Transplantlines, het UMCG onderzoeksteam.

Transplantlines; Het UMCG onderzoeksteam.

Testen en onderzoek voor en na de transplantatie.

Bij mijn vorige blog over droge gescheurde nagels zag ik de vraag:

“wordt er wel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar wat er allemaal in en met je lijf gebeurt, bij nierfalen en na transplantatie”.

Ja, alleen krijg je er zelf geen uitslagen van. Het is voor de wetenschap.

Daarvoor heb ik voor akkoord getekend.

Ook hierover heb ik verslag gedaan in mijn dagboek. Mijn Niertransplantatie.

Nadat ik in het UMC Groningen mijn intake gedaan had en was ingeschreven voor een transplantatie van levende donor als het zover was, dat is als de nierfunctie 10% of lager is, kreeg ik een brief met het verzoek of ik mijn medewerking wilde verlenen aan een onderzoeksteam.

"Transplantlines" wordt deze groep jonge onderzoekers genoemd.

Na mijn toezegging kreeg ik eerst een brief en enquête thuis met het verzoek de vragenlijsten maar te beantwoorden. Ik ben ook niet de rotste, al zegt mijn lijf soms iets anders, dus alles voor de wetenschap en mijn nieuws- en leergierigheid. Tweeënhalf uur ben ik, als halve digibeet, aan de computer bezig geweest die lijsten in te vullen, ze willen echt van alles weten. Later, toen de medische mallemolen richting transplantatie eenmaal draaide, mocht ik zo’n lijst nog een keer invullen. Nou, iedere nierpatiënt weet denk ik wel hoe het in die tijd van lage nierfunctie is met de energie en concentratie. Dat was naadje. Dus was ik blij dat mijn vrouw, enkele jaren lang mijn steun en toeverlaat, mijn mantelzorger, even meekeek.

Voor de transplantatie plande het team een afspraak met me die parallel liep met de afspraak met de arts. Dit opdat ik er niet speciaal voor hoefde te reizen. Ik kan me voorstellen dat mensen af laten weten als ze, zoals ik met een enkele reis Groningen, al 5 kwartier moeten reizen.. Maar dat was niet aan de orde, dus ik deed mee.

Na de doktersvisite zat ik in de wachtkamer, Fonteinstraat 17. te wachten. Een jongeman kwam aanlopen, groette me in het voorbijgaan en riep verderop, in het midden van de wachtzaal, mijn naam. Ja, hij zocht een 70 plusser en mensen schatten mij altijd jonger.

Er volgden wat testen en onderzoeken zoals bloeddruk meten. Dat laatste ging de eerste keer niet helemaal goed. De jongeman deed de manchet verkeerd om aan zodat de klittenband hij met oppompen losraakte. Als oud verpleegkundige, die veel met jonge artsen te maken heeft gehad, kon ik niet nalaten te vragen of hij het nog niet zo vaak gedaan had. Hij blikte of bloosde niet en ging professioneel door. Goed hé.

Hierna volgden nog enkele proeven zoals je spierkracht bepalen door een beugel met manometer in te drukken. Ik deed het wel goed geloof ik. Kort na de transplantatie had ik met dezelfde proef een lagere score. Later weer beter.

Iedere keer als ik kwam werden de proeven herhaald, soms ook weer nieuwe experimenten door andere onderzoekers die daar waarschijnlijk een werkstuk over maakten, denk ik.

Ook na de transplantatie stelden ze mijn medewerking op prijs.

Kort na de transplantatie, bij het bloedprikken van 13 buisjes, was al rekening gehouden met het onderzoeksteam en wat zij nodig hadden. Terwijl er geprikt werd stonden drie jonge onderzoekers achter de prikjuffrouw hunkerend te wachten op; mijn ingevroren poep, afgeknipte nagels, maar vooral hielden ze de 2 bokalen a 2,5 liter, een helemaal gevuld de ander deels met de door mij zo zorgvuldig gespaarde urine, in de gaten. Twee stuks, want als pas getransplanteerde moet je veel drinken. 3 Liter was mij verteld. Ik deed mijn best. Maar wat erin gaat moet er ook weer uit. Die bokalen wilden de onderzoekers eerst zelf graag meenemen voordat die naar het grote laboratorium gingen. "Daar meten ze het, nemen er een portie af voor onderzoek en gooien de rest weg. We zijn al eerder te laat geweest. Maar wij doen er nog meer onderzoeken mee", werd mij blijmoedig verteld. Nou, ik gunde het hen en overhandigde hen de beide goedgevulde bokalen. Later werd er ook een klein lokje van mijn haar afgeknipt voor onderzoek.

Ook stuurde ik, tot 6 maanden na de transplantatie, een week voor ieder artsenbezoek een “dry blood test” op. Mij was gevraagd mezelf in de vinger te prikken, dan twee druppels bloed op een speciaal papiertje te druppelen zo, dat deze druppels elkaar niet raakten. Dat was onderzoek naar de werking van prograf of advagraf, pillen tegen afstoting. De dag voor mijn ontslag in het ziekenhuis kwam die onderzoeker het mij vragen en mocht ik met een daarvoor geschikt naaldje zelf even oefenen en een kaartje bedruppelen.

Dus ja, er is wel onderzoek na de transplantatie. Dit was op basis van vrijwilligheid.

Ook dit heb ik beschreven in mijn nierdagboek.

Voor mijn nierdagboek zie: harrievandersande.jouwweb.nl

ISBN 978-90-829452-0-1

Vraag ook uw boekhandel het te bestellen, daarmee steunt u de Nierstichting.

En ..... zegt het voort. telkens als er 10 boeken zijn verkocht wil ik een bedrag overmaken aan de Nierstichting.