Het telefoontje dat je liever niet krijgt

De controle in week 8 na de transplantatie was een standaard controle. Ik voel me prima en had geen klachten behalve op de bijwerkingen na. Die werden niet echt minder en sinds een week had ik wat hoofdpijn dat komt en gaat. Ik moest dit in de gaten houden van de arts en hij vertelde dat als bloedwaarden goed waren, dat we over een paar weken van een keer in de twee weken naar een keer in de drie weken zouden gaan voor de controles. Dat klonk wel goed en weer een stapje in de goede richting. Op mijn vraag wat verstandig was om te doen ivm de vakantie. Kwam ik wel even op een verrassing te staan, want vanuit het ziekenhuis is het advies om het eerste jaar niet naar het buitenland te gaan. Dit omdat de kans op een afstoting erg groot is het eerste jaar en omdat ze gewoon heel erg voorzichtig zijn. Het advies is om op rij afstand van het ziekenhuis op vakantie te gaan. Ik vertelde dat we richting de middellandse zee wilde gaan en eventueel met de auto naar Zuid-Frankrijk. Hij zei dat de auto dan de beste optie is, want dan is makkelijker terug rijden, dan dat je eventueel met het vliegtuig terug zou moeten. Daar vervlogen dus een aantal opties voor de vakantie, maar de arts vertelde dat het een advies was. Dus als we zouden gaan dat hij ons niet tegen kon houden en dat hij een brief zou opstellen voor mij als we zouden gaan.

De dag leek als een gewone dag te zijn. Ik had nog even bloed geprikt na de controle en urine ingeleverd, daarna weer lekker naar huis gewandeld. Ik had direct mijn beweging voor de dag gehad.

Maar rond 15uur had ik twee oproepen gemist van een anoniem nummer, dan ga je toch even nadenken van wie dat kan zijn. Zou dat het ziekenhuis zijn of misschien het UWV om te kijken hoe het gaat. Om 16uur wederom een telefoon van een anoniem nummer, ik nam op en ja het was de arts van het ziekenhuis. Hij vertelde me dat er een stijging was van kreatine en dat de nierfunctie ligt achteruit was gegaan. Dat klinkt niet goed natuurlijk en ik was beetje van slag. De arts vertelde dat dit niet de bedoeling was zo kort na de transplantatie en dat er meerdere oorzaken kunnen zijn. Er is een kans op afstoting, maar daar wees het niet direct op alleen konden ze dat niet direct uitsluiten. Een andere optie was dat er eventueel wondvocht was ontstaan, dat ervoor zorgde dat er stuwing was rondom de nier. Dit zou zorgen voor dat de urine niet goed van de nier naar de blaas zou kunnen gaan. Maar mocht dit allemaal niet zou zijn, dan was er een kans dat er eventueel een biopt zou moeten worden afgenomen. Dit zei de arts om ervoor te zorgen, dat ik niet voor een verrassing zou komen te staan. De extra controle ging op donderdag plaats vinden bij de arts die me had goedgekeurd voor de transplantatie.

Het feit dat ik niet direct naar het ziekenhuis hoefde te komen, was wel een beetje een geruststelling. Het was niet zo erg dat ik direct moest worden opgenomen. Maar de twijfel en onzekerheid kwam wel naar boven en het woord GEDULD kwam op dat moment niet echt in mijn hoofd voor. En dan ook nog anderhalf dag te moeten wachten voor je op controle mag komen. Dat is best lang voor iemand die niet echt geduldig is.

Donderdag om 8uur bloed geprikt en om 9uur was de afspraak. Het slechte nieuws was dat de kreatine wederom was gestegen, niet heel hard maar wel 30 punten hoger dan na de operatie. De arts ging dan ook direct over om een echo te maken en er kwam direct naar voren dat er een vochtophoping zat. Dat betekende dus een dagje ziekenhuis en hopen dat dit de oorzaak was van de stijging van de kreatine en daling van de nierfunctie. Er werd een echo op de afdeling radiologie ingepland en we werden ergens tussen gepropt. Dit om te zorgen dat we snel zouden weten of de vochtophoping de oorzaak was.

Op de afdeling Radiologie aangekomen, dit is een stukje wandelen door het Radboudumc, moesten we een klein half uurtje wachten en ik was aan de beurt. Ja de echo was best gevoelig, want ze moesten rondom de hechting van de transplantatie zijn. Maar ze moesten ook goede beelden krijgen, de arts in opleiding deed goed zijn best, maar de laborant moest er ook nog even aan de pas komen om alles goed in beeld te krijgen. Daarna was er overleg met de radioloog en die moest weer overleggen met de nefreloog wat de vervolg stappen moesten zijn. Er werd besloten dat er een punctie zou worden uitgevoerd om het vocht rondom de nier weg te halen. Ze vertelde dat het op een lastige plek lag tussen de nieuwe nier en de darmen. We moesten even wachten op wanneer dit plaats ging vinden en na half uur kwamen ze met de mededeling dat ik niks meer mocht eten en dat de punctie over 3,5 uur ongeveer zou plaatsvinden. Dit was dan rond 15uur in de middag. Ze vertelde dat ik daarna naar huis mocht. Dit was al aangegeven door de nefreloog, standaard procedure is 2 dagen na een punctie ter controle in het ziekenhuis te blijven. Alleen de afdeling lag helemaal vol en omdat we 10 minuten van het ziekenhuis woonde was dat een betere optie. Uiteraard als ik opgenomen moest worden dan zou dat uiteraard kunnen.

