De neuropathie en het verloren snoepje

De neuropathie en het verloren snoepje

Het is decembermaand 2018, vanuit de kerstgedachte zingen we in de gevangenis.

Vanuit de kerstgedachte doe je eens iets voor mensen, in dit geval mensen die aan de keerzijde van de sociale samenleving terecht zijn gekomen.

Verder verpak ik weer een lichamelijk ongemak in mijn verhaal, zoals ik dat ook in mijn dagboek deed.

Neuropathie, zenuwpijn. Ja, daar gaat het hier eigenlijk over. Het begon toen mijn nierfunctie de 30 procent neerwaarts gepasseerd was. Eerst dacht ik een blaar onder mijn rechtervoet te hebben, maar er was niets te zien. De volgende dag ook de linkervoet. Het was of ik op watten liep of dat mijn sokken dubbel zaten in mijn schoenen, het werd met de dag erger. Tintelende voeten alsof ze ‘slapen’. In de loop van de tijd werd het steeds erger, een branderig, pijnlijk gevoel. Soms weet je niet eens of je voeten nou warm of koud zijn.

Neuropathie noemde de arts het. “Soms gaat het na een transplantatie over”, zegt ze.

Maar nu, bijna 2 jaar na de transplantatie, nog niets van dit alles. Wel begreep ik, toen ik erover ging praten, dat ik niet de enige was. Behalve nierpatiënten hebben onder andere ook mensen die chemotherapie kregen, straffe rokers en alcoholisten last van deze zenuwpijn. Bij laatstgenoemden zelfs ‘poli-neuropathie, alles doet zeer. En soms lopen de drankorgels ook nog breeduit als een matroos op een schip op een onrustige zee. Een schrale troost.

Na de transplantatie heb ik er nog een tijdje een medicijn voor gehad, voor die neuropathie. Dat bleek een anti-depressiviteitsmedicijn te zijn, dat werd gegeven om de bijwerking, het zou ook helpen tegen zenuwpijnen. Uiteindelijk bleek het, voor mij in ieder geval, niet te helpen, integendeel, ik kreeg diverse andere lichamelijke klachten. Ik kocht zelfs een dekenboog voor op mijn bed omdat ik de druk van het dekbed niet meer kon verdragen op mijn pijnlijk branderige tenen.

Gelukkig is het nu, bijna twee jaar na de transplantatie en twee keer per week naar de sportschool om conditie op te bouwen en de bloedsomloop te stimuleren, gereduceerd tot een lastige gewenning van steeds slapend/tintelend/branderig aanvoelende voeten en kuiten. Soms weet ik niet of ze nou warm of koud zijn. Minder last? Misschien heeft die dokter die zei dat het kon overgaan toch een heel klein beetje gelijk gekregen. Of is het toch de gewenning? Dat je zo gewend bent op branderige benen te lopen dat je het niet meer voldoende stoort om erover te zeuren. Je kunt wel bezig blijven. Het is gewoon zo het is.

Maar nu over het zingen. Ik zit op een mannenkoor, al jaren. Tenminste... Van een half jaar voor de transplantatie tot bijna een jaar erna was ik geen lid. Ik had opgezegd omdat ik de energie niet kon opbrengen om 2 uur te zingen, zelfs niet met een koffiepauze ertussen. Maar nu zing ik weer lustig mee. Soms zingen we voor de oudere of de anderzijds beperkte medemens.

We hadden dit keer een optreden in de gevangenis.

Dat was een hoop gedoe. Paspoort mee.

Met niet meer dan 4 man tegelijk mochten we daar naar binnen, door een sluis.

Eerst registreren. Met mijn paspoort in de hand zocht de man achter het loket naar mijn naam op de opgegeven lijst van deelnemers. Ik stond er niet op omdat ik me als reserve had opgegeven, want het blijft toch nog altijd een vermoeiende bezigheid. Helaas moest een koorlid van onze stemgroep ineens naar het ziekenhuis, dus ging ik. De naamwijziging werd geregeld door iemand die iets soepeler was dan de ambtenaar achter het loket.

Nu de volgende fase. Wat is er nodig om de gevangenis in te mogen, dat gaat niet zomaar. Riem uit de broek, schoenen uit, zakken leeg en jas uit. Dat spul moest allemaal in een bak die doorgeschoven moest worden door een scanner. Voor dat doorschuiven moesten al die zangers eerst zelf op sokken door het ‘poortje’. Een scanner.

Ik haat die poortjes. Ik had ooit eens een jas gekocht bij de ANWB. Toen ik later met die jas een parfumeriezaak inkwam, door het poortje, ging het alarm af. Ze hadden daar hetzelfde alarmsysteem als de ANWB en begrip voor mijn situatie. Een vriendelijke kassière haalde het alarm van mijn jas.

