Zere benen, slecht zien en prednison.

Lieve mensen, het zit soms niet mee in het leven. Voor het weekend had ik spontaan een blog geschreven. Ik deed dit direct op de site wat ik hiervoor nooit deed, altijd eerst in Word en dan knippen en plakken. Maar je doet eens spontaan en dan…. Na het opgeslagen te hebben gebeurde er niets meer. Mijn prachtige spontane tekst was gewoon zomaar verdwenen. Ik ga nu proberen om het in mijn hoofd weer boven water te krijgen.

Ik werd geïnspireerd door de reactie van Helen bij mijn blog over “nierfalen en jeuk”.

Ik was al begonnen daar een reactie op te geven maar er spookte ineens zoveel door mijn hoofd omdat het vaak toch net iets anders is, dat ik besloot er een blog van te maken. En die blog was dus na het opslaan zomaar verdwenen. Shit…. Ofwel: dat was niet leuk.

Nou, daar gaat ie dan weer, nu over zere benen en slecht zien.

Januari 2017 was de transplantatie, dat is nu 3 jaar en 9 maanden geleden. Ik kreeg een nier van mijn beste vriend, al vrienden sinds we 10 jaar waren, hij 11. We hebben samen veel meegemaakt. Tijdens de transplantatie in 2017 was ik 70, hij 71. En op dat moment nog vitaal genoeg.

Zie de prachtige foto’s van ons in mijn “dagboek “voor en na mijn niertransplantatie”.

Maar het verhaal gaat over mijn zere benen.

Neuropatische voeten heb ik nog steeds. Daar schreef ik al over in de blog “Neuropathie en het verloren snoepje”, toen ons koor met kerst mocht zingen in de gevangenis, een hele beleving. Die zenuwaandoening begon al voor de operatie, toen de nierfunctie onder de 30% kwam. Mijn voeten en tenen zijn een tijd zo pijnlijk geweest dat ik een dekenboog op mijn bed had omdat ik de druk van het dekbed niet kon verdragen. En in het ziekenhuis mochten de zusters de deken niet instoppen maar moesten die over het voeteneind van het bed draperen zodat mijn voeten de ruimte hadden. Dat duurde 2 jaar. Nu gaat het wel zonder dekenboog.

Wat er ook gebeurde na de transplantatie was dat mijn onderbenen steeds branderiger gingen aanvoelen. Ik dacht natuurlijk dat ik nu ook neuropatische benen kreeg omdat de voeten ook meestal zo branderig waren, maar na verloop van tijd bleek dat toch niet het geval. De huid van mijn onderbenen werd steeds roder en ruw, een beetje eczeemachtig, maar vooral erg pijnlijk. Gelukkig heb ik een jaarlijkse controle bij de dermatoloog sinds ik na de operatie een raar vlekje ontdekte dat volgens hen niets voorstelde. Ook de biopsie ervan wees uit dat het geen huidkanker was. Wat het wel was kreeg ik niet te horen. Maar dat is een ander verhaal.

Toen ik alarm sloeg omdat mijn benen wel erg pijnlijk werden mocht ik, door de coronaomstandigheden, een foto maken van mijn pijnlijke rode schilferige onderbenen en ik kreeg als antwoord via de mail dat het wat eczeemachtig was en ik kreeg een zalfje voorgeschreven. Probeer dat maar, dat zal wel helpen. Ik kreeg een recept voor mometasonfuroaat. Hoe hebben ze in hemelsnaam ooit zo’n naam kunnen verzinnen[HvdS1] . Het is een corticosteroïdezalf en het is, net als prednison, een bijnierschorshormoon. En ja hoor, het hielp. De schuurpapierachtige huid met harde velletjes maakte plaats voor een mooi glimmende rode huid. De pijn werd ook wat milder. Op af en toe een branderige pijnlijke scheut na was het wel te doen. Tegen de tijd, 3 maanden later, dat ik wel naar Groningen mocht komen om het resultaat fysiek te laten beoordelen was het al een heel dun glad rood huidje geworden op mijn onderbenen.

De dermatoloog die mij bij die controle zag, je kan wel merken dat het UMCG een opleidingsinstituut is want er was telkens een andere, vond dat ik maar met die hormoonzalf moest stoppen en schreef “koelzalf” voor, zonder rozenolie. Dat gebruik ik nu alweer een aantal weken en het is draaglijker. Goed vet houden is wel belangrijk werd gezegd. Dat klopt wel want ik merk het meteen als ik het een keer vergeet. Au en krabben. Maar och, er zijn ergere dingen dan jeuk.

Om de nier niet kwijt te raken gebruik ik natuurlijk afstootremmende medicatie waardoor het immuunsysteem onderdrukt wordt en dus de weerstand tegen infecties sterk verminderd is. Infecties, daar krijg je prednison voor om ze tegen te gaan.

De laatste tijd heb ik toch wel meer last van mijn ogen. Daarvoor ging ik naar de opticien met de gedachte dat ik een andere bril nodig had. Die stuurde me gelijk door naar de oogarts. De oogarts vroeg mij welke medicijnen ik gebruikte. Ik noemde meteen de hele lijst op, maar alleen de prednison interesseerde hem, want die kan invloed hebben op de dunner wordende huid en de ogen. Nou, daar ben je klaar mee, of juist niet. De prednison moet ik blijven slikken vindt de arts. De oogarts constateert iets aan mijn ogen. Even aanzien of het mettertijd geopereerd moet worden. Eerst oogdruppeltjes proberen.

Nou, dat is een beetje waar ik nu sta. En dan te weten dat ik de afgelopen tijd, wegens coronaomstandigheden, een soort kluizenaarschap was aangegaan en daar kwam nog bij dat de hittegolf me een soort moe en passief zombiebestaan bezorgde. Een schrale troost was het, heb ik begrepen, dat ik daarin niet de enige was. Oh moeder wat was het heet.

En natuurlijk …

Wat mijn boek betreft dat ik zelf heb uitgegeven en waarvan ik 200 stuks had laten drukken,

“Dagboek voor en na mijn niertransplantatie” (zie: www.harrievandersande.jouwweb.nl), daarvan heb ik er nog 45 thuis in dozen zitten. Waarschijnlijk was ik niet ijverig genoeg met reclame maken. In de boekwinkel in het UMCG liggen er ook een paar en in het Deventer ziekenhuis in de kiosk. In dat boek, waarin het nierfalen voor en de revalidatie na de transplantatie de rode draad is, kunt u mij in vele omstandigheden en gemoedstoestanden meemaken. Ik schrijf over de medisch technische handelingen en ingrepen en veel over diëten voor en na. Ik schrijf per dag wat er gebeurt en hoe ik me voel. En natuurlijk staan er mooie foto’s van mij en mijn donor in.

[HvdS1]