Fijn om thuis te zijn, maar ......

Zo eindelijk in een lekker bed kunnen slapen en voor het eerst een goede nachtrust gehad. Het is vandaag koningsdag en het doel was om met koningsdag thuis te zijn. Dan kunnen we namelijk vieren dat ik thuis ben met een oranje tompouce. Ik voel me vandaag echt wel moe. Gister nog redelijk actief geweest, vanwege alle energie die ik kreeg omdat ik naar huis mocht. Nu kan ik dan echt gaan beginnen met herstellen en bijkomen van alles.

We besluiten om vandaag wel een wandelingetje en even in de buurt bij een kinderrommelmarkt te kijken. Wat is toch heerlijk om buiten te zijn. Het lopen is wel inspannend en ik wil natuurlijk het liefst de hele buurt door wandelen. Maar ik merk ook wel dat het misschien iets te veel is. We lopen even naar de Albert Heijn om nog wat te halen voor de lunch en wat gebak voor het bezoek voor het weekend. Na de lunch ga ik wel weer even naar bed. Eindelijk kan ik in de middag wat slapen, ook al is het maar voor een paar uur. Het zijn toch wat extra uurtjes en meer dan in het ziekenhuis. Daar kwam om 12.30uur de lunch, 13.30uur kwamen ze opruimen om rond 14uur te vragen wat we wilden hebben voor het avond eten. Om 15uur kwamen ze met een middagsnack en dan om 17uur voor het avondeten. Tussendoor kwamen ze nog een keer bloeddruk meten en uiteraard was er vanaf 15uur mogelijk dat er bezoek kwam. Dit allemaal was nu niet meer aan de orde en ik kan eindelijk 2 uurtje slapen in de middag zonder gestoord te worden.

Het is echt fijn om thuis te zijn, maar ook best spannend. Je weet niet wat er gaat gebeuren en je lichaam moet zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Daarnaast ben je verantwoordelijk voor je eigen medicatie, terwijl in het ziekenhuis dit elke keer wel werd gecontroleerd. Samen met mijn vriendin zetten we de medicatie uit, om zeker ervan te zijn dat we het goed doen. De aankomende dagen zien er rustig uit. Er komt wel wat bezoek langs en de donor komt ook nog even langs. Ze heeft het wel zwaar en het valt haar wel tegen hoe zwaar het is. Als het aan haar ligt is ze na twee weken weer helemaal de oude. Alleen gaat dat wel even tegenvallen en is ze er wel langer zoet mee, dan ze zelf had gedacht.

Voor mezelf gaat het allemaal goed en elke dag een stukje wandelen en ik voel me ook goed. Ik moet wel zorgen dat ik elke middag nog even ga slapen, om goed uit te kunnen rusten. Op dinsdag gaan we terug voor controle bij de arts en worden er nog wat zaken uitgelegd. Ik moet mijn suiker en bloeddruk zelf gaan meten thuis en ik kan dit invoeren in Mijn Radboud. De medicatie wordt nog een keer besproken en mijn bloeddruk wordt nog een keer gemeten. Deze is wel goed, maar nog steeds aan de hoge kant. We kunnen wat vragen stellen, die we hebben en daarna wordt mijn bloed geprikt en moet ik wat urine inleveren. Voor de rest voel ik me goed en heb ik weinig te melden. De controles zijn de eerste vijf weken elke week, daarna komen ze om de twee weken.

Al met al gaat het goed en ik mag absoluut niet klagen. Het enige wat vervelend is en voorlopig ook wel een beetje blijft. Dat zijn de bijwerkingen van de medicatie, ik heb wat acne uitslag, honger gevoel van en trillende handen en zweetaanvallen tijdens het slapen. Voor de acne krijg uiteindelijk een lotion en dat zorgt er voor dat er op dit moment het rustiger aan het worden is. Voor het honger gevoel probeer ik zoveel mogelijk fruit en groente te eten in plaats van koekjes, snoepjes en andere ongezonde dingen. Waar ik wel heel erg veel trek in heb, maar weet dat het niet goed voor me is. Ik hou ook nog steeds dagelijks bij hoeveel ik weeg en wat ik dagelijks binnenkrijg qua vocht. Voor de overige bijwerkingen is het gewoon vervelend en moet er gekeken worden met het afbouwen of het minder wordt. Na een half jaar kan er pas gekeken worden of de Adport vervangen kan worden door een ander medicijn om de trillende handen te voorkomen. Tevens wordt er na een half jaar gekeken welk onderdrukkende medicatie mee gestopt kan worden. Omdat we nog een kinderwens hebben, zal als eerste de Cellcept worden afgebouwd.

