Het leven van een adpkd patiënt gaat niet altijd over rozen

Nadat mijn nierfunctie flink gedaald was door het gebruik van Tolvaptan, blijk ik nu stabiel te zijn en een nierfunctie van 44% te hebben.

Ik mag dus nu mee doen aan een studie die ze doen in het UMCG - Waterstudie.

Hierbij willen ze testen of zout/eiwit inname bij patiënten die Tolvaptan slikken bijdragen aan de hoeveelheid plassen/drinken.

Ik vulde dus netjes mijn eet dagboekje in (3 dagen) en verzamelde mijn urine van 48 uur. Dinsdag bracht ik dat naar het ziekenhuis. In de middag kreeg ik al telefoon, mijn zout inname is veel te hoog.. Hoe dat kan? Ik heb werkelijk geen idee. Eet zelf vrij weinig sinds Tolvaptan en ik gebruik geen zout en of pakjes/zakjes met koken. Ik heb al 30+ kaas gekocht ipv lekkere ;-) .. Wel heb ik zaterdag een broodje gegeten in een eetcafe (met gebakken kipfilet) na een lange wandeling en de dag er na patat met een fikandel. Zou daar dan zoveel zout in hebben gezeten? Zal het liggen aan de zero frisdrank dat ik dagelijks drink? Ik weet het niet.

Dit weekend ga ik weer een eet dagboekje bijhouden en wederom 48 uurs urine opvangen en dinsdag weg brengen. En dan ben ik benieuwd wat het doet.

Ik moet zeggen, de moed zakt me wel in de schoenen. Ik moet in de nacht 6x uit bed om te plassen en mijn leven is op dit moment compleet in de ban van mijn nieren en dat terwijl ik nog een aantal jaar 'onbezorgd' zou kunnen leven (met hier en daar aanpassingen). Vind ik het dit waard om 3 jaar later te dyaliseren of leef ik liever nu en zorg ik later....