Laatste loodjes kosten meeste energie

Het is inmiddels halverwege december en ik zit thuis aan de eettafel op een kille woensdagmorgen. Een dag om binnen te blijven, houtkachel flink opstoken en helemaal nietsdoen. Kees (hond) hangt als een luie draak op de bank. Peter (vis) zwemt rondjes in zijn vissenkom en ik kom met een kop koffie bij van de nachtdialyse. Al mijn energie weer kwijt. Het was weer een marathon. Het lichaam moet hard werken tijdens de dialyse. Ik heb altijd een ochtend (of langer) nodig om bij te komen. Marijn maakt zich klaar voor haar werk. Ik denk na over de afgelopen 7 maanden, de dieptepunten, de onzekerheid en de hoop en liefde. Veel stress. Veel kracht heeft dit gekost. Energieslurpers. Iedere keer weer de rug te rechten, accepteren en overgeven. Ik heb er veel van geleerd en veel is mij bevestigd. Luister naar je lichaam, verzet je niet tegen wat er is en je bent sterker dan je denkt. Je mindset is bepalend om tegenslagen te overleven. Mijn diepe motivatie is altijd geweest om sterker en fitter uit deze situatie te komen. Te leren van deze ervaring en een sterkere mindset te krijgen.

Op dit moment
Mijn HB (bloedarmoede) was de afgelopen weken gedaald naar een dieptepunt. Ik krijg EPO toegediend, omdat mijn nieren dit niet aanmaken. Ik zit dus aan de doping. Hierdoor heb ik mijn meer zuurstof in mijn bloed, kan ik beter functioneren en is mijn lichaam sterker. De arts had dit gestopt omdat de waarden te hoog waren. Ik wist dit niet, maar voelde wel dat ik een oude man werd. Ik sliep weer na de nachtdialyse, ik kleefde op de bank en er kwam niets uit mijn handen. Liefste was ik thuis, veilig en alleen. Ik maakte mij hier oprecht zorgen over, want de transplantatie komt eraan en dan moet ik ‘gezond’ zijn. Ik was bleek, had dooie handen en had het continue koud. Het brein draaide overuren en ik creëerde de nodige stress. Dit koste mij erg veel energie. Ik was net zo lekker bezig en had een sterke motivatie om fit en scherp de operatie in te gaan. Ik had een sterke drive om alles eraan te doen om gezond te blijven, maar het liep even anders. Ik ging weer slechter eten, sportte niet meer, zat als een dooie pier op de bank en werd er niet gezelliger op. Een oplettende zuster had dit door en trok aan de bel. ‘Je bent bleek, Kevin’. Ik ben weer aan de doping en langzaam wordt het weer beter. Mijn energieniveau stijgt.

Leven als dialysepatiënt
Het leven is een achtbaan als nierpatiënt. Ik heb weer ervaren dat stress bepalend is hoe je lichaam en geest reageren. Het tast de energie aan. Het gaat tegen je werken en je komt in een negatieve spiraal. Hieruit komen kost nog meer energie en ervaar ik als erg lastig. Je wordt er eigenlijk alleen maar vermoeider door en dat terwijl dialyseren al een marathon is. Dialyseren is strijden. Kapotgaan. Er dialyseren momenteel in Nederland 6500 mensen en ieder jaar komen daar 2000 nieuwe patiënten bij. Dat is een hoop. Deze mensen knokken voor een beter leven en worden geleefd door de ziekte. Ik vind oprecht dat er in Nederland te weinig aandacht is voor dialysepatiënten. Het offer die moet worden gedaan voor een beter leven is enorm. Je levert je normale leven er volledig mee in en de onzekerheid voor een gezond is leven is een garantie. 1 op 6 overlijd. De angst alleen al. Het leven verandert en alles wijkt voor een beter leven. Energie voor een carrière, sporten of sociale contacten is er vaak niet.

Het is ritme geworden. Dialyseren voelt in ons leven als normaal. Dit wil je niet. 4 nachten alleen in een koud bed en verkrampt in slaap vallen om vervolgens om 6.15 gewekt te worden door 2 zusters. Iedere keer op de fiets de Hondsrug over richting zuid. Mijzelf iedere dag motiveren dat er een betere tijd aankomt. Tegen 22u de bank verlaten om deze in te ruilen voor de fiets omdat het dialyseren wacht. Het is de automatische piloot die ons leven beheerst. Kevin naar dialyse en Marijn het laatste rondje met Kees. Het is een kleine wereld geworden die behoorlijk eenzaam is. De ratrace dendert door en die van mij staat stil. Dat vind ik moeilijk, ook omdat ik mijn energie o.a. uit werken en andere mensen haal. Na 7 maanden komen de muren op mij af. Ik weet soms niet waarmee ik de dag moet beginnen. Netflix heb ik uitgespeeld, ik kan geen bladzijde van een boek meer lezen, spelletjes op mijn telefoon irriteren mij en Social Media is zo eentonig. Nog 3 weken en dan hoop ik dit even nooit meer mee te maken.

