3. Rituximab

Ik leg eerst even uit voor de mensen die niet weten wat het precies is. Als ik moet uitleggen wat rituximab is, vindt ik dat eigenlijk best wel lastig. Ik ben voor jullie even op het internet gegaan.

Uitleg op het internet: ‘Rituximab is een geneesmiddel dat bepaalde witte bloedcellen (de B-lymfocyten) tijdelijk uitschakelt. Deze B-lymfocyten maken deel uit van het afweersystemen. Het zijn verdedigers tegen ongewenste infecties.’

Mijn eigen uitleg: het onderdrukt mijn ziekte Wegener en legt mijn afweersysteem plat.

Ik krijg deze rituximab voor de ziekte van Wegener.

Gisteren, 7 november 2022 moest ik weer naar het ziekenhuis voor de rituximab. Als ik aankom in het ziekenhuis wordt er een speciale stoel aan mij verwezen. Eerst gaan ze uitgebreid bloedprikken en daarna wordt ik aangesloten op het infuus. Deze behandeling gaat namelijk via het infuus in mijn

hand. De verpleegkundige gaat eerst veel informatie vragen en kijken of de medicijnen nog kloppen en dan sluiten ze mij aan en wordt er eerst een veel aantal prednison gegeven, dat omdat te voorkomen dat ik allergisch wordt van het medicijn. Na dat de prednison gegeven is via het infuus wordt het medicijn Rituximab gegeven. Dit gaat dus via een infuus en loopt in 2,5 uur rustig in. Het

gaat in sessies van ongeveer 4/5x van een halfuur en per halfuur wordt de snelheid sneller.

Ik heb deze behandeling 1x in de 6 maanden. De hele behandeling duurt ongeveer 3,5 uur in totaal. Ik ben de lange zit natuurlijk wel gewend van

de dialyses die ik moest doen in het ziekenhuis maar alsnog is het een hele lange zit. Gelukkig wordt je er wel heel goed behandeld en krijg je drinken en lekker eten.

Tijdens de behandeling krijg ik altijd erge keelpijn en heb ik last van mijn neusholtes. Thuis en de dagen erna ben ik meestal niet zo topfit en moet ik altijd voorzichtig zijn omdat mijn afweersysteem plat lig. Zo om virussen en ziektes buiten de deur te laten! Herkennen jullie dit en hebben jullie er ook last van?

Ik vindt het nooit fijn om deze behandeling te krijgen omdat je je dan echt een ‘patiënt’ voelt. Ook omdat je weet dat je de dagen erna nooit echt topfit voelt en niet zoveel kan doen. Herkennen jullie dit?

Maar natuurlijk wel heel fijn omdat het de ziekte onderdrukt en daarom een poos niet druk hoeft te maken dat de ziekte weer op kan vlammen!

Maar het ging deze keer weer goed gelukkig. We blijven positief!