stand 15.

Patiënt gecentreerde zorg en vaattoegang. Zie Challenge 6.

Stand 16.

Communicatie anderstaligen/laaggeletterden. Zie Challenge 5.

Stand 17.

Animatiefilms fosfaat en vochthuishouding. Animatiefilmpjes om laaggeletterde en/of niet goed Nederlands sprekende nierpatienten te informeren over fosfaat en vochthuishouding.

Stand 18.

Nierstichting. Informatie over de draagbare kunstnier. https://www.nierstichting.nl/wat-wij-doen/nierfalen-behandelen/draagbare-kunstnier/

Stand 19.

Nierpatienten Vereniging Nederland. Informatie over de NVN. https://www.nvn.nl/over-de-nvn/

Stand 20.

LUMC. Info over PROM’s nefrologie project. www.nefrovisie.nl/proms-faq

Stand 21.

Nieren.nl. Platform voor nierpatiënten én hun naasten. www.nieren.nl

Na lunch en belevingsmarkt de andere 3 challenges

• Challenge 7. Bewegen op maat (Charles Andre – Laurentius ziekenhuis). Bewegen direct na de dialyse met eventueel samen je partner. Goede resultaten om dialyse patiënten weer meer te laten bewegen.

• Challenge 8. Prikangstmodules nierdialyse (Jacqueline Oosthoek – LUMC). Bij Patienten de prikangst verminderen of geheel wegnemen. Door middel van vragenlijsten, goede observatie en goede begeleiding er voor zorgen dat prikangst bij zowel bij de patiënt en de behandelende verpleegkundigen vermindert. Hiervoor zijn trainingen voor ontwikkeld. Trainingen ook gaan toepassen voor pre dialyse patiënten.

• Challenge 9. E-coaching voor transplantatiepatiënten ( Gerben van den Bosch – Radboud UMC) De getransplanteerden het eerste jaar na de transplantatie te coachen door middel van opdracht modules via het internet. Zodat de mensen dit thuis kunnen doen. Modules die hier voor ontwikkeld zijn onder andere: Energiebalans en Omgaan met emoties.

Hierna werd de Maria Ter Welle prijs uitgereikt aan:

Trijntje Kok-Steenbergen (diëtist uit het UMC Groningen) en Magda van Loon (verpleegkundig specialist in het Maastricht UMC+) zijn de winnaars van de Maria ter Welle Prijs 2019. Zij ontvangen deze prijs voor hun jarenlange en intensieve inzet in de nierzorg. De prijs is een initiatief van de Nierstichting in samenwerking met de Willem Kolff Stichting met als doel verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en diëtisten werkzaam in de nierzorg te eren. Er waren twaalf genomineerden. De winnaars ontvangen naast een medaille een geldbedrag van 2.000 euro dat besteed mag worden aan persoonlijke ontwikkeling.

Daarna afsluiting en nog napraten met een hapje en een drankje.