Ervaringen en tips van anderen

Zoals in mijn vorige blog al beschreven wilden mijn vrouw (Marloes) en ik onze dochter graag informeren over mijn gezondheid. Voordat we dit deden heb ik eerst eens wat advies gevraagd op de Facebookpagina Onderonsje Nierpatienten. Vanwege privacy zal ik verder geen namen noemen maar op het bericht kreeg ik een reactie en uiteindelijk via pm contact gehad met een stel die ons uitnodigde om eens langs te komen en ervaringen te delen. Dit aangezien dit juist iets is wat zij erg hebben gemist in die periode richting transplantatie.

Dus Marloes en ik op een zaterdagmiddag die kant op, maar eerst hadden we een hotelkamer geboekt bij van der Valk in Amersfoort. Dit zodat we wat minder moesten reizen achter elkaar en om gewoon even heerlijk ertussenuit te zijn, lekker relax uit te kunnen slapen en rustig te kunnen ontbijten. Na even lekker uitgerust te hebben en avond te heben gegeten zijn we naar deze mensen gereden.

Het zijn echt super aardige mensen met enorm veel kennis en ervaring over niertransplantatie. Zelf hebben ze ook twee jonge kinderen dus ook dit was een fijne overeenkomst met ons waardoor we ook hierover de ervaringen konden delen.

Het was erg fijn te horen dat je zodra je wakker wordt vanuit je narcose dat je al direct verbetering kan merken. Ben erg benieuwd hoe dit bij mij gaat zien. Verder ook echt goede tips gehad zoals bijvoorbeeld in het eerste jaar geen bloemen in huis i.v.m. infectiegevaar. Na een niertransplantatie krijg je namelijk afweeronderdrukkende medicatie waardoor je extreem gevoelig bent voor allerlei soorten virussen en infecties. Maar wat ook goede tips zijn is bijvoorbeeld om een app-groep te maken met mensen die willen/kunnen rijden in de eerste weken van woonplaats naar (Zwolle) naar het UMCG in Groningen. Maar ook om eens navraag te doen naar een zorgapp waarin jij zelf je bloeddruk, gewicht e.d. dagelijk kan invullen wat weer een ritje naar het UMCG kan schelen. Wat ook wel makkelijk was om te weten is bijvoorbeeld om voor je transplantatie een gele koorts vaccin te halen als je nog van plan bent om een land te bezoeken waar dit verplicht is. Na een niertransplantatie zal een gele koorts vaccin namelijk niet meer goed genoeg werken.

Uiteraard ook erg goed advies dat mijn vrouw in deze periode ook echt heel goed aan zichzelf moet denken en dat ik haar daar zeker moet aan helpen herinneren. Ook voor haar gaat deze tijd erg veel vergen en is het belangrijk dat ze af en toe even wat leuks gaat doen en even uit de dagelijkse situatie gaat. Het gaat namelijk best veel zijn om zelf te werken, voor kinderen te zorgen en om je man in het ziekenhuis te bezoeken of thuis te 'verzorgen'/helpen.

Al met al erg blij met alle adviezen en ervaringen die we hebben mogen delen met deze mensen.