Waar ik ook wel last van heb, is dat ik voel dat er energie door mijn lichaam gaat. Alleen fysiek lukt nog lang niet alles. Ik wil heel graag van alles en nog wat doen, maar weet ook dat het gaat lukken en dat ik GEDULD moet hebben. Ik probeer wel elke week iets meer te doen, iets verder te wandelen, na drie weken een stukje te fietsen. Met sporten moet ik nog wel even wachten, althans dat wordt me aangeraden. Maar na 5,5 weken ben ik toch alvast naar de fysio gegaan, om onder begeleiding weer fit te worden. Ik moet wel eerlijk zeggen, dat ik het erg jammer vind dat dit niet via het ziekenhuis kan. Althans niet via het Radboudumc, ik heb al wel gelezen dat het UMCG het wel doet. Maar goed dat is nou eenmaal zo en ik moet het zelf regelen. Ook al gaat het mij geld kosten, ik wil gewoon graag weer fit zijn en doe dit het liefst onder begeleiding. Zodat ik mezelf niet te snel voorbij ga lopen en dan weer achter de feiten aan loop. Ik zoek namelijk graag de grens op wat ik kan en voor het herstel is dat niet echt verstandig.

Iedereen heeft vast ook bepaalde dilemma’s waar je tegenaan loopt. Ik heb dat het meest met eten. Ik mag graag lekker eten en genieten van het leven met eten & drinken. Het koken zonder zout dat gaat me goed af en door mijn horeca ervaring lukt het me ook goed om lekker te blijven koken. Het dilemma zit hem voornamelijk wat ik niet meer mag eten, zoals rood vlees, oesters, coquilles en gedroogde worsten. Maar ook zelf gemaakt mayonaise, tiramisu, cheesecake, alles met rauwe ei. Je kan blijkbaar zelf eieren pasteuriseren zonder dat het stolt. Ik moet dit nog even uitproberen en zal het zeker laten weten als het me gelukt is. Wat me ook opvalt dat ik steeds meer vegetarisch eet en zelfs veganistische taarten aan het uitproberen ben. Dit bevalt best goed moet ik zeggen. Ik hou de woorden van mijn diëtiste van het CWZ altijd in mijn gedachte, dat ondanks het dieet je wel op zijn tijd moet genieten van dingen die je lekker vindt. Ze heeft me wel aangeraden het eerste jaar na de transplantatie alle rauwe producten te vermijden. Mocht alles goed gaan en ik weet dat bijvoorbeeld oesters/coquilles echt vers zijn, dat je dan het wel een keer kan proberen. Maar ik moet wel in gedachte houden, dat je altijd er last van kan krijgen. De schandalen met vlees/eieren zorgt toch ook voor je dat erg goed moet oppassen wat je eet. Het lijkt me vreselijk om door dit soort zaken, dat je opgenomen moet worden in het ziekenhuis. Omdat je door een bacterie ziek bent geworden of misschien je “nieuwe” nier er door wordt aangetast. Ik probeer er niet al te veel bij stil te staan, want je wordt er niet echt vrolijker van.

Voor het uiteten gaan is de waslijst nu wel groter geworden wat je beter niet kan eten. We zijn laatst wel gezellig uiteten geweest en gelukkig hadden ze genoeg hapjes die ik kon hebben, daar word ik dan weer erg vrolijk van.

Voor de rest ben ik langzaam bezig ook met mijn toekomst. Ik zit op dit moment in de ziektewet en moet als ik weer fit ben opzoek gaan naar nieuwe baan. De vraag is even hoe lang het herstel in beslag gaat nemen en hoe ik me voel, wat gaat zo meteen wel of niet lukken etc. Ik weet al wel dat ik niet meer terug ga naar de horeca, te onregelmatig en veels te veel uren maken. Mijn laatste baan was ik commercieel manager van een klein bedrijf, waar ik ook nog veel bezig was met sales. Dit vind ik nog steeds heel leuk, alleen ik weet niet of ik direct weer door het hele land wil gaan crossen om te verkopen. Ik wil ook het liefst eerst terug komen in het werkende ritme, om weer te wennen en mijn eigen ritme erin vinden. Ik zal binnenkort hier vast met het UWV over kunnen praten om te kijken wat zij voor mij kunnen betekenen.

Al met al is het een beetje zoekende naar het juiste ritme en voor het herstel is het magische woord GEDULD. Ik zal dus geduldig moeten zijn en niet te snel van alles willen. Er komen vast en zeker nog hobbels in de weg, maar tot nu toe mag ik niet klagen. De transplantatie is ook nog maar 7 weken geleden.