Verleden, heden, toekomst

Het jaar 2019 is alweer bijna voorbij. Het einde van het jaar betekent traditioneel altijd even pas op de plaats maken. We kijken terug, reflecteren en maken ons op voor een nieuw jaar. Mét bijbehorende goede voornemens, geweldige ambities, ideeën en plannen. Voor mij als relatief gezond persoon bijna vanzelfsprekend. Ik realiseer me ook dat dit minder vanzelfsprekend is voor sommige mensen die te maken hebben met nieraandoeningen. In dit blog kijk ik met jullie terug en blik ik vooruit op de plannen van 2020 voor nieren.nl.

Dank aan jullie!

Toen ik net begon met het werk als communitymanager had ik al enorm veel bewondering voor de vrijwillige moderatoren. Ik zie ze minimaal eenmaal per jaar, maar meestal vaker. Daarnaast appen en mailen we elkaar veel. De moderatoren zijn zelf ervaringsdeskundigen: nierpatiënten, naasten, nierdonoren met restverschijnselen; allemaal niet niks. En toch dragen ze met veel enthousiasme bij aan nieren.nl. Tussen operaties en dialyse momenten door, soms met enorme dips en baalmomenten, maar ze kijken uiteindelijk vooral naar wat nog wél mogelijk is. Zo enorm positief, wat krijg ik daar energie van!

Dit beeld wordt bevestigd door alle deelnemers van nieren.nl. Wat een ontroerende, kwetsbare, grappige en nuttige verhalen en gesprekken heb ik gelezen! Wat heb ik geweldig krachtige mensen ontmoet tijdens panelsessies en bijeenkomsten. Ik denk dat de bewondering voor jullie blijft: in 2020 en ver daarna.

In 2020 is mijn belangrijkste opgave: vragen blijven stellen. Wat heb jij nu nodig? Hoe kunnen we de belemmeringen die je ervaart (gedeeltelijk) wegnemen of verlichten? Wat kan beter, handiger? Hoe kan nieren.nl jou daarbij helpen?

Het afgelopen jaar was een groot succes. Het succes van nieren.nl is alleen mogelijk dankzij de inzet van vele betrokken deelnemers, moderatoren, referenten en vrijwilligers. We danken nierpatiënten, nierdonoren, naasten en zorgprofessionals.

Hoogtepunten 2019

Het jaar is nog niet helemaal voorbij, maar qua bezoekersaantallen en deelnemers zitten we op een constante stijgende lijn. Het aantal unieke bezoekers is gestegen naar ruim 217.000 per maand en inmiddels hebben bijna 2000 mensen een account op nieren.nl. Van onze bezoekers willen we continue blijven leren; we kunnen wel zien dat de informatie in de artikelen de belangrijkste trekker is en blijft. Mensen zijn op zoek naar onafhankelijke en betrouwbare informatie over leven met een nieraandoening en vinden deze en masse! Per maand maken 100 mensen een profiel aan. Hierbij profiteren zij van de extra mogelijkheden die een registratie als deelnemer ze biedt.

Nieuwsbrief

In 2019 zijn we op verzoek van veel deelnemers gestart met een deelnemersnieuwsbrief waarin we (nieuwe) artikelen, ontroerende blogs, heerlijke recepten en vragen die leven onder de aandacht brengen. Uiteraard houden we je ook op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het platform. Wil je de nieuwsbrief zelf ook ontvangen? Word deelnemer en kijk onder het kopje instellingen of je bij de nieuwsbriefoptie ‘ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief’ hebt aangevinkt.

Eenjarig bestaan: introductiefilm, magazine en overige feestelijkheden

We hebben een introductiefilm gemaakt voor nieren.nl. Met in de hoofdrol nierpatiënten Marga en Ronald en nefroloog Esther Meijer. Doel was om meer visueel te maken wat de meerwaarde van nieren.nl is. Ook is er ter ere van het éénjarig bestaan een (digitale) glossy gemaakt voor zorgprofessionals.

