Een lotgenoot

Ja, ik ga deze blog weer nieuw leven inblazen. Mijn blog doet er toe zo is gebleken. Ik werd een aantal dagen geleden via mijn contactgegevens hier benaderd door een vrouw die op dit moment vrijwel exact hetzelfde meemaakt als ik op 11 augustus 2017. We hebben een aantal berichten uitgewisseld en al snel kwamen we erachter dat we niet alleen in hetzelfde ziekenhuis hadden gelegen maar dat we vrijwel op een steenworp afstand van elkaar wonen. We wonen drie kilometer van elkaar vandaan. Hoe is het mogelijk... Zou er iets in het kraanwater zitten? Onze aandoening, een angiomyolipoom, is namelijk uiterst zeldzaam, en nu heb ik een lotgenootje dat heel dichtbij is. Ik wens niemand een angiomyolipoom toe maar ik voel mij nu niet meer zo Remi, alleen op de wereld meer. Ik heb een lotgenoot!

Want wat heb ik mij destijds alleen en onzeker gevoeld. Ik heb wat af lopen googlen destijds op het internet maar ik kon nauwelijks ervaringsverhalen vinden. Ik had behoefte om uit te wissselen. Uiteindelijk kwam ik op Amerikaanse sites uit maar in het Engels lezen en schrijven in medische termen ging mij niet zo goed af. Toen was daar opeens nieren.nl en bedacht ik dat ik mijn verhaal hier zou kunnen doen. Ik voelde enige schroom om hier te gaan schrijven over mijn aandoening, omdat het van mij geen nierpatiënt heeft gemaakt. Ik heb immers één goed werkende nier waar ik heel zuinig op ben!

En toen dus een bericht van een lotgenoot! Ik vond het fijn om te horen dat zij steun heeft gehad aan mijn ervaringsverhaal hier. Dat geeft mij nu ook de nodige stimulans om mijn verhaal stap voor stap gedetailleerd hier te beschrijven en af te maken zoals ik mij voorgenomen had. Ook al is het twee jaar geleden, het zit nog allemaal in mijn hoofd. Ik weet zelfs nog wat ik op die bewuste dag op 11 augustus in 2017, enkele uren voor de nierbloeding heb gegeten. Ik weet de data van elk onderzoek nog uit mijn hoofd. Dus dat komt wel goed!

Mijn lotgenootje heb ik vandaag een bezoek gebracht! Ik ben vanochtend op de thee geweest en dit was een hele leuke en gezellige ontmoeting. Aan gespreksstof geen gebrek want we hadden naast een angiomyolipoom nog veel andere raakvlakken.

To be continued ... :)