Nu in de gevangenis was het anders. Wat ik ook uit mijn broekzak haalde, dat kreng bleef piepen. Mijn doosje pillen tegen afstoting. “Dat had u moeten melden” klonk het streng. Ik had gelukkig mijn medicijnlijst bij me. Mijn paspoort, zakdoek en een ‘zuurtje in cellofaan’ voor de droge mond. Alles werd in de doorschuifbak gelegd. Het mocht niet baten, hij bleef piepen. Ik moest gefouilleerd worden door een heel grote maar vriendelijke man. Even met die GVR in een apart kamertje om bevoeld te worden en toen was het oké.

Aangezien er volgens mij geen metaal meer op mij te ontdekken viel maar het poortje steeds maar weer piepte, aan mijn rechterkant waar de nieuwe nier zit, begonnen de mannen mij te plagen. Misschien is er bij de operatie wel een schaar blijven zitten of zoiets.

Natuurlijk weet ik best dat dat niet zo is, maar aangezien het litteken toch regelmatig nog gevoelig is en soms, bij bepaalde bewegingen, zelfs pijnlijk aanvoelt raakte het me toch wel. Ik besloot deze ervaring, bij de volgende controle, toch maar met de nefroloog te delen.

Eenmaal door het controlepoortje pakte ik de bak met mijn spullen van de scanner en begon mijn riem, schoenen en jas aan te trekken. Alleen mijn snoepje, dat zeker weten ook in die bak hoorde te liggen, kon ik maar niet vinden. Ik keek nog even argwanend naar de controlerende mevrouw die alles wat ik uit mijn broekzakken haalde had aangepakt en in de bak gemikt. Nee, ontkende ze met haar ogen. Ze wist het echt niet. Gezien de situatie wilde ik haar maar liever niet boos maken, dus liet ik het maar zo.

In de haast, de kerkdienst van de vrouwenvleugel zou zo beginnen, dacht ik nog, mijn schoenen zitten niet lekker, die vermaledijde neuropathie ook, altijd last als ik net mijn schoenen aan heb. Bovendien zijn dit uitgaans- en optreedschoenen, dus ongewoon.

Na de kerkdienst, waar we voor het vrome vrouwelijk schoon ook wat ragtimemuziek lieten horen, waarop lustig meegedeind werd door een aantal jonge vrouwen, mengden we met hen voor een praatje en samen koffiedrinken. Terwijl er door de meeste dames, gemiddelde leeftijd nog geen 40, lustig op los gebabbeld werd, blij als ze waren met ineens zoveel knappe mannen om hen heen van een gemiddelde leeftijd van 70 jaar, besloot ik, op een verloren moment omdat het zo lastig voelde, om toch mijn rechterschoen even uit te doen om te zien waarom het zo rottig aanvoelde, nog veel rottiger dan ik gewend was.

U raadt het al. Pontificaal hield ik mijn verloren gewaande verpakte zuurtje omhoog waar een aantal mannen, om mij een plezier te doen, nog met mij naar gezocht hadden. Ik had er ruim een uur op gestaan en gelopen maar door de neuropathie niet herkend als een snoepje in de schoen, ik was geen prinses op de erwt. Zo zie je maar weer.

We konden nu, via het buitenterrein en twee gepantserde sluizen, naar de mannenvleugel om daar nog twee keer onze liedjes te zingen tijdens een kerkdienst. Een keer voor ‘gewone’ gevangenen, waarvan de meeste stil, sommige nors en schijnbaar ongeïnteresseerd, aanwezig waren. Mannen die de kerkdienst misschien ook wel gebruiken om er even uit te zijn, voor afleiding. Hoewel….

Daarna was er nog een kortere dienst, wegens een eventuele spanningsboog, voor de psychiatrische gevangenen.

Die laatste was wel een behoorlijk interactieve dienst omdat er voldoende commentaar geleverd werd en de discussie met de voorganger werd aangegaan door iemand met godsdienstwaan, over wat er nou wel en niet waar was van het evangelie en wat zij erover vertelde.

De ochtend was ruim voorbij. Het voordeel was wel dat we zonder verdere controle de piepende poortjes mochten passeren richting uitgang, op een man na. Hij werd omgeleid vanwege zijn pacemaker. Bij mij piepte alles weer en ik dacht daardoor weer aan de plagerijtjes van de mannen, dat er misschien door de chirurg wel een schaar of pincet vergeten was. Toch straks maar even vragen.

Prettige feestdagen en een gezond 2019

PS Voor mijn nierdagboek zie: www.harrievandersande.jouwweb.nl.