Tijd voor vakantie

Laatste controle was drie dagen voor dat we op vakantie gingen en alles was wederom in orde. De arts zou alleen bellen als de waardes niet goed waren. Ik kreeg nog een brief via de post mee met alle informatie over de medicatie, wanneer de operatie was geweest etc. Ik had dus groen licht om lekker te genieten van de vakantie en dan gaan we dus ook doen. Medicatie mee voor 18 dagen plus nog een week extra, in het geval dat er wat zou kunnen gebeuren.

Maar hup we gingen met de auto richting Frankrijk. De keuze voor Frankrijk was eigenlijk, dat we op rij afstand van het ziekenhuis moesten zijn, in verband met als er wat zou gebeuren dat we eventueel terug konden rijden. Althans dat was het advies ongeveer 2 maanden geleden geweest, om op rij afstand van het ziekenhuis te blijven. De arts bij de laatste controle moest daar erg om lachen en zei er gewoon van te gaan genieten. We waren wel zo slim geweest om voor elke week een huisje te boeken, zodat we de hygiëne zelf onder controle konden houden. We konden dan ook zelf koken, zodat we niet elke avond in een restaurant moesten eten. Hierdoor konden we ook goed rekening houden met mijn dieet, vooral alle lekkere dingen die ik niet meer mag eten. Niet dat we nooit uiteten zijn geweest, want we hebben wel even genoten van de vakantie.

Wat wel even confronterend was voor mij in de vakantie , was dat ik echt veel dingen niet meer mag eten na de transplantatie. Thuis kan je er heel makkelijk om heen werken om alles wat je niet meer mag en uiteten gaan kijk je eerst naar de kaart wat allemaal mogelijk is. Je kan dan ook even bellen en uitleggen wat je dieet allemaal inhoud en ze kunnen tot nu toe er altijd rekening mee houden. Maar spontaan lekker uiteten in Frankrijk kwam ik veel tegen wat ik niet mocht en omdat ik de taal niet heel machtig ben, is het ook moeilijk uit te leggen. Ze gebruiken in de regio’s waar we zijn geweest veel gedroogde ham, veel paté, terrines en rilette. Allemaal dingen die ik echt heel erg lekker vind, maar ja om het risico te nemen is het niet waard. Gelukkig is er altijd keuze genoeg om andere lekkere dingen te kiezen. Wat mij wel op viel, het kan ook zijn dat we geluk hadden, dat er met minder zout werd gewerkt als in bijvoorbeeld Nederland. Zelfs de spekjes bevatten gewoon minder zout als in Nederland, waar vaak je mond gaat vertrekken van het zout. In de supermarkt hadden ze zelfs aparte vak met producten met minder zout, minder suiker of lactosevrij. Zelfs is er ham met 25 procent minder zout en ik las op een gegeven moment dat er een wet komt in Frankrijk, dat er minder zout moet worden gebruikt in producten.

We zaten in de eerste week in een klein dorpje in de Auvergne, Murol, en het was daar mooi groen en we hebben heerlijk genoten van de omgeving. We hadden de eerste dagen echt heel mooi weer en het einde van de week werd het wat frisser. We zijn toen lekker gaan wandelen door het vulkaan gebied en lekker genoten van het lokale eten en alle lekkere lokale producten. Na de eerste week zijn we door gereden naar de Provence/Vaucluse en hadden we wederom een schitterend huisje, maar dit keer met zwembad en mooier weer. Dit was wederom lekker genieten van de omgeving en van al het lekkere eten. We hadden voor de heen en terug reis bedacht om niet het hele stuk in een keer te gaan rijden, maar ontspannen in twee dagen rijden. Op de heen reis hadden we een tussenstop in Troyes in de Champagne gemaakt en op de terugreis zaten we in een klein plaatsje langs de route de Soleil in een chambre d’hotes. Hier konden ze ook rekening houden met mijn dieet en het was echt super luxe. Dat was een goede afsluiting van de vakantie. Het was natuurlijk veels te kort de vakantie, maar het was wel echt heerlijk.

