Net gediagnosticeerd, verhaal van Anita

Ik ben Anita, inmiddels 32 jaar en in 2021, op 28 jarige leeftijd, gediagnosticeerd met IgA-Nefropathie. Ik kwam bij de dokter omdat ik voor mijn eigen werk mijn materiaal, waaronder een bloeddrukmeter, aan het testen was. Deze meting was zeer hoog. De coronacrisis was net uitgebroken dus “even” naar de dokter ging je niet. Ik maakte mij niet persé druk. Er waren zoveel mensen met een hoge bloeddruk. Het waren vooral mijn ouders die toch graag wilde dat ik even een afspraak zou maken. Dit was in 2020.

Eenmaal bij de huisarts wilde zij mij meteen doorverwijzen. Niet eerst een 24-uurs meting. Ik had de jaren daarvoor al zeer geregeld blaasontsteking. Hiervoor had ik zelfs katheters gehad met blaasspoeling. Bij blaasontsteking kun je eiwitten in je urine krijgen. Dit zijn “ander soort” eiwitten dan de eiwitten in je urine door nierschade. Ik kreeg dus al jaren lang te horen dat er eiwitten in mijn urine zaten, zonder dat daar verder een haan naar gekraaid had. Maar nu met die hoge bloeddruk, zette dat gegeven ineens in een ander daglicht.

Nog steeds nietsvermoedend kwam ik bij een arts in opleiding tot internist. Ik was toen 27. Zij vertelde mij dat de meeste mensen van mijn leeftijd, met een hoge bloeddruk, dit komt door problemen in de nieren. Maar niets om druk over te maken, als met medicijnen mijn bloeddruk weer onder controle zou komen was daarmee de kous af. Hoe naïef het ook klinkt, ik heb tot dan nog geen seconden gerealiseerd dat ik medicijnen zou krijgen voor mijn leven lang. Ik dacht gewoon tijdelijk een pilletje en dat het als een virus weer over zou gaan. Heel gek dat ik dat gedacht heb, aangezien ik zelf uit de zorg kom. Maar op de één op andere manier, als het over jezelf gaat, bestaan er ineens andere regels/ideeën of problemen.

Mijn bloeddruk ging inderdaad weer normaliseren met medicijnen. Een nierbiopsie is toen helemaal niet ter sprake gekomen. Dat was iets voor mogelijk pas over twintig jaar vertelde deze arts mij. Maar in 2021 werd ik overgenomen door een nefroloog want de arts in opleiding ging verder met haar studie op een andere afdeling. Mijn eiwitten bleken steeds verder toe te nemen en mijn bloeddruk kwam toch in loop van de tijd, steeds een pilletje bij.

Noem het slordig, maar door een misverstand dacht deze nefroloog dat ik al op de hoogte was van het vermoeden van IgA-nefropathie. Maar in werkelijkheid wist ik niets meer of minder dan dat ik een hoge bloeddruk had, dat kwam door de nieren. Midden in de acute coronafase in het ziekenhuis, waarin alle afspraken telefonisch gingen en de afdeling interne geneeskunde een corona-afdeling was geworden, werd mij ineens mede gedeeld dat ik een nierbiopsie zou krijgen. Een week later was het al zo ver. Het zorgde bij mij voor onwijze paniek, want hoezo moest er toch een biopsie komen? Waarom al gelijk na een week, midden in de coronapandemie?!

Ik ging googlen wat het dat mogelijk kon zijn en ging de brieven lezen die naar mijn huisarts waren gestuurd. Daar stuitte ik op DD: IgA-nefropathie. Wat betekend dat ze dus IgAN vermoedde. Ineens realiseerde ik mij dat het dus iets chronisch moest zijn en niet als een virus weer over zou gaan. En toen kwam het gevreesde telefoontje…

Ontdaan vroeg ik mijn nefroloog of ik niet toch even wat meer informatie mocht hebben. Hij realiseerde zich toen pas dat ik nog helemaal niet op de hoogte was over IgA-Nefropathie. De eerste echte vraag die ik hem heb gesteld was “Kan ik nu nog wel moeder worden?”.

