Hoe gaat het nu 7 maanden na transplantatie

Het is inmiddels al weer een behoorlijke tijd geleden sinds de laatste blog maar bij deze weer een update. Om direct maar even te beginnen waar de vorige blog is geëindigd, met mijn schoonvader gaat het top. Hij heeft maar liefst een nierfunctie van 84% nu en voelt zich top. Hij voelt geen verschil wat betreft zijn gezondheid met hoe hij zich voor de transplantatie voelde.

Eigenlijk zijn er verder niet zo heel veel spannende dingen gebeurd na de vorige blog waar ik ook nog opgenomen ben geweest in het UMCG.

Ik heb naast mijn normale controles heb ik nog een echo gehad van mijn lever. Hier was niets bijzonders op te zien behalve dat de lever wat hoog ligt.

Mijn nierwaardes zijn de afgelopen maanden redelijk stabiel gebleven en ik zit nog steeds rond de 75% nierfunctie.

Wat nog wel een dingetje was is dat mijn algehele bloedwaarde zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en de bloedplaatjes steeds te laag waren. Inmiddels zijn de rode bloedcellen (HB) wel weer goed gestegen en is mijn HB 8,2. Bij mijn laatste afspraak (23-09) waren mijn witte bloedcellen (leukocyten) tegen verwachting in ook weer iets gestegen. De Mycofenolaat was na de vorige afspraak (23-08) was verhoogd van 250mg per gift naar 500mg per gift. De Mycofenolaat kan een negatieve invloed hebben op de witte bloedcellen maar dat is dus gelukkig niet gebeurd. Ook de bloedplaatjes (Trombocyten) waren weer iets gestegen.

Het kan ook zijn dat het allemaal iets verbeterd is aangezien ik gestopt ben na mijn laatste afspraak op 23-8 met de Co-trimoxazol. Dit medicijn kan ook wat negatieve invloed hebben op de bloedwaardes.

De bloedwaardes over de afgelopen tijd zijn de nierwaardes stabiel.

31 mei: urine 89, bloed 57, kreat 134, nierfunctie 73%

13 juni: urine 89, bloed 58, kreat 132, nierfunctie 74%

23 juni: urine -, bloed 52, kreat 144, nierfunctie ?

29 juni: urine 91, bloed 60, kreat 129, nierfunctie 76%

18 juli: urine 78, bloed 54, kreat 140, nierfunctie 66%

18 augustus: urine 90, bloed 59, kreat 131, nierfunctie 75%

23 september: urine 64, bloed 6, kreat 137, nierfunctie 60%

De urinewaardes bij de laatste controle klopte niet helemaal aangezien ik bij mijn 24-uur urine 1 a 2 porties was vergeten op te vangen en het volume was ook wat laag. Daarom gaven deze waardes een vertekend beeld. De arts kon mij ook duidelijk laten zien dat het kreatinine bij mij ook stabiel zit zo rond de 17. De kreatinine in het bovenstaande overzicht is het eiwit gehalte in het urine. De kreatinine waar ik het nu weer over heb is (als ik het goed zeg) het eiwit wat uitgescheiden wordt door de spieren (in het bloed). Deze waarde was nu ineens gezakt naar 12,7. Dit kan alleen maar zo zakken als ik ineens behoorlijk wat spiermassa ingeleverd zou hebben. Aangezien dat niet het geval is houdt het in dat de waarde van 64 niet helemaal juist is.

Verder gaat het fysiek gezien heel erg goed. Ik ben lekker aan het sporten, ik ben 2x per week aan het hardlopen. Ik bouw dit wel rustig op en loop nu 4 km en doe hier zo’n 23:36 minuten over. Verder doe ik bij de fysio nog 1 a 2x per week fitness en zijn we nu sinds 3 weken ook meer bezig met circuittraining om de kracht en conditie nog verder op te bouwen. Het zijn zware maar heerlijke trainingen die veel voldoening geven. En ze geven me ook energie, het komt vaak voor dat ik vermoeider heen ga dan dat ik terug kom.

