Home / Blogs / Een kijkje... /

Samen zijn we...

Blog

Samen zijn we met bijna 7.000 – en dát vieren we met jouw verhaal!

De community van nieren.nl groeit. Binnenkort verwelkomen we onze 7.000ste deelnemer - en dat is een mijlpaal waar we echt super trots op zijn. Want achter dat getal gaan duizenden verhalen schuil.

Communitymanager

31 maart 2025 | 1 minuut lezen

Verhalen van mensen die meelezen, reageren, vragen stellen of juist anderen helpen met hun ervaring. Allemaal verschillend, maar met één duidelijke overeenkomst: de behoefte aan herkenning, steun en verbinding.

En dát willen we bijna met 7.000 deelnemers zijn, dat willen we vieren. Niet met taart (al mag dat natuurlijk ook), maar met iets veel mooiers: jullie verhalen.

Doe mee met de winactie: wat betekent de community voor jou?

Ben jij iemand die graag meeleest in gesprekken? Heb je steun gehad aan een blog? Of heb je juist iets kunnen betekenen voor een ander door jouw ervaring te delen in een van de gespreksgroepen? Wat maakt dat jij blij wordt van jouw deelname aan de community?

Vertel het ons!
Deel hieronder in een reactie een korte boodschap, herinnering of mini-verhaal wat deze community voor jou betekent. Wat raakte je? Wat hielp je? Waarom kom je terug? En wat maakt deze plek bijzonder voor jou?

Alle leden kunnen meedoen. Het mag een paar regels zijn of een klein verhaaltje, gewoon recht uit het hart. Zo laten we samen zien hoeveel kracht er schuilt in contact met lotgenoten.

En… er is een leuke beloning!

Het meest aansprekende verhaal ontvangt een mooie prijs. Wat dat is, houden we nog even geheim!

Meedoen? Zo werkt het:

Deel jouw ervaring of verhaal onder deze oproep.
Doe dat vóór 31 mei 2025

Vertel het in je eigen woorden: klein, persoonlijk ; alles is helemaal goed. Heb je nog nooit eerder iets geplaatst? Dan is dit hét perfect moment om dat wel te doen. Want wie weet leest iemand jouw verhaal precies op het juiste moment.

We kijken uit naar jouw woorden. Zo vieren we samen dat we met z’n 7.000-en zijn.

(7 reacties)

Berenland 1 jaar geleden

Wanhopig rot geschrokken was ik toen ik te horen kreeg 'je nierfunctie werkt nog maar voor 20%'. Ik zag mezelf per minuut meer doodgaan in gedachte. Ik zag een lijdensweg aankomen. Nee het waren geen Beren die mijn pad kruiste maar het was een heel Berenbos. Tot ik op deze website terecht kwam. En las en verhalen verslond. Lezen over gevoelens, over behandelingen, de mogelijkheden etc.
Maar het wereldje vergaat niet zo snel was voor mij de boodschap. Er zijn mensen die gaan met hun hele hebben en houwen (dialyse apparatuur etc) gewoon op vakantie. Of vieren hun 2e geboortedag als ze hun transplantatie gehad hebben.
Het contact met lotgenoten heeft mij heel veel rust gegeven En een veel beter beeld over de mogelijkheden. Dit is voor mij van onschatbare waarde! En ik hoop voor anderen ook!

Knuffels van Berenland (Berrie)

Reageren

Een anonieme gebruiker 1 jaar geleden

Aha Berrie,
Nu begrijp ik het die naam Berenland...
Soms ben ik traag van begrip... hoor mischien ook wel bij nierproblemen (mooi excuus😉).
Het was dus een heel berenbos in je gedachte. Ik dacht dat je misschien iemand was die beren spaarde🤣, dat deed je dus ook in gedachte, maar zie van die beren uit berenland af te komen.
Maar volgens mij lukt dit je dit inmiddels aardig. Je schrijft al lekker van je af dit helpt ook om het te verwerken en te accepteren.
En inderdaad dit nierwereld waarin je zit vergaat niet zo snel, dit verbaast mij zelf ook telkens weer, als ik na naar mijn idee weer iets "groots" heb doorstaan en achteraf denk ik dan: "ik ben er nog steeds".
Maarja dit is helaas niet de realiteit voor iedereen, helaas sterft nog steeds 1 op de 6 dialyse patiënten (waaronder ook kinderen) dit vind ik toch wel erg heftig.