We besloten nog even om naar huis te gaan en ik dacht er aan om wat gemakkelijker kleding aan te trekken dan ik had. We waren netjes op tijd terug en rond 15.30uur was ik aan de beurt. Ik wist niet helemaal wat ze gingen doen, achteraf ook beter ook, maar er werd een punctie gemaakt en daarna een drain geplaatst in mijn buik. De radioloog maakte eerst zelf nog een echo, ja het dat was best gevoelig weer. Daarna besloot hij toch een CT scan te maken, want hij kon niet heel goed zien waar hij langs moest met de naald. Ik kreeg een kruisje op mijn buik en alles werd voorbereid. Dat er vervolgens een naald van 20 cm erbij werd gehaald en redelijk dik ook we. Daar schrok ik wel even van, het was wel logisch natuurlijk maar ik ben gewoon niet zo van de naalden. De radioloog zei ook dat ik moest ontspannen en ik dacht alleen maar hoe kan ik ontspannen met zo’n grote naald boven mijn buik. Hij vroeg dit wel drie keer voor dat de naald erin ging en het eerste gedeelte viel allemaal mee. De naald was nu door de buikwand en er werd weer een scan gemaakt, dit om voor de radioloog te zien of hij goed zat. Ik werd in de CT scan geschoven en ik zag de naald bewegen. Ik voelde niks alleen het feit dat ik de naald zag bewegen. De radioloog ging verder en halverwege dit het best wel zeer, extra verdoving erin en weer verder. Daarna weer een scan gemaakt om te zien of de radioloog nog steeds goed zat. Hij zat goed en weer door. Om iemand te zien die met een naald in je buik gaat is niet echt fijn, ondanks de verdoving, en op een gegeven moment een fijne pijnschoot. Dit was het punt dat hij bij de vochtophoping zat. Weer wat verdoving erin en even wachten en daar gaan we dan. Gelukkig was het verdoofd, maar het voelde niet echt fijn. Wel kwam er direct vocht uit, toen moest de drain geplaatst worden. Dit ging allemaal zeer vlotjes, er was ook nog even scan gemaakt om zeker van te zijn dat alles goed zat. De laboranten waren nogal verbaasd, dat ik naar huis mocht na de punctie. Normaal gaan de patiënten terug naar de afdeling. Ik hoefde ook niet meer op een bed te liggen en mocht linea recta naar huis. Mijn vriendin opperde toch maar even om iets te eten, dat was ongeveer 6 uur geleden voor het laatst, en even rustig te zitten. Dit was wel een slim plan. Ik kreeg tijdens het zitten en eten van een broodje, weer mijn normale kleur in mijn gezicht terug.

We gingen naar huis en ik had voor de punctie al gebeld voor de controle afspraak de volgende dag. Deze zou om 14uur plaatsvinden en om 13uur moest ik weer even bloedprikken. We kwamen thuis en waren redelijk gerustgesteld, als dit het was dan was het wel weer te overzien. Het was niet fijn allemaal, maar ik hoefde niet voor langere tijd worden opgenomen. Het belangrijkste voor mezelf en voor mijn vriendin ook, dat het niet om een afstoting ging. Mijn buikt was erg gevoelig, door alle echo’s en de punctie die er een bijdrage aan had gegeven. Ik had dus ook een zak gekregen waar het vocht vanuit de drain werd opgeslagen en er kwam best wel wat uit vonden we. Alleen ja met die zak slapen was wel wat lastig, maar uiteindelijk ging het wel aardig met slapen. In de ochtend nog even boodschappen gedaan voor de afspraak om mijn tijd een beetje te doden en ja het gewone leven gaat ook gewoon weer door. Ze hadden me verteld dat ik rustig mocht sporten ondanks de drain. Maar ik besloot mijn afspraak bij de fysio toch af te zeggen voor maandag, want met zo’n zak aan je been is het niet echt heel handig. We hadden vlug nog wat geluncht en toen weer terug naar het ziekenhuis. De zak zat goed half vol met vocht, dus we waren best opgelucht en dachten dat dit het was. Ik had verder ook geen klachten, dus ja het was niet helemaal te voorspellen wat de uitslag zou zijn.

