Een forumbespreking bij Nieren.nl

Forumbespreking Nieren.nl

Er was een uitnodiging verstuurd aan de leden van Nieren.nl.

Het was een nuttige en gezellige samenkomst in het kantoor van de Nierstichting in Bussum.

Maandag 28 januari ben ik, evenals een aantal andere leden van ‘nieren.nl’ naar Bussum geweest, het bolwerk van de Nierstichting. Het was even zoeken in die villawijk, maar uiteindelijk kon ik toch, via een behoorlijk smalle gekronkelde oprijlaan waar ook nog de nodige auto’s stonden geparkeerd, tot aan het Nierstichting heiligdom doorrijden.

Natuurlijk was ik veel te vroeg. Het was slecht regenachtig weer, er stond veel wind en het was normaal gezien toch anderhalf uur rijden. Blijkbaar had ik wind mee, want ik reed het binnen de tijd. Dat bleek niet zo erg want al snel kwamen er meer leden binnendruppelen zodat we alvast, onder genot van een aangeboden kop koffie, aan de stamtafel in de hal kennis konden maken. De eerste interessante tips vlogen al over en weer.

Het doel van deze forumbespreking, begreep ik, was vooral om uit te zoeken hoe “Nieren.nl”, de NVN en de Nierstichting meer in de aandacht gebracht en gepromoot konden worden. Het verbeteren van de organisatie en wat die voor de leden kan betekenen. "Nieren.nl", een platform om met elkaar te communiceren, informatie op te zoeken en je eigen blogs te schrijven en meer.

Aangezien het aankomsttijdstip rond het middaguur was en veel aanwezigen meer dan 100 kilometer gereisd hadden, was er voor broodjes met zoutarm en verantwoord beleg gezorgd en dito soep.

Na een plenaire voorbespreking met bekendmaking van de uitslag van een gehouden enquête en uitleg van het doel van samenkomst werd de groep gesplitst en de twee groepen gingen , elk onder begeleiding van twee organisatoren, in een aparte ruimte aan het brainstormen.

Als eerste werd aan iedereen gevraagd met welk doel ze gekomen waren. Een aantal van de aanwezigen was al actief voor de Nierstichting e.d anderen gaven hun reden op, ik ook.

Behalve nieuwsgierigheid en ook wel willen meedenken, was het bij mij natuurlijk ook de promotie van mijn Nierdagboek.

Dat boek heet zoals ook mijn blog heet:

“dagboek voor en na mijn niertransplantatie” zie ook de website van het boek : www.harrievandersande.jouwweb.nl

Een aantal mensen was geïnteresseerd en ik ging met vier boeken minder naar huis.

Een deelnemer die binnenkort waarschijnlijk een nier nodig zal hebben vond het een goed idee om zich voor te bereiden op wat komen gaat. Ik vertelde dat ik mijn proces van A tot Z beschreven had. Hoe het begon, hoe ik alles beleefd had, de operatie en andere ingrepen en het geleidelijk opknappen erna tot en met het jaaronderzoek, de nierpomp. (zie de website)

Inhoudelijkheden en uitkomsten van de gesprekken die dag, daar waag ik me niet aan, dat kunnen de medewerkers beter zelf, die hebben alles genoteerd.

Maar een onderwerp werd wel belangrijk genoeg gevonden om te vermelden,

de medicijn APP

Aangezien er diverse medicijn apps zijn mag de Nierstichting hierover niets zeggen omdat dat lijkt op reclame maken. Maar dit is mijn particulier blog en ik mag mijn ervaring wel noteren.

Ja, ik heb een medicijn APP. Medisafe heet die.

Het is een gratis APP op mijn telefoon die me waarschuwt als ik pillen moet nemen. Als het de ingestelde pillentijd is rammelt de telefoon als een echte pillendoos. Mensen om me heen kijken weleens vreemd op. Ben jij dat? Ja, dat is mijn pillendoos die rammelt.

Als die doos rammelt dan moet ik niet alleen de pillen nemen, maar vervolgens ook afvinken. Doe ik dat niet, dan krijgt mijn vrouw een seintje op haar telefoon en roept mij ter verantwoording. Nou, …….. Een betere controle kan ik me niet voorstellen, maar zij heeft het ook allemaal op mijn telefoon geïnstalleerd. Knap he..

Op deze APP kan ik ook zien hoeveel pillen van iedere soort ik nog over heb, want via het afvinken wordt ook dat bijgehouden. Ik krijg zelfs een bericht als er van een middel nog maar 7 porties over zijn. Ook dat heeft mijn vrouw erbij geïnstalleerd . Als ik de nieuwe voorraad pillen heb gehaald, dan moet ik die er wel even bij noteren, maar dat doe ik zelf.

Ik vind het fantastisch die App, want elke week krijg ik ook nog een digitaal compliment dat ik het weer goed gedaan heb en dat streelt mijn zelfvertrouwen. . Goed gedaan, 100%.

Ja, het was op diverse fronten een nuttige bespreking, die dag bij de Nierstichting in Bussum. Het is zeker waard te overwegen een volgende keer weer mee te doen. Misschien komen er wel nog meer gemotiveerde leden. Zo zijn we er ook organisatorisch voor elkaar. Zo is er een mogelijkheid om zo nodig op terug te vallen en ben je geen eenzame roepende in de woestijn.

Ja, zeg nou eerlijk, waar sta je immers als individu zonder een goede organisatie.

Harrie.