Bewegen als medicijn
Nadat ik ritme had gevonden in de dialyse probeerde ik zo snel mogelijk in beweging te komen, omdat bewegen mij altijd heeft geholpen. Op korte termijn, maar zeker op lange termijn. Sport is een remedie voor veel ellende. Ik voel mij gelukkiger voel door bewegen en zie dit ook bij anderen. Ik was overtuigd dat dit mijn algehele toestand zou verbeteren. Ik wist dat mijn positieve mindset werd versterkt als ik eenmaal het ritme had gevonden door te bewegen. Ik wist ook door ervaring dat ik bewuster in het leven ging staan en de kracht kon voelen om hier sterker uit komen. Ik merk dit bij mijzelf, maar ook als coach/ trainer heb ik mensen hierin begeleid. Toen ik werkte als bewegingsagoog begeleidde ik verstandelijke- en/ of lichamelijk gehandicapten. Hierbij gebruikten wij bewegen om doelen te bereiken met betrekking tot gedragsverandering. Ik doe niet anders. Bij mijzelf niet en bij anderen.

Ook wist ik dat mijn voeding en ontspanning beter werden als ik meer kon bewegen en ik mijn lichaam kon voelen en begrijpen als ik bleef sporten. Ik zoek naar de flow. Absolute ontspanning voelt ook meer als een beloning en ik kan mij dieper ontspannen door inspanning. Sporten kon niet meer zoals voor de dialyse, maar wel aangepast en beperkt. Hardlopen, bootcamp en krachttraining kon niet meer. De intensiteit moest behoorlijk naar beneden en ik moest een manier vinden om toch in beweging te blijven. Omdat dialyseren slopend is sporten de meeste patiënten helemaal niet, maar dat was voor mij geen optie. Ik heb als doel om iedere week 3 keer naar de sportschool te gaan en daar 45 minuten te fietsen of de crosstrainer. Vervolgens doe ik een aantal setjes krachttraining voor de benen en sluit ik soms af met een blokje mobility training. Meer zit er simpelweg ook niet in. Ik wandel daarnaast veel met Kees.

Voeding is de grootste uitdaging, omdat ik van de artsen een behoorlijke beperking mee kreeg. Ik mocht maar 1.5 liter vocht per dag, omdat ik vocht vasthoud. Ik mag niet te veel kalium, omdat een te hoog kalium spierverlamming kan verzorgen en de kans bestaat dat je met hartfalen wordt opgenomen. Kalium zit bijna in alle gezonde etenswaren (groente en fruit). Ik eet natriumbeperkt, omdat te veel zout zorgt voor een te hoge bloeddruk en dit schadelijk is voor het lichaam (vooral de vaten). Verder moet ik rekening houden met eiwitten, omdat te veel eiwitten zorgen voor nog meer nierschade. Een hele uitdaging die mij in de beginfase veel tijd en energie heeft gekost, maar waar ik nu aan gewend ben. Alles went.

De ontspanning zoek ik thuis op. Veel alleen. Ik probeer bewust de stilte op te zoeken en soms waag ik mij aan een geleidde meditatieoefening. Ik doe dit om mijn brein rustig te krijgen, want ik denk veel. Heel veel. Ik moet mijn energieniveau over een week goed verdelen. Als ik een nacht slaap word ik niet meer 100 % batterij wakker. Als ik een dutje doe word ik niet fitter. Omdat je ziek bent is je batterij maar voor de helft gevuld en soms nog minder. Voor mij is het belangrijk geen onnodige prikkels binnen te krijgen, maar mijn lichaam ook de juiste prikkel te geven als het daarom vraagt. Hierdoor luister ik goed mijn lichaam. Ik probeer daarnaast stress te vermijden en zo min mogelijk in mijn hoofd te zitten.

