1. Mijn NIER verhaal

Mijn naam is Frouke, 22 jaar en ik ben sinds 2021 nierpatiënt. Mijn nierproblemen waren niet vanaf mijn geboorte maar door de ziekte van Wegener.

Begin februari 2021 kreeg ik heftige oorontsteking. Na vaak naar de dokter en KNO arts geweest te zijn kwam ik op 8 mei 2021 in het ziekenhuis erachter dat ik ziekte van Wegener hebt. Omdat ik dit niet doorhad heeft de ziekte mijn lichaam al zo aangetast dat ik in slaap werd gehouden voor 6 weken lang. Ook mijn nierfunctie was al heel laag door de ziekte. Terwijl ik sliep werd ik al gedialyseerd.

Toen ik van de IC af mocht moest ik 3x in de week gaan dialyseren in het Erasmus MC. Maandag, woensdag en vrijdag, 4 uur lang. In januari 2022 werd ik geopereerd om buikdialyse te gaan doen, peritoneale dialyse. Sinds februari doe ik dat. Dat doe ik thuis en s ´nachts. Wat fijn is omdat dit veel meer vrijheid geeft!

We zijn nog bezig met de voorbereidingen op de niertransplantatie. Mijn moeder wilt haar nier geven – heel bijzonder en dankbaar!! – en heeft twee weken geleden haar laatste scans gehad. Vandaag krijgen we de uitslag. Daar zal ik een hele nieuwe blog over maken!

Mijn moeder en ik hebben niet dezelfde bloedgroep maar wel dezelfde weefseltypering. Wij gaan het eerst proberen met een cross-over traject en als dat niet lukt gaan we kijken of het door de bloedgroep heen kan! Ik heb bloedgroep O en ik kan alleen ontvangen van mensen met bloedgroep O. Maar mensen met bloedgroep O kunnen aan iedereen geven, dus dat kan nog weleens lastig zijn…

Nou, dit was heel kort mijn verhaal. Hopelijk hebben jullie er wat aan. Als jullie vragen hebben of gewoon willen kletsen, dat kan natuurlijk :).

Liefs!