Deelnemersonderzoek 2019

Waarom een deelnemersonderzoek?

Om het platform te blijven ontwikkelen en verbeteren is het belangrijk om te weten wat de deelnemers vinden en hoe ze het platform beoordelen. Wat gaat goed, wat kan beter? Vandaar dus een onderzoek.

Hoe hebben we dit onderzocht?

We hebben een vragenlijst gestuurd naar mensen die een account hebben aangemaakt op nieren.nl. We hebben vooral nierpatiënten, nierdonoren en naasten een vragenlijst gestuurd. We hebben in totaal 1590 deelnemers een lijst gestuurd en 270 deelnemers hebben hierop gereageerd. De respons was dus 18%.

Wie waren de respondenten?

Driekwart van de respondenten is nierpatiënt:

38% is bezig met een behandeling om verdere nierschade te voorkomen

34% is getransplanteerd. Het aantal mannen en vrouwen is evenredig verdeeld (49% man, 51% vrouw). Zeven op de tien respondenten (67%) is 56 jaar of ouder.

Nu ben ik wel benieuwd naar de resultaten......

• Deelnemers komen vooral via de website van de Nierpatiëntenvereniging en de Nierstichting bij ons uit en ook vaak via een zoekmachine.
• Deelnemers geven het vaakst aan dat zij de website een enkele keer per maand bezoeken (39%). Twee vijfde (21%) bezoekt nieren.nl minstens één keer per week of vaker. Wanneer we naar de doelgroepen kijken, zien we dat twee derde (66%) van de nierpatiënten de website een enkele keer per maand of vaker bezoekt. Bij de donoren en naasten is dit ruim een derde (beide 36%).
• 8% van de deelnemers bezoekt nieren.nl niet (meer). Men heeft hier diverse redenen voor. Zo geeft men aan vooral in onzekere periodes op zoek te gaan naar informatie. Wanneer men antwoorden heeft of zich beter voelt lijkt nieren.nl minder relevant. Een enkeling vindt de site minder gebruiksvriendelijk en kan zijn weg er niet goed op vinden.
• Er is een duidelijke top 4 wat deelnemers op nieren.nl doen:

1. Artikelen lezen (65%)

2. Blogs van anderen lezen (35%)

3. Een recept zoeken (34%)

4. Bezoek aan gespreksgroepen (24%)

• Een meerderheid van de deelnemers kan op nieren.nl gemakkelijk vinden wat zij zoeken (63%) en voelt zich door de informatie geholpen (57%). Verder geeft bijna de helft (45%) aan dat de recepten met voedingswaarden inspireren.

En dan nu: rapportcijfers!

Net als in 2018 beoordelen deelnemers ook in 2019 nieren.nl gemiddeld met een 7,5. De meeste deelnemers (39%) geven nieren.nl een 8. Dit was in 2018 ook het geval (42%).

Toelichting

Deelnemers konden een toelichting geven bij hun rapportcijfer. Deelnemers die nieren.nl een 6 of lager geven, geven vaak aan dat zij de website te weinig bezoeken om een goed oordeel te geven. Sommigen vinden dat de lay-out van de site verbeterd kan worden. Bij een 7 of hoger lopen de meningen zeer uiteen. Zo geven veel deelnemers aan dat zij nieren.nl een informatieve site vinden: “Ik vind het een heldere, informatieve site, die naast mogelijkheid tot lotgenotencontact, vooral de nierpatiënt als mens serieus neemt.” Daarnaast geeft een enkeling aan de bronvermelding te waarderen: “Daardoor weet ik dat het volgens de laatste stand van de wetenschap is en niet een soort Libelle site!” Daarnaast geeft de website het gevoel dat men er niet alleen voor staat.

Tips ter verbetering

• Men geeft aan het prettig te vinden als er (nog) meer informatie wordt toegevoegd, bijvoorbeeld over actuele wetenschappelijke artikelen en onderzoeken. Sommigen willen graag weten hoe je werk, huishouden en ontspanning blijft combineren met een nierziekte. Enkeling geeft aan dat er meer informatie voor (potentiële) nierdonoren kan worden toegevoegd.
• Enkele deelnemers vinden het prettig als er meer ervaringsverhalen worden uitgewisseld en mensen op elkaar reageren: “Er zouden meer ervaringen uitgewisseld moeten worden zonder dat het een zeur verhaal gaat worden, een positieve kijk op zaken daar gaat het om” en “Ik heb een poosje een blog bijgehouden en had gedacht daar wat meer respons op te krijgen, dat viel me erg tegen.”
• Twee derde (67%) van de deelnemers wil meer informatie over het thema ‘dagelijks leven’ op nieren.nl. Informatie rondom stress verminderen en depressie en angst worden het vaakst genoemd.

Quotes: meer tips (voor onderwerpen) op nieren.nl

• De dagelijkse voeding van een nierpatiënt (vooral wat kan je eten wat zo zoutarm mogelijk is).
• Hulp bij dagelijkse (dieet) keuzes en hoe je toch een goede kwaliteit van leven kunt behouden.
• Bij depressie en angst zou ik het fijn vinden dat er ruimte wordt gegeven aan deelnemers om te vertellen wat geloof voor positieve invloed op hen hebben. Zeker als een deelnemer hier om vraagt. Dan vind ik het jammer dat een moderator het gesprekt afkapt.
• Over getransplanteerde waar het af en toe minder mee gaat, een soort "wat te doen" onderdeel introduceren.
• Re-transplantatie. Dus voor de 2e of 3e x transplanteren.
• Verminderde (en onzichtbare) belastbaarheid door afname energie.
• Voedselinfecties, besmettingsgevaar bij bijvoorbeeld vliegen, hoe daar mee om te gaan.

Aan de slag!

Als team nieren.nl waarderen we alle input, dank aan alle deelnemers die hebben meegewerkt! We gaan met alle input aan de slag. Bijvoorbeeld het punt dat sommige deelnemers graag meer reactie/interactie zouden willen op de community. Ook het toevoegen van meer wetenschappelijke informatie op nieren.nl is een onderwerp wat net als verleden jaar als suggestie werd gegeven. Hier zijn we al druk mee en komt dit jaar er zeker aan! Kortom, hou onze nieuwsbrief in de gaten voor alle nieuwe ontwikkelingen en verbeterpunten.