Je prikkels managen
‘Je prikkels managen’. Een uitspraak die ik ooit hoorde die voor veel mensen een belletje doet rinkelen. Wat is iedereen druk en wat maakt iedereen zich druk. Als je van de buitenkant de wereld zo aanschouwd verbaas ik mij over de ratrace. De snelheid en prikkels waar ik zelf tot voor kort aan mee deed, en ongetwijfeld weer aan mee doe als ik weer ‘terug’ ben. Ik wil het liever niet. Een mens heeft een concentratieboog van 8 seconden en dat is minder dan de concentratie van een goudvis. Van Peter. Vooral door smartphone gebruik. En ook ik pak mijn telefoon er onnodig vaak bij, ‘un-lock’ hem voor de 60stekeer per dag en open Instagram om vervolgens tot de conclusie te komen dat ik de laatste post al eens had gezien. Open ik internetpagina’s meerdere malen per dag en open ik uit onrust weer Facebook, LinkedIn of Twitter. Waarom? Om het ‘nu’ te ontlopen en niet geconfronteerd te worden met de shit. Ik was er een paar weken geleden helemaal klaar mee. Ik kwam laatste tot de ontdekking dat ik op 1 dag 3 uur en 23 minuten op mijn telefoon was geweest. Toen ging er een lampje branden. Dit ik wil niet langer. Ik heb alle Social Media Apps gewist en mocht niet meer dan 90 minuten op mijn smartphone. De onrust bleef wel, zocht ik naar prikkels, maar ging ik bewuster om met mijn tijd en werd ik gedwongen om meer na te denken. Zonder negatief te zijn, maar Gronings realisme. De situatie die mij is overkomen kwam ook meer binnen en ik voelde mij emotioneler als voorheen. Ik kwam in denkpatronen terecht die ik eerder ontweek en werd goed geconfronteerd met de nierziekte en het dialyseren. Dat kostte erg veel energie en ik was vooral moe in die periode. Het maakte mij bewust dat denken en onnodig denken enorm veel energie kost. Een goede keuze om mij te focussen op ziek zijn. Naast lichamelijke rust wilde ik ook mentale rust, want ook mijn brein ik een kwekkend aapje op mijn schouder. Ik kan overpeinzen, analyseren, oordelen, beoordelen en ruïneren. Ik kan daar nu veel beter mee omgaan en bewust mijn ‘overpeins’ momenten kiezen. Ik herken ik de onrust en kan ik beter omgaan met alle prikkels. Waar ziek zijn goed voor is!

Cirkel van invloed
Ik ben geïnspireerd door vele schrijvers, sprekers, coaches en trainers. Ik lees mij suf. Luister Podcasts en kijk veel video’s. Een van de beste inzichten die ik heb gelezen is van Covey en het is heel simpel. Het is de cirkel van invloed en verteld mij dat je alleen druk moet maken over dingen waar je invloed op hebt. Dat klinkt heel nuchter en relativerend, maar heeft mij enorm geholpen. Toen ik in 2012 de opleiding tot Transformationeel Coach volgde werd ik geïnspireerd door dit inzicht en daardoor is het leven voor mij makkelijker geworden. Daarnaast geeft het mij motivatie op de dingen waar ik wel invloed op heb. In het huidige moment kan ik er niets aan doen dat ik ziek ben geworden. Ik heb de boel wel bij elkaar gevloekt, dingen gesloopt en heel boos geweest, maar er kwam naar verloop van tijd wel realisme. Ik kijk heel bewust waar ik invloed op heb en dat is mijn lichaam en mijn brein. Heel probeer ik goed voor te zorgen dat te blijven bewegen, bewust te ontspannen en gezond te eten. Verder probeer ik prikkels te managen en de rust en stilte op te zoeken. Ik wil vooral niet in de slachtofferrol zit en mijn energie steken in dingen waar ik invloed op heb. Dat levert mij onder aan de streep ook energie op en daar gaat het uiteindelijk om.

2019
Ik heb het in deze blog veel energie, maar waar ik de meeste energie van krijg is 8 januari en de rest van 2019. Ik word blij als ik eraan denk. Ik ben mijn zus zo dankbaar. Zij geeft mij zoveel energie. Het is gek om aan het idee te wennen dat 8 januari de transplantatie is en kan mij er helemaal niets bij voorstellen. Ik ben gewoon aan het aftellen man! Dankzij Kim. En niet te vergeten alle lieve andere mensen die mij helpen in deze zware tijd. Ik probeer heel erg in het moment te leven en leef echt uit naar 8 januari. Ik merk ook dat er veel spanning is en dat ik veel na denk over de operatie van Kim. Ik begrijp dat het voor haar heel spannend is, en voor haar gezin en dat vind ik wel moeilijk. Dit is het. Zo hebben wij het ook naar elkaar uitgesproken. We gaan het zien. Grunnigers! En wat lijken we op elkaar. Dikke huid, liefde voor een ander en altijd positief. Dat maakt mij onwijs trots.

De komende weken ga ik offline en meld ik mij weer als er wat te schrijven valt. Mijn focus gaat uit naar 8 januari en probeer mijn energie te verdelen. Ik houd mij vast aan het bewegen, voeding en de ontspanning. Daarnaast geniet ik van vrienden en familie om mij heen. Mijn moeder komt in deze tijd veel naar voren. Ik denk veel aan haar en mis haar positiviteit en liefde. Laiverd! Ze zei altijd; ‘Genieten, vooral van elkaar. En zo is het mams.

Iedereen prettige feestdagen en een mooi 2019!

Liefs,
Kevin