Wat doet de vochtophoping rondom de transplantaatnier

Het is dinsdagochtend vroeg, althans voor mij dan, en ik mag als eerste bloedprikken op de poli. Daarna is het een uurtje wachten en dan is de afspraak met de arts. Er is afgelopen twee dagen maar weinig vocht uit de drain gekomen en ik vind het wel spannend of ze er vandaag de drain eruit gaan halen of ze een nieuwe gaan plaatsen om alle vocht eruit te krijgen. Bij de arts moeten we nog even wachten op alle waardes, want het is nog niet allemaal in het systeem gezet. Bloeddruk wordt gecontroleerd en die is wel iets gedaald ten opzichte van de afgelopen dagen. De arts vraagt of er nog vocht uitgekomen is de afgelopen dagen. Ik zeg nee niet echt en we kijken in het zakje. Ja hoor er zit weer vocht in, dat is toch een kleine opluchting. De kreatine is weer gezakt ten opzichte van afgelopen zaterdag, dat is toch goed nieuws. Mijn behandeld arts wordt gebeld en ik mag weer naar de verpleegafdeling voor een echo.

Op de verpleegafdeling moeten we even wachten in de wachtkamer en daar zitten mensen die hebben het over een patiënt die zo getransplanteerd gaat worden. De informatie die ze elkaar vertellen verbaasd me nogal. Duidelijk hebben ze alleen informatie van de patiënt gehad en zichzelf niet verder hebben verdiept in wat er allemaal bij komt kijken. Ik wil er bijna wat van zeggen, maar dan komt de arts eraan, dus ik laat het er bij. Toch blijf ik een beetje verbaasd en na het bezoek aan het ziekenhuis hebben mijn vriendin en ik er nog over. Zij was ook nogal verbaasd over wat ze zeiden en we concludeerde dat het misschien ook wel aanlag dat de mensen alleen wilde horen wat ze wilde horen. Of dat de patiënt niet alle informatie met ze wilde delen, dit is onze aanname natuurlijk. Maar als je op de website van de nierstichting had gekeken, dan hadden ze daar al betere informatie gekregen dan wat ze elkaar nu vertelde.

Goed weer terug naar de echo, ik dwaalde een beetje af. Op de echo was er te zien dat er nog steeds een redelijke vochtophoping zat. Ze controleerde of de drain er goed bij lag en de drain lag precies waar de drain moest zitten. Dus het was nog even onduidelijk waarom er niet meer vocht uit de drain kwam. Ze besluiten om de drain er nog niet uit te halen, omdat er nog best wat vocht in de vochtophoping zit. Ze hopen dat er nog wat meer vocht uit gaat komen. Er wordt mij vertelt dat er ook maar een verandering in mijn situatie is ten aanzien van koorts, hoofdpijn, misselijk of wat dan ook dat ik direct moet bellen. Ze zijn gewoon erg bang dat de drain gaat infecteren en dan zijn we natuurlijk verder van huis. De arts zegt ook dat als er twee dagen minder dan 50 cc uit de drain komt, dat ik moet bellen en dan halen ze de drain eruit.

De aankomende twee dagen komt er in zijn totaliteit niet meer dan 40 cc uit de drain. Op vrijdag ochtend om 9uur bel ik met de afdeling en er zal worden overlegt met de arts. De arts zal mij terugbellen om te kijken wat de vervolg actie gaat zijn. Het duurt en het duurt, oh ja had ik al eens vertelt dat ik niet echt geduldig ben? Ik besluit gewoon om mijn ding te doen en als ze bellen dan hoor ik het dan wel. Om 13uur bel ik zelf maar weer terug, want het zal toch wel fijn als de drain voor het weekend eruit zou zijn. Het mooie weer staat ook voor de deur en ik zit niet te wachten om met het mooie weer telkens met een lange broek te moeten lopen. De zak van het vocht zit aan mijn onderbeen en ondanks dat ik zelf geaccepteerd heb dat ik patiënt ben. Hoeft het van mij niet om er ook als een patiënt eruit te zien. Er wordt weer een echo gemaakt en ze zien dat de vochtophoping iets minder is geworden. Op dit moment is er 800ml vocht uitgekomen in anderhalf week. Ze kijken nog even wat langer en ineens zien ze nog een vochtophoping. De moed zakt een beetje in mijn schoenen. Ze controleren nu eerst of de drain niet verstopt zit en halen er nog 60 cc eruit met een spuit. Weer een echo maken en zien dat de vochtophoping bijna weg is. Alleen de andere vochtophoping verandert niet echt. Ze besluiten, helaas voor mij, om de drain nog wat langer te laten zitten. Dinsdag is er weer controle en dan gaan ze verder kijken wat ze gaan doen.