Daarnaast heb ik blogger KatjaB uitgenodigd op kantoor. Ze vertelde haar verhaal ‘live’ aan onze collega’s van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Dit maakte diepe indruk, iedereen was er stil van. Dit moment was voor mij echt een van de mooiere hoogtepunten. KatjaB heeft zelfs een lotgenoot gevonden via haar blog op nieren.nl, die bij haar in de buurt woont! Wat zijn de kansen… precies wat we voor ogen hadden met nieren.nl, dat mensen elkaar beter kunnen vinden. Dit vervult me nog steeds met trots! Benieuwd naar het blog van KatjaB? Lees ‘m hier.

Panelsessies en inspiratiesessies

Als ik mag praten met de doelgroep word ik eigenlijk wel het gelukkigst. Panelsessies vind ik geweldig! We hebben er weer wat gehad afgelopen jaar: over voeding, over de toekomst, over artikelen en nog veel meer.

Splash Awards

Nu een beetje een technisch hoogtepunt. Ons webbureau Hoppinger gebruikt voor het bouwen van nieren.nl een bepaalde techniek, Drupal. Voor het innovatief en creatief gebruik van deze techniek hebben zij een prijs gewonnen binnen hun sector. We lieten een aantal andere zorgplatforms achter ons. Ik was bij de prijsuitreiking aanwezig, samen met moderator Jasel. Ondanks dat ik zelf weinig heb bijgedragen aan het succes, was het toch leuk om te winnen!

Ik kom tot de conclusie dat 2019 een aaneenschakeling van hoogtepunten was en het jaar is nog niet voorbij….jeetje!

Waar zijn we nu mee bezig?

Achter de schermen werkt de redactie aan nieuwe informatie over:

• Kinderen met een nierziekte: Wat betekent het voor een kind om op te groeien met een nieraandoening? Informatie voor ouders, ontwikkeld in samenwerking met alle kindernefrologische centra van Nederland.
• Wetenschappelijk onderzoek: Wat zijn de grote lijnen in het huidige onderzoek? Wanneer merkt de patiënt iets van de nieuwe ontwikkelingen? 

Verder passen we bestaande informatie aan over:  

• Voeding: Een nieuwe indeling, update en aanpassing van de informatie zodat die goed aansluit bij de nieuwe brochure over eten en drinken bij nierschade.

Reizen: Wat moet er allemaal geregeld worden voordat je als nierpatiënt op vakantie kan gaan? Bekijk onze nieuwe indeling van het dossier vakantie en reizen.

Plannen 2020

We zijn ook enorm druk met nieuwe ideeën en plannen. We hebben als team een aantal speerpunten benoemd en gaan dit in 2020 verder uitwerken. Ik licht er twee uit.

Toegankelijker en inclusiever maken van nieren.nl

Denk aan meer afbeeldingen en video’s, verbeteren van onze zoekfunctie, maar ook aan een voorleesknop bijvoorbeeld. Ook vind ik het persoonlijk belangrijk dat nieren.nl aansluit op de behoeften van nierpatiënten, nierdonoren en naasten met een andere culturele achtergrond. Hier ga ik een aantal leuke gesprekken over voeren in 2020!

Beter aansluiten op de patiëntreis

Als je net te horen hebt gekregen dat je nierschade hebt, zit je vol vragen. Dan ga je zoeken; maar wat zoek je dan precies en kom je op de juiste plekken terecht op nieren.nl? En als je al jaren getransplanteerd bent, heb je misschien helemaal geen behoefte aan ervaringen delen met anderen en leef je gewoon je leven. Totdat je misschien een griepje krijgt en realiseert dat een tip over goede voeding misschien toch wel wenselijk is. Ga je dan zoeken op nieren.nl of googelen? Wil je dan wel of niet persoonlijk met iemand spreken? Wil je misschien een vraag stellen aan een professional? Dit zijn een paar vragen die we o.a. met deelnemers en bezoekers willen gaan beantwoorden komend jaar. Zodat we nog beter aansluiten op jullie behoeften in de verschillende fases van jullie leven met een nieraandoening. Wil je ook helpen nieren.nl verbeteren ? Meld je dan aan voor het panel.

Het team wenst iedereen heerlijke feestdagen en brengt graag een toast uit op... jullie!