Update na afgelopen poli bezoeken

Beginnend bij het eerst poli bezoek (na de vorige blog), deze was op 8 april.

Mijn HB is gelukkig weer wat gestegen en is nu 7,2. Nu heb ik sinds het gebruik van de Amlodipine (medicijn om mijn bloeddruk te verlagen) wat last van dikke enkels.

Ik heb er weinig last van dus voor nu kijken we het nog even aan. Mijn bloeddruk is helaas nog wel steeds wat te hoog 141/91.

Verdere bloedslagen zijn dat mijn bloedplaatjes (Trombocyten) gelukkig weer wat gestegen zijn, deze zijn nu 122. Op bloedwaarde is mijn EGFR nu 57%.

Maar op urine waarde is het nu maar liefst gestegen naar 88%, dit was 68%. Gemiddelde nierfunctie is 72%, echt goede berichten dus. Kreatinine is nu 134.

Inmiddels ben ik ook vanaf 4 april weer begonnen met werken. Ik ben weer begonnen waar ik geëindigd ben en dat is 4 dagen in week een uurtje per dag. Ook ben ik begonnen met fysiotherapie om te zorgen dat ik op een juiste manier mijn condities en kracht weer kan gaan opbouwen. Tot nu toe gaat dit allemaal erg goed.

Op 19 april had ik weer een afspraak in het UMCG, er komt nu steeds iets meer tijd tussen de afspraken in.

Er wordt weer wat medicatie aangepast, Prednisolon gaat van 7,5mg naar 5mg. Eigenlijk moest hier nog een maand mee worden gewacht maar ik ben afgelopen weken best wat kilo's aangekomen en heb echt een eetlust wat niet normaal is. Dus om dit allemaal tegen te gaan is de Prednisolon nu al wat verlaagd.

In vergelijking met mijn vorige bezoek zijn mijn enkels nu echt wel een stuk dikker en ook wat gevoelig dus wordt de Amlodipine verlaagd van 10mg naar 5mg. Maar omdat mijn bloeddruk nog wel steeds te hoog is 147/88, komt er het medicijn Irbesartan bij, hiermee hopen we toch dat die bloeddruk eindelijk eens wat zal gaan dalen. Verder is ook de Prograft (afweeronderdrukkend medicijn) wat afgebouwd omdat de spiegel toch wat te hoog was.

Bij de arts ook nagevraagd hoe het nou kan dat mijn nierfunctie op bloedwaarde 'maar' met 2% is gestegen en op urine maar liefst 20% is gestegen. De arts gaf aan dat dit weleens voorkomt maar dat dit ook zo een meetfout kan zijn.

Gelukkig was dit zeker niet het geval want op nierfunctie op urine waarde is inmiddels gestegen nar 90%!!! Op bloedwaarde naar 60% dus nu gemiddelde nierfunctie 75%, hier word ik echt mega blij van!! Kreatinine is nu 130. Dus moet zeggen dat alles zeer voorspoedig gaat tot nu toe.

Maar....toen kwam zaterdag 23 april. Ik voelde me toen ik opstond eigenlijk prima, niets aan de hand. Maar ineens na een bak koffie om 9:55 rennend naar de wc om over te geven.

Voelde me ook belabberd maar ja om 10:00 moest ik toch weer mijn afweer onderdrukkende medicatie innemen. Dus dat maar gedaan in de hoop dat alles binnen zou blijven.

Nou misschien 5 minuten later kwam wederom alles er uit. Dus maar nog een keer de afweer onderdrukkende medicatie innemen. Ook deze bleven niet echt lang zitten. Dus toen maar het UMCG gebeld om te vragen wat te doen. Na overleg met de arts zeiden ze dat als ik me wat beter voelde dat ik het toch nog maar eens moest proberen met de medicatie en dat als ik mij de zondagochtend nog steeds zo voelde en aan het overgeven was dat ik dan moest bellen. Of het moest erger worden op de dag zelf. Nou en dat werd het, ik ben de tel kwijt geraakt maar denk

dat ik toch zeker 15x heb overgegeven en daarnaast ook flink aan de diarree. Maar rond 18:00 begon ik me wat beter te voelen en ben ik meteen meer gaan drinken aangezien dit toch erg belangrijk is voor de nier. Dit leek allemaal te blijven zitten. Tot ik rond 19:00 wederom alles er uit gooide. Dus toch maar besloten wederom het UMCG te bellen. Na overleg met de arts is er besloten dat ik die kant op moest komen en mij moest melden bij de SEH om gecontroleerd te worden en waarschijnlijk een infuus met vocht te krijgen.

Dus mijn vrouw snel mijn schoonmoeder gebeld, kinderen snel naar bed gebracht, ik mijn tas gepakt met het oog op een nacht blijven. En wij uiteindelijk die kant op, gemeld bij de SEH, daar gewacht ik wachtkamer, toen de gebruikelijke testen zoals de Covid test, bloedprikken, bloeddruk meten en er moest zelf iets van bloedgas of iets dergelijks worden afgenomen. Dit ging dan via de slagader in mijn pols. Moet zeggen dat dit ook een stuk gevoeliger is dan normaal bloedprikken. Na lang wachten (was erg druk op de SEH werd ons verteld) werd er rond 24:00

verteld dat ik de nacht moest blijven en een infuus met vocht zou krijgen. Mijn vrouw was al die tijd bij me gebleven aangezien het allemaal niet zeker was of ik moest blijven of naar huis mocht. Dus die ging na 24:00 eindelijk naar huis en was rond 1:30 dan eindelijk thuis en kon ook mijn schoonmoeder weer naar huis.

Ik werd weer gebracht naar de afdeling waar ik ook lag met mijn niertransplantatie, daar het infuus met vocht gekregen en lekker gaan slapen.

Volgende ochtend zag ik nog mijn bloeduitslagen van het bloed wat op de SEH is afgenomen. Mijn nierfunctie op bloedwaarde is inmiddels gedaald naar 47%, dit was 60%. Kreatinine was gestegen naar 157. Toen ik wakker werd is er ook meteen bloed geprikt, ben ik gewogen (ik was iets van 3 kilo afgevallen), kreeg ik ontbijt en ga zo maar door. Gelukkig was mijn nier zich wat aan het herstellen en was mijn kreatinine wat gedaald naar 151. De arts heeft mij ook uitgelegd dat die 13% daling geen nierschade is of iets maar dat je nier vocht nodig heeft om te filteren en als je dus veel overgeeft en diarree hebt dat je nier dan niet voldoende vocht krijgt en daardoor niet goed kan filteren. Hierdoor nemen je afvalstoffen in het bloed en urine toe (kreatinine) was dus weer een slechtere nierfunctie laat zien. Dit moet zich allemaal weer gewoon herstellen door voldoende vocht te nemen. Dit is wel een geruststelling.

Aanstaande dinsdag 26-04 mag ik weer bloedprikken en dan kijken hoe de waardes dan zijn. Mochten ze nog steeds veel afwijken dan mag ik donderdag nog eens bloedprikken en dan heb ik dinsdag 3 mei weer een telefonische afspraak met de arts. Ik ben heel benieuwd!

Met mijn schoonvader gaat gelukkig ook alles goed. Dit is vandaag in het UMCG voor een uitgebreide test om zijn nierfunctie te bepalen. Ben heel benieuwd hoe die nu is.