Reageren

Een anonieme gebruiker 1 jaar geleden

Gefeliciteerd dat vandaag de 7000ste deelnemer zich bij Nieren.nl heeft aangemeld🥳🥳🥳. Meer als 7000 deelnemers wat een mooi resultaat in 7 jaar tijd.

Ik stond aan de wieg van nieren.nl. Dit was in november 2017 voordat de site online ging was ik er al bij als lid van het platformpanel. Als lid van dit panel mochten we meedenken, meepraten en testen doen voor de beste invulling van nieren.nl. Later mochten we in dit voorstadium ook meehelpen om de site voor te vullen, zodat er iets te lezen was als deze online ging. Het was leuk om hieraan mee te mogen werken.

Ik was toen zelf al 23 jaar nierpatiënt. Ik had de fase van pre-dialyse (die bij mij maar 3 maanden duurde), dialyse, en transplantatie al achter me. Ook had ik na mijn transplantatie al de nodige tegenvallers doorstaan zoals de Non-hodgkin lymfoom die ik een half jaar na de transplantatie had opgelopen, en ook werd ik toen al elke 4 weken behandeld met een infuus i.v.m. mijn afweerstoornis die ik 10 jaar na de behandeling van de kanker had opgelopen. Dus enige ervaring had ik wel, die ik graag inzet om andere hiermee te kunnen helpen als ze vragen hebben.
En ik had ook tijd aangezien ik inmiddels ook al een paar jaar volledig was afgekeurd. Dit geeft mij nog steeds een voldaan gevoel om anderen te kunnen helpen die met vragen zitten of graag ervaringen van anderen willen horen op bepaalde gebieden.

Dit platform was dan ook precies wat ik zocht, hier kon ik mijn ei kwijt. Andere mensen die geen ervaring hebben met een chronische ziekte begrijpen dit vaak niet, en om te voorkomen dat ze je een zeur gaan vinden, vermijd je vaak dit soort gesprekken terwijl mijn nierziekte toch wel een steeds groter gedeelte van mijn leven gingen vormen, wat ik graag met andere wilde delen, en dat kan dus hier😊.

Het is precies zoals onder aan het plaatje staat: op nieren.nl kun je je ervaring delen, vind je herkenning en kun je steun geven aan anderen wat iemand soms weer enorm kan helpen in het “berenbos” zoals Berrie hierboven zo mooi beschrijft.
Ook zelf heb ik al deze voordelen van deelname op nieren.nl mogen ervaren van andere deelnemers. Tevens leef je erg mee als een andere in een moeilijke of zware sociale of gezondheidssituatie zit, en ben je ook blij en opgelucht als een transplantatie bij iemand is geslaagd, en besef je telkens weer wat voor bijzonder mensen er rondlopen die onvoorwaardelijk hun nier schenken aan een naaste of zelf onbekende die dit heel hard nodig heeft💝, daarom is het zo fijn dat we dit samen met meer als 7000 deelnemers hier kunnen delen, dus laat van je horen!

Oei het moest kort zijn🙈🙈🙈 (zo moeilijk als je ergens enthousiast over bent)...

Reageren

Communitymanager 1 jaar geleden

Dank jullie wel Berrie en Viooltje82 voor jullie reacties. Fijn om te lezen wat deze community voor jullie betekent. 🙏🙏 Samen sterk door samen delen.

Reageren

Een anonieme gebruiker 1 jaar geleden

In najaar 2022 kreeg ik de diagnose cystenieren. Ik gooide voor een groot deel mijn kop in het zand. Elke keer riep ik 'ik weet dat ik het heb, maar ik zie het niet'.
Twee jaar lang liep ik er op die manier mee rond tot de wetenschapsdag in oktober 2024. Er ging een wereld voor mij open en ben volgens mij in die tijd ook hier gekomen.
Ik ben zelf een blog gestart omdat ik meer awarness wil creeeren voor cystenieren maar ook gewoon verhalen van andere nier-patienten wil lezen.
Samen is sterker dan alleen de weg bewandelen.
Mede door de wetenschapsdag heb ik ook fijn contact met een lotgenootje (we stonden achter elkaar in een rij om de arts, na een lezing, een vraag te stellen. Hier kwamen we achter doordat zij op een berichtje reageerde van mij op social media)
Dit platform is van betekenis voor mij. Geinspireerd worden en anderen inspireren.