Mentaal is het nog wel wat minder helaas. Na mijn vakantie meer last van vermoeidheid en ongeveer 3 weken geleden heb ik een stuk meer gewerkt op de woensdag en donderdag dan normaal. Normaal werk ik 4 dagen en dan 5 uur per dag en deze twee dagen heb ik ongeveer 8 uur per dag gewerkt. Sinds die dagen ben ik echt heel stuk vermoeider en meer last van slechte concentratie. De eerste week na de vererging van de klachten heb ik ook weer dagelijks in de middag moeten slapen maar dat is zo langzaam weer wat verbeterd dat ik in de middag niet meer hoef te slapen.

Inmiddels ben ik met het werk ook begonnen aan het 2e spoor aangezien ik nu al meer dan 2 jaar ziek ben. Dit houdt in dat ik opzoek moet gaan naar een functie buiten de organisatie. Ik ben heel benieuwd hoe het traject verder zal lopen. Helaas merk ik dat autorijden ook echt wel inspannend en vermoeiend is.

Meteen gesproken over autorijden. Gisteren heb ik van de RDW een brief gehad om mijn rijbewijs te verlengen. Blijkbaar moet ik nu ineens ook een gezondheidsverklaring invullen (kost €41,50!!) en aangezien ik dus een niertransplantatie heb gehad moet de arts ook een verwijsbrief voor de rijgeschiktheid invullen en opsturen naar de RDW. Hoop dat ik niet ook nog eens extra gekeurd moet worden. Wordt vervolgd….

Wat medicatie betreft gebruik ik nu nog dagelijks Rosuvastatine 1x 5mg (Cholesterol) Prednisolon 1x 5mg (ontstekingsremmend), Omeprazol 1x 20mg (Maagbeschermer), Mycofenolaat 2x 500mg (tegen afstoting), Irbesartan 1x 75mg (bloeddruk verlagend), Ferrofumaraat 1x 200mg, Envarsus tacrolimus 1x 2mg (tegen afstoting), Amlodipine 1x 5mg (bloeddruk verlagend) en dan nog 1x per maand de Colecalciferol (vitamine D). Dus nog 12 tabletten per dag. Soms nog een allergiepilletje maar dan is het wel klaar.

Volgende week heb ik nog een afspraak bij de dermatoloog aangezien ik in de zomer ineens zag dat ik heel vlekkerig en verre van egaal bruin werd op mijn benen. Dit is eigenlijk de eerste keer dat ik dit zo zie. Wil dit toch even laten controleren. Paar weken geleden had ik ook een wat vreemd plekje op mijn hand, hier is bij de huisarts een biopt van genomen maar hier bleek niets aan de hand te zijn. Was iets van een eeltplekje.

Volgende week ook nog een echo van mijn bovenbuik om te zien hoe alles gaat met de poortslagader e.d. vanwege de RnH-aandoening die ik heb. Deze aandoening zorgt er ook weer voor dat mijn bloedplaatjes lager zijn.

Verder ben ik lekker bezig met afvallen wat goed gaat, met wat ups en downs sinds begin jullie Juli ben ik nu 4,6 kilo afgevallen en zit ik nu in een goede flow. Ben nu met name bezig om via de app eetmeter bij te houden wat ik eet en hoeveel calorieën ik tot me neem. Dit vergelijk ik weer met de gegevens vanuit mijn smartwatch waar ik weer kan zien hoeveel calorieën ik verbruik op een dag. Het tellen van de calorieën helpt me met name bij het maken van gezondere keuzes en ook om te zien of en wat ik nog kan eten.

Het fijne van deze manier van afvallen is dat ik nog gewoon zo af en toe wat slechte dingen kan eten zoals een patatje of eens wat kruidnoten, chips en noem maar op. Zolang mijn calorie inname maar lager is dan het verbruik. Mijn doel is om net onder de 2000 Kcal per dag te zitten en dat gaat prima.

Dit was het dan weer voor deze keer. Tot snel!