Over de informatie voor ouders

Onze eindredacteur Esther had al contact met Jacqueline voordat nieren.nl bestond. Jacqueline had met haar collega’s in het Radboudumc namelijk al een soort voorloper van nieren.nl opgezet: Mijn KinderNiernet. Daarop stond informatie over de behandeling bij kinderen én konden ouders van zieke kinderen met elkaar in contact komen. Esther en Jacqueline spraken af dat nieren.nl de informatie over de behandeling bij kinderen mocht gebruiken.

Ondanks deze vroege start zou het nog lang duren voor de informatie ook echt op nieren.nl kwam. De redactie had het druk, maar Jacqueline had het nog veel drukker. Het lukte maar niet om een afspraak met haar te maken. Pas tijdens de uitreiking van de Maria ter Welle prijs begreep ik hoe dat kwam. Haar collega vertelde dat Jacqueline tal van activiteiten heeft naast haar drukke baan. Zo startte ze verschillende landelijke projecten binnen de kindernefrologie op. Ze volgde een post hbo-opleiding tot seksuoloog, zodat ze de vragen van chronisch zieke kinderen over seks goed kan beantwoorden. Verder heeft ze nog een kattenpension en past ze op de kleinkinderen. En ieder jaar brengt ze de oogst van haar perenboomgaard naar de voedselbank.

Maar uiteindelijk kwam die afspraak er toch. Esther en ik reisden naar het Radboudumc, voor een overleg met Jacqueline en kindernefroloog Marlies Cornelissen. We bespraken onder meer welke informatie op de site moest komen. Jacqueline en Marlies barstten los. Natuurlijk moest de informatie van Mijn KinderNiernet erop komen. Maar ook informatie over aangeboren nierafwijkingen, groeiachterstand, leerproblemen, sondevoeding, medicijngebruik in de puberteit en de gevolgen voor de ouders. Wisten we wel dat veel ouders relatieproblemen kregen? En o ja, dachten we ook wel aan de broertjes en zusjes? Konden we tips opnemen voor het organiseren van de zorg? Hadden we eigenlijk wel iets over de mononier? Met een waslijst aan onderwerpen gingen Esther en ik weer naar huis.

Ook hadden we het erover hoe het dossier moest gaan heten. Kinderen met een nierziekte? Nee, reageerden Jacqueline en Marlies, want veel kinderen hebben geen ziekte maar een aangeboren afwijking aan de nieren of urinewegen. En soms gaat het niet om een nierziekte, maar om een andere aandoening die ook invloed heeft op de nieren. Kinderen met chronische nierschade? Nee, ook niet goed. Van sommige nierziekten kunnen kinderen weer genezen. De nierschade is dan niet chronisch. Zo kwamen we uit op de titel ‘Kinderen met nierproblemen’.

Tijdens het schrijven van de artikelen merkte ik pas hoe divers de groep kinderen met nierproblemen is. Van piepjonge baby’s tot weerbarstige pubers. Van kinderen die als baby al in het ziekenhuis worden opgenomen tot kinderen die pas op latere leeftijd ziek worden. Van kinderen met weinig eetlust tot kinderen met een aanhoudend hongergevoel door de prednison. Van kinderen die op het zout in hun voeding moeten letten tot kinderen die extra veel zout nodig hebben. Dat maakte het lastig om informatie te maken die voor alle ouders relevant zou zijn. Gelukkig waren er veel mensen die me daarbij wilden helpen. Jacqueline schreef alle kindernefrologische centra aan. Of ze mee wilden lezen met de teksten. Dat wilden ze. Er keken verschillende zorgprofessionals mee, waaronder kindernefrologen, verpleegkundig specialisten en diëtisten. Hun adviezen leiden soms tot ingrijpende veranderingen in de teksten. Via de NVN vond ik een groep ouders die bereid waren om de teksten te beoordelen. Zij gaven me soms verrassende inzichten. Zo stond er eerst in de tekst dat kinderen ernstig ziek zijn als ze moeten dialyseren. Een vader schreef: “Dit is veel te kort door de bocht, en zet een beeld neer dat niet altijd klopt. Mijn dochter haar aandoening is uiteraard ernstig, maar ze is absoluut niet ernstig ziek. Ze is vrolijk, gaat naar school en voelt zich goed. Ook tijdens dialyse.” Een moeder probeerde me uit te leggen hoe het voor een kind is om weinig (lichamelijke én geestelijke) energie te hebben. “Mijn zoon moest een les voorbereiden van gym en die dan ook verzorgen. Hij gaf aan, tijdens zijn dialyse periode, dat hij daar geen energie voor had. Dat vond de leraar onzin. Het voorbereiden kon hij thuis doen en de begeleiding van de les wel zittend. Daar was ook geen gesprek over mogelijk. Hij heeft het gedaan en moest dat het hele weekend bezuren....”

Met al die hulp kwam het dossier over kinderen dan toch af. Afgelopen vrijdag kon ik het online zetten, precies op de dag dat Jacqueline de prijs ontving. Dat lijkt het einde van dit verhaal, maar eigenlijk is het pas het begin. Ik hoop dat de informatie op nieren.nl een wegwijzer kan zijn voor ouders met een nierziek kind, en dat ouders elkaar kunnen helpen via de community op nieren.nl.

Dossier Kinderen met nierproblemen

Gespreksgroep Ouders van kinderen met een nieraandoening

Op de foto: Jacqueline Knoll met de Maria ter Welle prijs