Kreatinine, pillen tegen afstoting, huidreacties en de gratis pillen-app

Ik ben weer op controle geweest.

Het was op twee manieren spannend.

Een; op de normale spanning bij een controle, wat zouden de bloed- en urine uitslagen zijn en komen die overeen met hoe ik me momenteel voel.

De tweede spanning was de mening van de arts in Zwolle, die de controle nu doet, over mijn Nierdagboek, waarvan ik haar en de specialistisch verpleegkundige vorige maand een exemplaar heb gegeven als dank voor de goede begeleiding.

“dagboek voor en na mijn Niertransplantatie”

Zie hiervoor de Site “www.harrievandersande.jouwweb.nl”

Nou, op dat laatste hoefde ik niet lang op te wachten. Daar werd mee gestart. Met glunderende oogjes vertelde de arts dat ze het boek nog niet uit had, maar het wel leuk en interessant geschreven vond, met veel humor en ja, detaillistisch, en technische en tactische tips. ‘Ja, leuke verhaaltjes’, zegt ze ook nog, ‘eigenlijk is het meer een verhalenboek met de nierfunctie als rode draad’. De specialistisch verpleegkundige, daarvan weet ik nog niet wat ze ervan vindt. Ik weet alleen dat een collega van haar er ook een besteld heeft, dat ik nu gelijk maar heb meegenomen.

Bij de uitleg van de laboratoriumuitslagen schrok ik eerst een beetje, de kreatininewaarde was weer iets gestegen. Ja, dan maak ik me natuurlijk meteen zorgen, maar dat bleek niet nodig te zijn. Kreatinine is ook een spiereiwit en, aangezien ik naar de sportschool ga en ijverig, zover mijn energie en conditie dat toelaat, aan de gewichten trek en andere oefeningen doe, zolang de derde nier maar niet in de verdrukking komt, is mijn spiermassa ook weer toegenomen, Mijn gewicht is ook iets toegenomen maar ik vertel iedereen dat dat gewoon spieren zijn.

Naast de kreatinine wordt ook gekeken naar de urineklaring. Als de kreatinine verhoogd is maar er zit geen eiwit in de urine, dat hoef je je geen zorgen te maken, zegt de dokter. Ik was voorzichtig gerustgesteld. Voorzichtig, want een mens houdt toch altijd een slag achter de hand voor het geval de reden van de angst wel waar zou kunnen zijn. Een mens lijdt immers het meest, door het lijden dat hij vreest. Dat heb ik ook wel een beetje, je kunt toch maar niet voorzichtig genoeg zijn. Onbewust ben je toch bang voor afstoting.

Over afstoting gesproken, daar ben ik wel steeds minder bang voor en dat is goed, want emoties en stress verhogen de bloeddruk en dat vindt de nier niet leuk. Bijwerkingen?

De dokter zegt wel: ‘die cellcept die heb je nodig en de Advagraf mag ook nog niet veranderd worden ook al trillen de vingers nog een beetje’. Ja, dat is zo, maar het trillen is toch al een stuk minder dan enige tijd geleden.

En, zegt de arts, ik zie, u neemt uw pillen goed. Ik kan op de computer zien dat u ze bij de apotheek op tijd ophaalt. Hebt u daar een herinnering voor?

Zo, weer een compliment binnen.

Ja, zeg ik, ik heb een medicijn APP. ‘MEDISAFE’ heet die.

Het is een gratis APP die me op de telefoon waarschuwt als ik pillen moet nemen. Als het pillentijd is rammelt het als een echte pillendoos. Mensen om me heen kijken weleens vreemd op. ‘Dat is mijn pillendoos’, zeg ik dan. Als die doos rammelt dan moet ik de pillen nemen en vervolgens afvinken. Doe ik dat niet, dan krijgt mijn vrouw een seintje op haar telefoon.

Ook kan ik zien hoeveel pillen van alles ik nog over heb, want het afvinken wordt ook bijgehouden en ik krijg een bericht als er van een middel nog maar voor 7 dagen over is. . Als ik de nieuwe voorraad pillen heb gehaald, dan moet ik die er wel even bij noteren, gaat makkelijk. Fantastisch die App. Bovendien krijg ik elke week een digitaal compliment dat ik het weer goed gedaan heb. Lekker toch.

Wat die angst voor afstoting betreft of om iets verkeerd te doen, dan helpt het wel als je mensen tegenkomt die al heel lang een donornier hebben, dat stemt toch weer wat rustiger.

Iemand 17 jaar, iemand 30 jaar en zelfs iemand meer dan 50 jaar. Die laatste, een rustige laconieke man, daar kwam ik toevallig achter. Ik vertelde over de transplantatie en zei, met mijn hand op mijn rechter onderbuik: ’hij zit hier’.

‘Bij mij zit hij hier, links’, zegt hij automatisch.

Ik dacht even dat hij een grapje maakte.

Maar… hoelang heb je die nier al, vroeg ik toen ik ervan overtuigd was dat hij het serieus meende. Hij brengt boodschappen rond bij verzorgingstehuizen, in een daarvan biljart ik een keer per week en kom hem dan tegen. Hij bemoeit zich altijd met ons spel, Hij blijkt een goede biljarter, maar rekenen kon hij blijkbaar niet zo goed. Hoe lang?

‘Nou, ik zat op de ambachtsschool’ zegt hij ‘en nu ben ik 70’.

Even een rekensommetje bracht ons op 52 jaar. Waar? Leiden.

Slik je nog pillen? ‘Vroeger wel, nu niet meer’.

Veel meer kom ik niet te weten, hij is niet zo erg mededeelzaam. Maar toch, 52 jaar met een donornier, met de kennis en kunde van toen, dat geeft de burger moed.

Pas geleden ben ik ook naar de dermatoloog in Groningen geweest voor de jaarlijkse controle.

Hij was enthousiast over het litteken (zie vorige blog) ‘Dat is niet bij iedereen zo’ zegt hij.

Alle plekjes op mijn huid die ik aanwees stelden niets voor, in ieder geval geen huidkanker. En de brandende pijn aan mijn hele onderbeen links en rechts, bleek niet zeker een uitbreiding te zijn van mijn neuropatische voeten en enkels, de zenuwpijn. Meer waarschijnlijk vond hij dat, door prednison gebruik, de huid dunner en gevoeliger was geworden. Goed vet houden, was zijn advies. Bodylotion is goed, maar wel op oliebasis.

Doe ik. Het brand inderdaad iets minder.