Print blogartikel
Blog
Weer even een update
Een update over de afgelopen weken/maanden. Met name wat ontwikkelingen in het medicijn gebruik
25 december 2022 | 4 minuten lezen
Weer even een update over hoe het allemaal gaat. Terugkomend op mijn laatste blog, ik ben inmiddels bij de dermatoloog geweest en ze hebben mijn hele huid bekeken. Van een tweetal plekjes is een foto gemaakt en volgend jaar wordt dit opnieuw bekeken en gecheckt of ze wel of niet gegroeid zijn. Maar maak me daar eigenlijk geen zorgen over. Wat betreft het niet egaal bruin worden; hier moet ik weer even mee terug komen in de zomerperiode als ik het eventueel weer zou hebben.
Mijn rijbewijs is inmiddels binnen, heb hem nu voor 5 jaar.
Mijn nierfunctie is eigenlijk nog steeds stabiel en zit gemiddeld zo rond de 75% dus dat is top.
Wat sporten betreft gaat het nog steeds heel erg goed, gemiddeld zo'n 4 a 5 keer per week, 2x fysio waarin ik met name circuit training en tabata oefeningen doe. Dan nog 2x per week hardlopen, hier ben ik inmiddels wel wat mee gestopt en twijfel nog wel om wel of niet door te gaan. Heb in combinatie met wat oefeningen van de fysio en het hardlopen wat last van mijn linkerknie en wil dit toch wat beperken. Ik sport nog wel thuis met een battle rope, kettlebells en wat andere leuke oefeningen. En daarnaast doen mijn vrouw en ik nog aan stijldansen wat toch ook echt wel een sport genoemd mag worden. Ik ga 4 januari een proefles CrossFit doen en wil dit dan in het begin 1x per week gaan doen en dan nog de 2x per week fysio en stijldansen. Als de fysio afgelopen is zo rond eind maart/april 2023 dan ga ik naar 2x per week CrossFit.
Ben dus lekker in beweging. Daarnaast ben ik sinds Juli bezig gegaan met afvallen en heb ik er echt voor gekozen om mijn levensstijl te veranderen. Dus meer sporten en veel beter opletten op mijn eten. Ik gebruik hier de app Eetmeter voor van het Voedingscentrum en dit helpt me enorm. Ik maak nu bewustere keuzes met eten en drinken. Ik weet exact wat ik binnen krijg aan calorieën en via mijn horloge zie ik ook wat ik verbruik op een dag. Ik probeer wat betreft calorie inname onder de 2000 kcal te blijven maar als ik gesport heb kom ik er ook weleens boven. Wat verder ook helemaal niet erg is, soms eet ik ook gewoon wat chocolade, chips, nootjes of bestellen we wat Chinees of keertje snackbar. Moet allemaal kunnen zolang ik maar blijf opletten wat ik de rest van de dag of week doe. Inmiddels ben ik dan ook 10kg afgevallen waar ik enorm blij en trots op ben. Zoals al gezegd ben ik in Juli begonnen. Ik moest naar een klant die dag en wou een overhemd aan, eerste overhemd zat te strak, tweede ook, derde ook dus ik was echt zwaar over de zeik en uiteindelijk had ik nog één overhemd die wel paste. Dat was voor mij echt de druppel, het was voor me te makkelijk om ook de prednison de schuld te geven en heb echt gezegd dat ik aan de bak moest. Grootste drijfveer was ook echt mijn medische verleden en toekomst. Dat ik Colitis Ulcerosa heb gekregen was pure pech, dat de medicatie een zeldzame bijwerking had waardoor ik nierschade kreeg en uiteindelijk dus transplantatie is pure pech, dat ik door mijn slechte nierfunctie jicht aanvallen heb gehad was pure pech en dat ik door de combi van medicatie tegen jicht en voor mijn CU weer een aandoening heb gekregen (RnH) is ook pure pech. Aan geen van deze dingen heb ik wat kunnen doen. Maar aan de vergrootte kans op Diabetes na transplantatie en een grotere kans op huidkanker en noem het allemaal maar op kan ik wel iets doen om ervoor te zorgen dat de kansen zo klein mogelijk zijn. En dat was echt mijn drijfveer. Ik wil niet nog meer ellende voor mijzelf en voor mijn gezin met mijn gezondheid. Dus ja een betere drijfveer is voor mij niet mogelijk. En daarnaast vind ik zelf dat ik er slanker ook wat beter uit zie en voel ik me fitter. Dus ja wat wil ik nog meer.
Verder heb ik ook in de vorige blog verteld over de vermoeidheid na het werk en last van concentratie en dat rare gevoel in mijn hoofd. Nou dat lijkt inmiddels ook eindelijk 'opgelost'. Uiteindelijk lijkt het allemaal een bijwerking van het medicijn Envarsus Tacrolimus. Daar ben ik nu dus mee gestopt en ik slik nu Ciclosporine. Ik kreeg vanwege een contra-indicatie ook andere cholesterol medicatie, deze gaf helaas ook best wat bijwerkingen. Ineens ging mijn uithoudingsvermogen enorm naar beneden en wat druk op de borst met sporten dus daar uiteindelijk mee gestopt en slik nu geen cholesterol medicatie meer.
Dat ik mij nu in mijn hoofd weer beter voel is echt zo fantastisch en dit geeft me weer veel meer hoop om een nieuwe leuke en uitdagende baan te vinden. En daarnaast is jezelf goed voelen gewoon heel fijn. Vind dit wel een grappig iets; aangezien jezelf goed voelen zoiets natuurlijks is. Totdat je hebt meegemaakt hoe het is om je een tijd niet goed te hebben gevoeld.
Bloeddruk is ook allemaal prima nu, laatste keer meten was het 126/74. Mijn HB zit nu op 8,6 dus dat is mooi.
Een tijdje geleden heb ik ook nog een echo gehad van mijn bovenbuik om te checken hoe alles erbij zit. Eigenlijk was alles goed, mijn lever ligt alleen wat hoog. Daarnaast heb ik een best grote mild maar dit heeft alles te maken met de aandoening RnH. Ook was de poliep op mijn galblaas van 7mm naar 9mm gegroeid maar dit blijkt allemaal niet zo spannend te zijn.
Ik heb nu een nieuwe afspraak staan in het UMCG eind januari en dat zal mijn voorlopig laatste afspraak zijn daar. Ik ga dan weer terug naar het Isala in Zwolle en dan jaarlijks voor controle naar het UMCG. Is ook wel weer een bijzonder moment. En het voelt ook wel wat apart om niet meer naar het UMCG te moeten. Ik ben daar echt enorm goed behandeld en niets anders dan complimenten voor de mensen daar die mij behandeld hebben. Maar ook wel weer lekker om niet zo ver te moeten rijden om even bloed te prikken of op controle te komen.
Ik denk dat de volgende blog dan weer ergens eind Januari 2023 kom of ergens in Maart als ik mijn eerste afspraak in het Isala heb gehad.
Voor de mensen die dit lezen, geniet nog verder van de kerst en alvast hele fijne jaarwisseling gewenst!!!