De arts kwam en we gingen op zoek naar ruimte om te praten, de arts had geen spreekuur en dus geen vaste kamer voor die dag. We vonden een ruimte en ja we merkte stiekem dat hij zenuwachtig was. De reden was dan ook, dat hij een slecht nieuws gesprek moest voeren. De kreatine was wederom gestegen en zat nu rond de 210, dus drain had wel vocht weggehaald, maar er nog niet ervoor gezorgd dat de kreatine ging dalen. Er moest wederom een echo moeten worden gemaakt en vanuit daar moest met de behandeld arts besproken worden wat de volgende stappen moesten zijn. De arts waar ik de controles bij heb, is een arts in opleiding tot nefreloog en heeft dus een supervisor. Dit had ik volgens mij nog niet eerder vertelt, dus vandaar dat er altijd overleg moet plaatsvinden met de behandeld arts. Er werd een echo gemaakt en er werd gezien dat er nog vocht te zien was. Er werd overlegt met de behandeld arts en de conclusie was dat er nog een echo moest worden gemaakt door de afdeling Radiologie. De volgende mededeling was dat ik zou worden opgenomen sowieso voor een nacht. Het was even wachten op een bed en dan kon ik daarna naar de afdeling Radiologie. Dezelfde laborant als de dag ervoor was en er werd een echo gemaakt, dit was vandaag wel wat lastiger in verband met alle plakker van de drain. Hij ging overleggen met de radioloog en kwam terug met de mededeling dat er geen stuwing was ten aanzien van de nier/urineleider. Dit was natuurlijk niet het bericht wat we wilden horen, want dit zou betekenen dat er een biopt zou worden afgenomen. Wat ik me nog kan herinneren van de vorige keer was dat absoluut geen pretje. Het wachten kon weer beginnen op de afdeling Nierziekten en we vroegen even aan de verpleging of er nog een onderzoek zou plaatsvinden. Dit omdat het tijd was om avond te eten en voor sommige onderzoeken je nuchter moet zijn. Er kwam snel een coassistent vertellen dat er geen onderzoek meer zou plaatsvinden vandaag. Mijn vriendin ging toen spullen ophalen voor de overnachting, want daar hadden we niet op gerekend. Na een kwartier dat ze weg was, kwam de behandeld arts even langs om nogmaals uit te leggen wat er nu precies aan de hand was. Er was namelijk mij alleen vertelt dat de radioloog en de nefreloog niet met elkaar eens waren.

De arts vertelde me dat er nog steeds vocht zat rondom de nier en volgens hem zat er ook wat vocht in de nierbekken wat stuwing zou kunnen veroorzaken. Daar waar de radioloog vond dat het niks was. De arts was ook van mening dat er nog te veel vocht zat, terwijl er een drain was geplaatst. Als metafoor gebruikte hij dat als je een ballon vult met water en deze lek prikt, dat alle vocht er dan uitgaat. Terwijl bij mij er nog een vochtophoping van rond de 5,5 cm zat en hij vond dat te veel vocht dat het vreemd was dat dit geen stuwing veroorzaakte. Daarnaast wilde hij geen biopt doen twee maanden na de operatie en met zoveel vocht in de buurt van de nieuwe nier. De kans op infectie is dan wel erg groot en alles heel erg gevoelig rondom de nier. Als het moet dan moet het, maar liever eerst alle andere zaken echt uitsluiten voor we overgaan op een biopt. Dat was dus een duidelijk verhaal. Hij vroeg daarna waar ik woonde en ik zei op tien minuten rijden van het ziekenhuis. De arts vroeg daarna wil je dan niet liever thuis slapen, uiteraard liever in mijn eigen bed slapen dan in het ziekenhuis. Ik kreeg wel de mededeling dat als er ook maar iets veranderde in mijn situatie dat ik dan direct moest bellen en naar het ziekenhuis moest komen. Uiteraard zou ik dat doen. De volgende dag moest ik me dan 8uur melden voor CITO bloedprikken en hijzelf zal erom 9uur zijn en dan ging hij direct een echo maken en de bloedwaarden bespreken.

Ik werd opgehaald door mijn schoonouders, die waren ondertussen richting Nijmegen te komen. Zo dat was een heftige dag zeg, we besloten maar om een hapje buiten de deur te eten. Even deze dag een beetje vergeten met wat gezelligheid. De afgelopen dagen zorgde weer voor veel onzekerheid. De onzekerheid blijft door dat er nog steeds geen definitieve conclusie is gemaakt en het niet zeker is of de nierfunctie weer gaat stijgen en de kreatine gaat dalen.

De volgende ochtend, het is nu zaterdag, staan we vroeg op. We komen om 8uur aan op de afdeling Nierziekten en vertellen dat we komen voor CITO bloedprikken en daarna er een echo door de arts wordt uitgevoerd. Ik mag op hetzelfde bed als de dag ervoor en we wachten rustig af. Om 9uur komt de arts en vertelt ons dat de kreatine gedaald is, maar nog niet op het niveau van na de operatie. De arts verwacht niet dat het om een afstoting gaat, dat is dan wel een geruststelling. Het enige nu is nog waarom het vocht rondom de nier blijft zitten. Het is sowieso geen urine, want dat hadden ze gister al onderzocht. We mogen naar huis en komen aankomende dinsdag 19 juni terug voor controle. Het is te hopen dat er nog meer vocht uit de drain komt. Anders wordt het weer een lange dag in het ziekenhuis.