Rendement voor de patiënt

Was het geld afgelopen jaar goed besteed? Hoeveel geld investeren we komend jaar in onderzoek? En wat aan voorlichting en preventie? En wat aan innovatieprojecten zoals regeneratieve geneeskunde en de ontwikkeling van de draagbare kunstnier?

Dat is vaak een lastige afweging, want er is altijd geld tekort. Er zijn te veel goede ideeën en kansen voor verbetering om uit te kiezen. We vragen ons dan altijd af of een activiteit past bij onze missie, of deze van voldoende kwaliteit is, daadwerkelijk het verschil gaat maken en of de subsidie van de Nierstichting daarin doorslaggevend is. We zoeken dan naar mogelijkheden om het onderzoek dat wij financieren ook daadwerkelijk waardevol te laten zijn voor patiënten.

Van oudsher financiert de Nierstichting veel fundamenteel onderzoek dat wordt uitgevoerd door universiteiten. Universiteiten zijn in de regel voornamelijk gericht op het genereren van nieuwe kennis en het oplossen van belangrijke onderzoeksvragen. Zij zijn niet per se gericht op het toepasbaar maken van kennis. Het gevolg kan zijn dat een proefschrift nooit verder komt dan de boekenplank. En dat is eigenlijk zonde, want het doel van onze subsidie is uiteindelijk om nierpatiënten te helpen en niet om alleen maar meer kennis te vergaren (ook al is die kennis noodzakelijk voor nieuwe ideeën).

Niet alleen zaaien, maar ook oogsten

De vertaalslag van kennis naar een toepassing die waarde heeft voor de samenleving noemt men ‘valorisatie’. Valorisatie komt meestal tot stand door samenwerking met het bedrijfsleven. Dat moet uiteindelijk producten of diensten ontwikkelen waar de maatschappij wat aan heeft. In ons geval gaat het dan bijvoorbeeld om nieuwe behandelingen, medicijnen of hulpmiddelen voor nierpatiënten en/of zorgverleners. Mede onder druk van de overheid en gezondheidsfondsen zoeken universiteiten steeds vaker samenwerking met bedrijven; een publiek-private samenwerking (PPS). Uiteindelijk hoopt een PPS iets te ontwikkelen wat niet alleen betere zorg, maar ook geld oplevert. In het beste geval kan zo’n project zichzelf bedruipen. Gezondheidsfondsen subsidiëren steeds vaker dit soort samenwerkingen. Maar geld verdienen is niet ons doel en verhoudt zich niet tot onze status als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wel mogen wij delen in de winst als we dat terug laten vloeien naar het algemene nut, naar nieuwe projecten. Voorop staat uiteraard dat wij ons richten op waarde voor de nierpatiënt, en dat het in tweede instantie mooi is als wij vanuit de opbrengsten van een PPS nieuw onderzoek en nieuwe innovaties in gang kunnen zetten, zoals bij het project Draagbare kunstnier.

Draagbare kunstnier als voorbeeld

We kijken tegenwoordig steeds vaker naar mogelijkheden om de subsidie die de Nierstichting geeft zo goed mogelijk te laten renderen. Dat doen we door de partijen die een rol spelen in de ‘valorisatie’, zoals bedrijven die producten kunnen ontwikkelen, zo vroeg mogelijk te betrekken in een project en die vragen mee te betalen aan de kosten van een project. De draagbare kunstnier is een voorbeeld van een project waar dat tot dusver uitstekend gelukt is. Om een idee te geven: De totale kosten van de ontwikkeling van de kunstnier, inclusief testen in mensen kost ongeveer 40 miljoen euro. Dat is een bedrag dat de Nierstichting niet alleen kan betalen. Tenminste, niet als we de komende jaren ook andere belangrijke activiteiten willen blijven ondernemen. Zoals bijvoorbeeld het verlenen van steun aan nierpatiënten en patiëntenverenigingen, fundamenteel onderzoek, voorlichting, preventie, orgaandonatie. Wij zijn daarom op zoek gegaan naar andere partijen die meehelpen de kosten van deze innovatie te dragen.

Het ligt voor de hand te kijken naar partijen die uiteindelijk een economisch voordeel kunnen verwachten als de draagbare kunstnier straks daadwerkelijk beschikbaar is. In de eerste plaats zijn dat de bedrijven die samen met ons de kunstnier ontwikkelen. Zij dragen meer dan de helft van de kosten en doen dat omdat ze verwachten uiteindelijk inkomsten te krijgen uit de verkoop van de draagbare kunstnier. Daarnaast dragen ook verschillende grote Nederlandse zorgverzekeraars bij. Zij zien grote besparingen in zorgkosten als de draagbare kunstnier succesvol wordt geïntroduceerd. Elke patiënt die dankzij de draagbare kunstnier zelfstandig gaat dialyseren gaat enkele tienduizenden euro’s per jaar minder kosten.

Uiteindelijk resteerde er nog een bedrag van 8 miljoen euro, een vijfde deel van het totale projectkosten, en dat is betaald door de Nierstichting. Een aanzienlijk deel van dit geld hebben we gekregen uit fondsenwervende evenementen, subsidies van derden, of donaties van een aantal vermogende particulieren. In veel gevallen is dit geld geschonken aan de Nierstichting, specifiek voor de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Donaties die anders niet zouden zijn geschonken aan de Nierstichting.

Dan nog, 8 miljoen euro klinkt als veel geld (en dat is het ook). Maar ik denk dat het geld goed besteed is. Zeker als je bedenkt welke voordelen de draagbare kunstnier kan opleveren voor patiënten. En dan niet alleen voor de kleine groep mensen die nu thuis dialyseren, maar voor een veel grotere groep die nu in een centrum dialyseert en dat straks -al of niet met een verpleegkundige- thuis kan doen. De waarde in gewonnen levensgeluk is dan ongetwijfeld nog veel groter dan de economische waarde. En uiteindelijk is het de Nierstichting daar om te doen.