Dat is jammer en ik moet nog een paar dagen met een zak aan mijn been lopen. Op maandag besluit ik toch wel te gaan sporten en dit is toch onder begeleiding, mocht het niet gaan dan gaat niet. Maar ik wil de sleur van onzekerheid en thuis hangen beetje doorbreken en weer wat gaan doen. Sporten ging wel ok, maar ik merk toch wel dat de onzekerheid van de afgelopen twee weken ook mijn fysiek heeft aangetast. Het lukt ook niet om alle onderdelen te doen. Mijn buik is nog wel wat stijf van de drain en ik stop gelukkig op tijd met bepaalde oefeningen, zodat ik er geen last aan overhoud. Het lukt me toch om naar mijn lichaam te luisteren. Waar ik voor dat ik nierpatiënt was, vaak de grens van mijn kunnen opzocht. Kan ik tegenwoordig op het juiste moment stoppen. Het sporten is vermoeiend, maar het doet me wel goed en ga met meer energie naar huis.

De volgende dag is er weer controle, mijn vriendin gaat dit keer niet mee. Ze heeft het erg druk op haar werk en de afgelopen keren was het niet heel spannend. Ik zou haar op de hoogte brengen, mochten ze toch besluiten om de andere vochtophoping met een drain weg te halen. De bloeduitslagen waren dit keer netjes op tijd binnen en we konden direct aan de slag. De arts vertelde dat de kreatine niet verder was gedaald, het was zelfs een klein beetje gestegen. Ze kwam met een verklaring dat ze konden zien op de echo, dat de vochtophoping geen stuwing veroorzaakte ten opzichte van de urineleider of blaas. Want dan hadden ze wel een grotere nier gezien op de echo, omdat de urine niet goed weg kan. Maar wat de vochtophoping wel kan veroorzaken is dat er een bloedvat wordt gekneld. Dit zou er dan voorzorgen dat er geen goede doorbloeding van de nier is. Waardoor de nier niet optimaal kan functioneren. Er wordt me verteld dat de onderdruk van de bloeddruk nog wat fine tuning kan gebruiken. Dit gaan ze in de gaten houden en ik mag eerst naar de verpleegafdeling om weer een echo te laten maken. Op de echo is te zien dat de vochtophoping weer gegroeid is. Oh ja vergeten te vertellen, maar de afgelopen dagen is dus 10 cc uit de drain gekomen. Ik denk bij mezelf nee moet die drain nog langer erin blijven. De arts kijkt nog eens goed en ziet dan ineens dat het dus geen twee vochtophopingen zijn. Maar dat het een hele grote vochtophoping is en dat ze dus met elkaar in verbinding staan. Er is een iets wat precies door het midden loopt van de vochtophoping, waardoor het er op leek dat het twee aparte vochtophoping waren. De arts ziet dan ook dat het bloedvat is dat de tweedeling lijkt te veroorzaken. De oorzaak van alle “ellende” lijkt nu dus gevonden te zijn. Na overleg wordt er besloten om de drain eruit te halen en het overgebleven vocht moet door het lichaam worden afgevoerd.

Ik was allang blij dat de drain eruit mocht, maar toch knaagt het en beetje dat het probleem nog niet helemaal is opgelost. De arts was er nu wel zeker van dat het sowieso niet om een afstoting zou gaan. Dat is altijd fijn om te horen. Ik ga dus ook met een redelijk goed gevoel naar huis en dan is dinsdag 3 juli weer controle. De arts belde afgelopen donderdag dat de spiegel van de Tacromilus aan de ruime kant was en dat ik van 2 mg naar 1,5 mg moest. Dit zou ook eventueel een oorzaak kunnen zijn dat de kreatine niet verder was gedaald, omdat de Tacromilus de bloedvaten vernauwt. Heb ik weer wat geleerd. Ik ben benieuwd hoe is op de controle op dinsdag en hoop dat de kreatine verder gezakt is en de nierfunctie weer omhoog is gegaan.