Het voortraject

Een jaar geleden, eind maart 2017, is er bij mij nierfalen ontdekt en ik had op dat moment nog een nierfunctie van 13 %. De arts in het CWZ te Nijmegen gaf aan dat voor een jong iemand zoals ik, transplantatie een goede optie was. Ik moest hier wel even over nadenken, want ik had echt maar weinig klachten tot dan toe. Mijn leven, als van zovelen denk ik, stond ineens in het teken van ziek zijn, terwijl ik me niet echt ziek voelde. Na een paar weken afwegen wat er allemaal op mij af ging komen. Heb ik samen met mijn vriendin besloten toch voor een transplantatie te gaan en bij de arts aangeven dat de procedure van start mocht gaan. Dit was eind april 2017. Nadat alle onderzoeken waren afgerond werd ik doorverwezen naar het Radboudumc. En kwam het moment om mensen om mij heen te vragen of ze een nier wilde doneren voor mij. Ik had veel geluk dat er drie mensen, die ik had gevraagd, donor wilde worden. In september na alle vakanties begon voor mij de eerste persoon in het donor traject. De eerste geluiden waren allemaal erg positief, maar helaas door een klein verschil in grootte van de nieren, was het medisch niet verantwoord om te donoren.

Dit was natuurlijk een hele bittere pil om te slikken, zeker omdat de eerste geluiden erg positief waren. Je leeft er toch stiekem met zijn tweeën naar toe. Na een paar dagen verwerken van de teleurstelling, dacht ik toch ik moet door met de volgende donor. Wederom moest ik voor mezelf even de stoute schoenen aantrekken om de donor te vragen of hij nog wilde. Gelukkig was de donor nog niet van gedachte veranderd en de tweede potentiële donor ging het traject in. Mijn nierfunctie daalde in deze periode naar 8% en ik was al gestopt met werken. Ik had namelijk in mijn hoofd gehaald dat ik niet wilde gaan dialyseren en dat er donor, voor dat het echt nodig was om te dialyseren, wel door het traject kwam. Maar helaas al na twee weken was bekend dat donor nummer twee ook op medisch gronden niet geschikt was.

Dit was wel even schrikken en erg emotioneel. Na de teleurstelling dat mijn nierfunctie steeds meer achteruit ging en het afvallen van de eerste en tweede potentiële donor. De derde potentiële donor was net begonnen met een hele leuke nieuwe baan en had gezegd dat hij op dit moment het moeilijk vond om te gaan donoren. Ik begreep dit helemaal en ik vertelde hem dat hij zelf moest aangeven wanneer hij er wel aan toe was.

Op dat moment kwam er iemand uit een verrassende hoek. Mijn schoonmoeder zei ineens onverwacht dat zij anders wel wilde donoren. Ze dacht dat met haar levensstijl ze niet geschikt zou zijn, maar ze wilde het graag proberen. Voor mij was dit een geschenk uit de hemel. Op dat moment was mijn nierfunctie 6%, alle belangrijke afvalstoffel zaten nog steeds binnen de marge. Ik kreeg wat extra medicatie voor mijn fosfaat en we gingen traject nummer drie met goede moed te gemoed.

Zelf begon ik me steeds zieker te voelen, ik had besloten om te wachten op de uitslag van het derde traject. Mocht het negatief zijn dan ging ik aan de buikspoeling. Als de uitslag positief was, dan ging voor veneuze lijn in mijn hals. De uitslag viel in de week dat we op skivakantie zouden zijn met de schoonfamilie. Mijn nierfunctie bleef 6% en de arts gaf aan dat als ik me goed genoeg voelde, dat ik dan nog op skivakantie mocht in Frankrijk. Zo gezegd zo gedaan dit was niet de meest slimme keuze, maar na 3 maanden thuis te hebben gezeten wilde ik er wel even tussen uit en zijn we nog en weekje naar Frankrijk geweest. Eind van deze week kregen we de uitslag, er zat wederom een klein verschil in de nieren van mijn schoonmoeder. Ze moest dus een extra onderzoek ondergaan. De definitieve uitslag kon nog beide kanten op gaan.

Eenmaal thuis was het raak, ik voelde me echt heel slecht en ik kwam er niet meer boven op. Op donderdag heb ik mijn bloed laten prikken en in de middag had ik de uitslag. Ik zag direct dat de waardes niet goed waren en dat ik niet langer kon wachten met dialyseren. Op vrijdag 16 februari werd ik gebeld door mijn arts en hij zei heel eerlijk:" We kunnen wel wachten tot maandag als je een afspraak hebt, maar je gaat daar niet beter door voelen." Met andere woorden ik mocht me over drie uurtjes melden in het dialyse centrum van het CWZ om een tijdelijk veneuze lijn in te laten brengen. Dus alles wat ik niet wilde, ging toch gebeuren namelijk: dialyseren.

De eerste twee weken van de dialyse waren erg zwaar, ik kwam van ver en het duurde wel even voor dat ik weer een beetje de oude was. Maar op 26 februari kwam het verlossende woord, mijn schoonmoeder was geschikt als donor. Dit was echt een opluchting, maar het drong nog niet helemaal tot mij door. Ik wilde gewoon een datum hebben om naar toe te leven, ja ik ben soms ongeduldig. Mijn schoonmoeder had aangegeven dat we wel op de reservelijst wilde staan, mocht er iemand uitvallen om wat voor reden, dan nemen zijn/haar plek in. Twee weken later was het dan zover een datum, 19 april 2018, zo dat is al over 6 weken. Heerlijk wat een goed gevoel geeft dat zeg, na alle zware weken en alle teleurstellingen hebben we een datum waar we met zijn allen naar toe kunnen leven.

Direct ging ik samen met mijn vriendinnen plannen, nog een keer lekker uiteten en dingen eten die je na de transplantatie beter niet kan eten. Even nog een weekendje met zijn tweeën weg, omdat dit na de transplantatie er even niet inzit. Wat huishoudelijk dingen regelen voor die tijd. Opeens werd mijn schoonmoeder gebeld of we niet nog eerder wilde komen voor transplantatie, want over een week was er ook plaats. Na een nachtje wikken en wegen hebben we besloten om te wachten op 19 april. Dit gaf ons namelijk wat rust en konden we onze planning die we hadden gewoon afwerken.

Na alle leuke afspraken en etentjes, uiteraard zoutarm, was het laatste weekend voor de transplantatie aangebroken. We hadden nog een brunch met mijn familie en de schoonfamilie gepland om elkaar nog even te zien voor dat we het ziekenhuis in gingen. Twee dagen later was mijn eerste opname dag, het begin van een nieuw leven.