Op weg naar transplantatie

Vorige week donderdagochtend 21 oktober 2021 ben ik gaan bloedprikken en mocht ik ook weer de 24-uurs urine inleveren. Donderdag 28 oktober stond er een afspraak gepland met mijn specialist om de uitslagen van deze onderzoeken te bespreken.

De laatste tijd voelde ik me al een stuk minder goed, uithoudingsvermogen is echt een heel stuk lager, ben veel en snel moe en ben nogal vergeetachtig geworden dus wij hadden al het gevoel dat mijn nierfunctie lager zou zijn dan bij mijn vorige controle.

En ja hoor, donderdag 21 oktober nadat ik in de ochtend bloed heb geprikt werd ik gebeld door een vervangend arts. Mijn nierwaardes zagen er niet best uit. Mijn bloedwaarde zat nog op 12%. In principe schrikken maar stiekem toch ook wel blij aangezien dit inhoudt dat de niertransplantie nu dichterbij komt en meer werkelijkheid wordt. De vervangend arts vroeg mij om donderdag 28 oktober nogmaals bloed te laten prikken om te controleren of mijn nierfunctie inderdaad echt zo slecht was geworden.

's Middags bij de controle-afspraak eerst even een kwartiertje aan de bloeddrukmeter gehangen en daarna naar mijn specialist. Op bloedwaarde zit mijn nierfunctie nu op 14%. Als het gemiddelde word berekend met de urinewaardes erbij dan gaat mijn nierfunctie richting de 20%. Ik baalde dus al want 20% zit toch best een stukje af van de 15% (de minimale waarde voor transplantatie). Maar gelukkig gaan ze bij transplantatie uit van de bloedwaardes (gelukkig!).

Verder was mijn bloeddruk ook wat hoger dan normaal, dit heeft o.a. te maken met dat ik gestopt ben met het medicijn Epleronon. Ook was mijn bloedarmoede toegenomen en was de hoeveel eiwit in mijn urina fors toegenomen. Dit duidt er op dat mijn nier wel aan zijn einde begint te komen en het verklaart ook direct mijn vermoeidheid.

Mijn arts in Zwolle heeft nu contact gezocht met de arts in het UMCG (daar gaat de transplantatie plaats vinden) en doorgeven wat de stand van zaken nu is en graag het cross-over traject wilt gaan starten.

Maar eerst moet ik aanstaande donderdag nog een fibroscan laten maken van mijn lever. Het is namelijk zo dat nadat ik in het UMCG ben goedgekeurd voor transplantatie dat toen was de aandoening RnH ontstaan is. Bij de fibroscan gaan ze kijken wat de daadwerkelijke schade is aan mijn lever. Dit zal doorgegeven worden aan het UMCG en aan de hand daarvan gaan ze nogmaals kijken of ik in aanmerking kom voor transplantie. De verwachtingen zijn gelukking positief.

Nu is het zo dat er 4x per jaar het cross-over programma wordt gedraaid en dat er gezocht wordt naar mogelijke matches. Het is voor mij nog even afwachten wanneer dit dus gedraaid wordt. Dan is het ook nog eens 3 tot 4 maanden wachten totdat er een daadwerkelijke operatiedatum is. Spannend dus en nog afwachten.....