Reageren

Een anonieme gebruiker 1 jaar geleden

In 1980, ik was toen 26 jaar, werd een nierziekte bij mij vastgesteld. In 1985 kreeg het, na een biopsie, een naam: IgA-nefropathie. In die tijd was nauwelijks informatie over die ziekte beschikbaar. De nefroloog vertelde dat het snel of langzaam achteruit kon gaan. Afgezien van bekende verschijnselen als flankpijn, vermoeidheid en veel eiwit en soms bloed in de urine, ging het leven door. Na vele jaren kreeg ik lichamelijke klachten die niet te relateren waren aan IgA-nefropathie. In 2021 volgde nieuw onderzoek, waaruit bleek dat mijn nieren volzaten met cysten. Ik heb dus ook ADPKD. Dat gooide mijn gemoedsrust overhoop. Ik slikte al vele jaren medicijnen om de achteruitgang van mijn nieren te remmen. Intussen zijn mijn nieren flink gezwollen door de cysten. Soms raakt een cyste ontstoken of gaat bloeden. Pijnlijk, maar dat gaat voorbij. Ik kijk niet te veel vooruit. Het gaat zoals het komt. Wel volg ik alle adviezen van de nefroloog. Ik heb geluk, dat ik ondanks twee nierziektes, begin dit jaar 71 werd, tot heden zonder nier vervangende therapie. Niet iedereen heeft geluk. Dat besef ik goed. Ik sloot mij in 2019 aan bij Nieren.nl. Het is fantastisch dat er zoveel informatie beschikbaar is. Velen zullen ook de ervaring hebben dat mensen uit je persoonlijke omgeving weinig begrijpen van je nierziekte. Je ziet er meestal niet slecht uit, je doet toch alles en laat weinig verstek gaan. Maar de pijn, vermoeidheid en bijwerkingen van de medicijnen voel je alleen zelf. Op Nieren.nl tref je mensen met gelijke en andere ervaringen. Dat schept een band. Op gepaste afstand leef je mee, met onbekenden. Ik weet dat veel deelnemers op Nieren.nl er slechter aan toe zijn dan ik. Dat is reden voor bescheidenheid. Toch wil ik mijn verhaal delen. Het mag degenen die, net als ik op jonge leeftijd met een nierziekte worden geconfronteerd, enige hoop geven dat het lang goed kan gaan. Mijn nierfunctie gaat achteruit, maar is nog voldoende. Op mijn bureau staat het model van een gezonde nier, op ware grootte. Ik zeg ertegen: "Hou vol!"

Reageren

Communitymanager 1 jaar geleden

Dank jullie wel @berenland, Een anonieme gebruiker, @annabellal en Een anonieme gebruiker. Dank voor het delen van jullie verhaal en de mooie motiverende woorden voor andere deelnemers. Fijn dat jullie bijdragen en zo de community betekenisvol maken voor mensen die te maken hebben met een nierziekte.🙏

Reageren

Doe mee aan het gesprek

Reageren

Meer van Communitymanager

14 november 2024

Doe mee en laat je stem horen!

Wist je dat onze community niet alleen een plek is om informatie te vinden, maar ook een plek is waar je ervaringen kunt delen, steun kunt vinden en vragen kunt stellen? Of je nu een actieve poster bent of af en toe eens meekijkt, jouw stem en ervaring ku

Communitymanager

2 jaar geleden

17 december 2024

Wat een prachtig jaar voor de nieren.nl community!

Wat zijn we trots op wat we samen hebben bereikt dit jaar! De community van nieren.nl is een plek waar steeds meer mensen elkaar vinden, ervaringen delen en steun krijgen. Daar kijken we met veel plezier op terug.

Communitymanager

2 jaar geleden