Panelsessies voeding

De centrale vragen waren:

Welke rol speelt voeding in jullie leven?
Tegen welke uitdagingen lopen jullie aan?
Welke tips hebben jullie voor nieren.nl?

Voeding speelt een belangrijke rol in het dagelijks leven

Voor de diagnose

Voor de diagnose als nierpatiënt gingen ze vrij onbezorgd en onbevangen met voeding om. Patiënten aten wat ze lekker vonden, gingen vaak uit eten en kookten graag voor vrienden.

Vlak na de diagnose

Met de diagnose kwam de bewustwording. Sommigen voelden zich schuldig en hadden spijt dat zij in het verleden niet gezonder hebben gegeten. Anderen voelden vooral wanhoop, machteloosheid en verdriet: "Het voelde als een gigantische verandering die op mij afkwam. Ik moest zoutloos gaan koken, op allerlei voedingsmiddelen letten en voedingswaarden tellen. Dit kostte mij veel energie naast de chronische ziekte."

Op dit moment

Velen voelen zich trots en sommigen ervaren acceptatie. Mede dankzij goede voorlichting in het ziekenhuis, maar ook door hun eigen zoektocht naar de mogelijkheden, zijn trots zoutarm te koken en naar eigen zeggen lekkere recepten op tafel te zetten. Velen geven aan oprecht te genieten van zuiver eten zonder toevoegingen.

De spontaniteit rondom eten weg is wel weg. Eten is veelal rekenen, veel zelfdiscipline, etiketten lezen en ook het sociale aspect zoals eten bij vrienden, feestjes en uit eten gaan is vaak een uitdaging.

Diverse uitdagingen rondom voeding

Tegenstrijdige adviezen / wetenschappelijk bewijs: Zowel zorgprofessionals als informatie in vaktijdschriften en voorlichtingsmateriaal spreken elkaar nog wel eens tegen. Men vraagt zich af wat onderbouwde en betrouwbare adviezen zijn.
Sociale aspect: Uit eten gaan, naar feestjes, etentjes bij familie en vrienden zijn vaak lastig. Nierpatiënten moeten steeds op onderzoek uit of er daadwerkelijk zoutloos gekookt is. Ze voelen een drempel om dit telkens weer opnieuw te vragen. Een enkeling geeft aan in een sociaal isolement terecht te zijn gekomen vanwege een streng dieet. Overal zijn er verleidingen. Sommigen vinden het vervelend om steeds uit te leggen dat ze een vochtbeperking hebben en ze zich aan een dieet moeten houden.
Zelfdiscipline: Sommigen vinden het lastig om ‘nee’ te zeggen, terwijl vrienden wel alles kunnen eten. Of telkens opnieuw moeten uitleggen waarom ze ‘weer’ een drankje overslaan. Soms is zelfdiscipline ook lastig omdat medicijnen juist meer eetlust opwekken.

Aanbevelingen

Offline (papieren) informatie en online informatie (zoals bijvoorbeeld op het platform) versterkt elkaar volgens deelnemers. Men is erg tevreden in het algemeen over beide opties. Over de informatie op nieren.nl kregen we veel waardevolle aanbevelingen. Een selectie:

Toevoegen functie 'vraag het de diëtist' met keuze om openbare vraag te stellen of op een specifiek moment één op één te chatten.
Themadagen / activiteiten rondom voeding beter zichtbaar maken. Eventueel met een pop-up melding.
Verbeteren filterfunctie bij de recepten en toevoegen van diverse mogelijkheden om het geheel 'interactiever' te maken. Denk bijvoorbeeld aan het plaatsen van een reactie onder een recept.

Meer aanbevelingen

Over het algemeen is men erg tevreden over nieren.nl en de informatie rondom voeding. Wel heeft men nog enige suggesties:

Overall

Meer de verbinding leggen tussen de verschillende onderdelen op de site over voeding (duidelijke linkjes leggen tussen bibliotheek – community – recepten).

Pagina gespreksgroepen

Een like of waarderingsknop toevoegen bij de gespreksgroepen. Je hebt geen idee hoeveel mensen je bericht lezen of behulpzaam vinden. De reacties vallen vaak tegen en dat is demotiverend.
Actuele gesprekken bovenaan plaatsen. Nu moet je scrollen.

Pagina recepten

Commentaar geven bij recepten (bijvoorbeeld wat ervaringen waren, suggesties voor het recept).
Foto van het eindresultaat toevoegen (is nu een stockfoto).
Voedingswaarden in de linkerkolom (bovenin) plaatsen, kun je sneller beslissen of recept voor jou relevant is.
Koolhydraten bij voedingswaarden toevoegen.

Vind het wiel niet opnieuw uit

Bij overige ideeën als bijvoorbeeld een buddyproject, voedingsapps, kookbijeenkomsten, gaf men aan dat we zoveel mogelijk moeten aansluiten bij bestaande initiatieven en niet zelf het wiel opnieuw moeten uitvinden. Vaak initiëren andere (regionale) partijen dit al.

Werk aan de winkel!

Ook namens team nieren.nl wil ik alle deelnemers nogmaals hartelijk danken voor hun input. Het is toch elke keer weer een enorme eye-opener voor mij. Wij gaan ermee aan de slag; wordt vervolgd!

En als je er niet bij was, maar wel nog aanvullingen of andere reacties hebt: laat het weten in de reactie, ik hoor het graag van je.

P.S. wil je ook uitgenodigd worden voor panelsessies of meedoen aan enquêtes om het platform mee te helpen ontwikkelen? Bij je instellingen kun je aangeven dat je benaderd wil worden hiervoor.