Blog

Dipak dagje

Ik doe al 9 jaar mee aan de dipak studie in het umcg en gisteren was het weer een alles in 1 onderzoeksdag...

Biankaatje

12 juli 2023 | 1 minuut lezen

Al 9 jaar doe ik mee met de Dipak studie, dit is een studie (volg systeem).

Het doel van deze studie is om meer informatie te krijgen over het normale ziekteverloop van ADPKD (autosomaal dominante polycysteuze nierziekte). Ook willen we informatie verzamelen over de factoren die invloed hebben op de verergering van cystenieren en wat de invloed van de ziekte op de kwaliteit van leven is.

Het ene jaar is het alleen vragenlijsten, 24 uurs urine en bloed inleveren wat ze dan onderzoeken en dit jaar was het weer het totaalpakket. Vragenlijsten, 24 uurs urine, 11 buisjes bloed en bijna een hele dag in de nierfunctiekamer. Daar werd ik aan een infuus gelegd en moest ik om en om plassen/bloedprikken. om bijna half 3 was ik klaar en kon ik richting de Mri.

Na daar ongeveer 20 minuten tot een half uur in te hebben gelegen was mijn Dipak dag weer afgelopen.

Over 2 week belt de studiearts mij om de uitslagen van deze dag te bespreken. Wel weet ik dat mijn nierfunctie op dit moment 33% is. In Oktober mag ik weer voor een gewone controle naar de nefroloog, maar voor nu genieten van mijn korte ziekenhuis vakantie.. 😊

?
📷

(5 reacties)

Een anonieme gebruiker 3 jaar geleden

Ook ik doe mee aan Dipak (in het umcg). Ik geloof al een jaar of 7, 8. Helaas is het niet meer jaarlijks omdat de geldkraan dat niet meer toeliet. Ik ben 2 haar terug nog de hele dag in Groningen geweest, met als toetje de mri. Nu mag ik volgens jaar weer langskomen.

Mijn efgr zakt het laatste jaar alleen maar, om de 3 maanden een bloed/urinecheck en gemiddeld 2% eraf. Ik zit nu op 25% en voel dat ook.

Reageren

Biankaatje 3 jaar geleden

Ik hoorde gisteren dat het (voor mij over 3 jaar) alleen nog maar bloed,urine en mri is. Geen noerfunctiekamer meer.
Bij jou gaat het dus ook rap ineens. Vind je het spannend, wat er op je af komt?

Reageren

Een anonieme gebruiker 3 jaar geleden

Ja, ik vind het spannend. Ik ben nu nog maar een paar procent van het pre-dialysetraject verwijderd en dat geeft zorg. Mijn energie is het grootste probleem, maar mentaal (weten wat boven je hoofd hangt) vind ik het ook lastig. Omdat ik een mutant ben heb ik geen familieleden waar ik mee kan praten en daarom waardeer ik lotgenotencontact zo.

Reageren

Biankaatje 3 jaar geleden

Ik kan het me voorstellen dat je het spannend vind, het is ook niet niks. Ik zit zelf nog in de fase, ik zie het wel.
Ik ben zelf geen mutant, mijn oma/moeder hadden het ook, maar die leven allebeiniet meer. Daarom vind ik lotgenotencontact ook fijn. Vooral met mensen die ongeveer in de zelfde fase zitten.

Reageren

Een anonieme gebruiker 3 jaar geleden

Hallo Bianka,

Mijn Dipak studie is na 7 of 8 jaar gestopt, ik geloof omdat er geen geld meer voor was. Maar zeker weten doe ik dat niet.
Ik raad iedereen aan, om als de mogelijkheid er is, mee te doen met een studie naar cystenieren. Ik ben vanaf de start van de studie erbij betrokken geweest. Eerst zat ik in een soort loterij om middels deze studie met medicatie te starten. Ik zat in de spreekkamer met de arts assistent en de verpleegkundigen toen het rad ging draaien zeg maar en er uitkwam dat ik uitgeloot was. Ja jammer maar ik ben gebleven als controle patient. Ja die zijn tenslotte ook nodig voor een studie. Meedoen met een studie betekent extra controle door een externe nefroloog, uitgebreid bloed en urine onderzoek en het bespreken van de uitslagen met de arts. En dat is heel prettig zeg maar. Alle vragen die hebt kan je stellen, er is alle tijd om die te beantwoorden. Eigenlijk wordt je als een koningin behandeld zeg maar en dat in het Leids U M C. Nu is mijn behandelend nefroloog de arts assistent van het 1ste uur van de DIPAK studie, die min of meer meegedaan heeft met de ontwikkeling van de studie.
Nu mijn nierfunctie langzaam achteruit gaat, 2 tot 3 punten per jaar, komt er ook een tijd dat ik zal gaan moeten wennen aan een andere nefroloog. Als ik moet gaan dialyseren is het ziekenhuis te ver en dat zal in een ziekenhuis in de buurt moeten gebeuren. Als transplantatie aan de orde is dan is ook mijn ziekenhuis niet het ziekenhuis waar een transplantatie wordt gedaan.
Kortom, wij zitten min of meer in hetzelfde schuitje, alleen heb ik de leeftijd van je moeder.
Catharina

Reageren