Zijn antwoord was: Als je toch moeder wilt worden, zou ik daar nu voor gaan en niet over vijf jaar. En daarmee was de chaos compleet. Het was niet het geruststellende antwoord waar ik op gehoopt had. Ineens was niets meer vanzelfsprekend. Mijn moeder en oma hadden ook nierproblemen en het zusje van mijn oma was als kind overleden aan nierfalen. Natuurlijk waren dat hele andere tijden maar ik was mij er wel degen van bewust dat ik aan de dialyse kon komen en dat het onbezorgde er vanaf is.

Voordat dit allemaal speelde ben ik al een tijdje aan het oriënteren geweest wat ik met mijn kinderwens wilde als ik geen partner zou vinden. Ik was tot dan al 6 jaar alleen. Ik had mij al flink verdiept in opties zoals adoptie, pleegouder of bewust alleenstaande moederschap. Ik vond mij toen nog te jong om nu al voor één van deze opties te gaan, terwijl ik nog gewoon een relatie kon krijgen. Maar ja, nu lagen de kaarten wel een beetje anders op tafel. Voor mij was de keuze daarom best heel makkelijk en snel gemaakt om er dan maar nú voor te gaan. Ik meldde me daarom aan bij de fertiliteitskliniek in het AMC.

Inmiddels zijn we vier jaar verder na de diagnose IgA-nefropathie. De storm is gaan liggen en het stof is neergedwarreld. Om te begrijpen en te verwerken wat IgAN was, ben ik zelf onderzoek gaan doen. Ik heb een dag mee gelopen in een dialysecentrum, ik ben een varkensnier gaan ontleden, ik ben mij heel veel gaan inlezen over IgAN en ik sloot mij aan als vrijwilliger voor de NVN in de kennisgroep IgA-Nefropathie. Ik kwam in contact met heel veel lotgenoten, diverse artsen en specialisten. Het gaf mij een breed beeld van wat het inhield. Het hielp mij ontzettend om het beter in perspectief te plaatsen. De soep wordt niet zo heet gegeten als dat het wordt opgediend.

Ik bleek in de maanden en jaren daarna helaas naast IgAN ook reuma en een darmziekte te hebben. Mijn kinderwens is daarom (nog) niet vervuld, ik ben nog steeds alleenstaand en mijn leven heeft daardoor volledig op zijn kop gestaan. Maar ik weet inmiddels wel dat zwanger worden in mijn geval een spannende tijd zal worden maar zeker niet onmogelijk zal zijn. Ik ben dankzij ziekte, ook meer het leven gaan waarderen. En laten we eerlijk zijn? Je kunt morgen ook onder een bus terecht komen of pas na een zwangerschap erachter komen dat je wat mankeert.

Al is IgAN onvoorspelbaar en verloopt het bij iedereen totaal anders, het is niet de ergste (nier)ziekte die je kunt treffen. Bij de meeste (overgrote deel) verloopt het mild. Mensen weten het vaak niet eens of ze worden er 100 mee zonder ooit aan de dialyse te komen. Een klein percentage IgAN patiënten komen wel aan de dialyse, al is de kans dat je overlijdt aan totaal wat anders dan nierfalen, misschien wel groter. Het is niet om deze ziekte te bagatelliseren want ik weet als geen ander dat het ook niet zo mild kan verlopen en het is nogal wat als je hoort dat je chronisch ziek bent. Ik heb wel is gezegd “ik wou dat ik het nooit had geweten”. Want behalve onzekerheid krijg je er verder niets voor terug. Je kan er niets aan veranderen of beïnvloeden en je onbevangenheid is weg. Maar er is écht een toekomst perspectief, ook met IgA-nefropathie. En al heb je net als ik alle verkeerde kaarten getrokken en heb je een minder gunstig vooruitzicht omdat je veel eiwit in je urine hebt, of een hele hoge bloeddruk of een mindere nierfunctie bij aanvang of alle drie de ongunstige factoren; ook de medische wereld staat niet stil…