Waar ik zelf voor de vakantie beetje in een negatieve visuele cirkel zat, was de vakantie wel een verademing. Die negatieve cirkel kwam door de warmte, waardoor ik minder energie had om dingen te doen en daardoor ook niks deed. Wat weer een negatief gevoel gaf voor mezelf. Want het herstel gaat best goed, alleen voor mijn gevoel veels te langzaam. Tevens alle dingen verwerken die het afgelopen anderhalf jaar zijn gebeurd is ook nog wel een dingetje. Ik heb wel wat dingen kunnen verwerken, maar nog lang niet alles. De sneltrein van alle gebeurtenissen de gaat gewoon doen en stil staan om dingen te verwerken zit er niet in omdat de trein maar door gaat. Geconstateerd dat je ziek bent, alle teleurstellingen, transplantatie, daarvoor nog even moeten dialyseren, het herstel, accepteren dat je ziek bent, accepteren dat je levensstijl moet veranderen, accepteren dat je bepaalde dingen nooit meer mag eten, accepteren dat je het werk wat je deed niet meer kan doen, medicatie slikken, bijwerkingen van de medicatie enzovoort enzovoort. Er is best veel gebeurd het afgelopen anderhalf jaar.

Thuisgekomen op zondag konden we ons opmaken voor de controle van dinsdag. Na de afgelopen controle was het mij opgevallen dat mijn HB aan het dalen was. Er was mij al vertelt dat de Cellcept die ik slik, het beenmerg onderdrukt om rode bloedlichaampjes aan te maken. Ik merk ook dat als ik bepaalde inspanningen doe, dat ik dan wel erg moe ben en de middagslaapjes hebben ook weer hun intrede gedaan. Ik vroeg me dus ook af of we hier iets aan konden gaan doen. Omdat het HB nog steeds bleef zakken en ik er last van kreeg. De uitleg was dat er drie oorzaken konden zijn, de eerste was dat ik een ijzer te kort zou hebben of dat ik te weinig ijzer opnam. Dit komt niet vaak voor bij mannen, maar het zou altijd kunnen. De tweede was dat ik positief getest was op het CMV virus, dit heb ik waarschijnlijk als kind opgelopen en je draagt dit virus de rest van je leven bij je. Door de afweer onderdrukkende medicatie kan het virus weer naar boven komen en daar word je dus ook moe van. De derde was dus het Cellcept medicijn dat de beenmerg onderdrukte. Ze gingen dit keer dus wat meer bloedonderzoek doen om te kijken of ze de eerste twee oorzaken konden uitsluiten. Ik ben niet gebeld de dagen erna, dus dat was het niet. Ik had anders medicatie moeten krijgen voor het ijzer te kort of een behandeling moeten ondergaan tegen het virus. De overige uitslagen zagen er allemaal goed uit en zelfs de kreat was gezakt naar 145, historisch laag na de transplantatie, maar daar werd dan ook wel bij gezegd dat het dit keer waarschijnlijk wel weer hoger zou zijn.(151 viel mij best mee)

Omdat na een half jaar na de transplantatie er begonnen wordt met het afbouwen van een van de drie afweer onderdrukkende medicatie, hoef ik pas weer over vier weken terug te komen voor controle. Dan wordt er een schema opgesteld voor het afbouwen van de Cellcept. Helaas moet ik dan wel weer wat vaker terugkomen voor controle. Dit doen ze om te zorgen dat er geen complicaties gaan voorkomen, vanwege het afbouwen van de medicatie. De bijwerkingen die ik heb van de Cellcept zullen dan de komende maanden minder moeten gaan worden. Het HB zal pas na 3 maanden weer kunnen gaan stijgen, het haaruitval zal dan misschien ook minder worden. Dit vind ik ook wel fijn, als het haar uitval zou stoppen. De overige bijwerkingen worden na een jaar bekeken, hoe erg het is en hoeveel last ik ervan heb. Ze zullen dan bekijken of er andere medicatie is, die de huidige medicijn zou kunnen vervangen. We zullen geduldig afwachten hoe dit verder gaat.

Maar al met al gaat het allemaal de goede kant op en ik zit goed op het schema van het gemiddelde herstel en medicijn afbouw. Mijn conditie wordt ook steeds beter en blijf voorlopig dan ook even door sporten bij de fysio. Dit om ervoor te zorgen dat ik gewoon wat sterker word en mezelf niet ga over belasten. Ik moet nog wel in de gaten houden, dat ik mijn rust pak op sommige momenten en mezelf niet voorbij ga lopen. Ik mag over drie weken langs bij de arts van het UWV, om te gaan kijken wat ik allemaal kan en of ik mijn werk weer kan oppakken of dat ik ander werk moet gaan doen. Best spannend allemaal wat hier uit gaat komen, want de wil is er wel maar de energie ontbreekt soms nog wel.