The only way is up ...

In een couveuse houden ze me warm, aan de zuurstof en krijg ik bloed. Daarnaast lig ik aan de hartbewaking, sondevoeding en infusen.

Een week na mijn geboorte word ik verhuist naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Qua gewicht ben ik nog geen gram aangekomen, eerder afgevallen. Ik krijg nog steeds extra bloed en mijn bloedsuikers schieten bij vlagen behoorlijk omhoog. Na de nodige echo's, bloedonderzoeken en een nierbiopsie waarbij ze een stukje nierweefsel weghalen voor microscopisch onderzoek blijkt dat mijn alvleesklier en nieren niet naar behoren functioneren.

Nieren zijn belangrijk omdat ze je vochthuishouding op peil houden en ervoor zorgen dat afvalstoffen uit je bloed worden verwijderd en vervolgens via de blaas worden uitgeplast. Als je nieren niet werken, hopen de afvalstoffen zich op in je bloed waardoor je jezelf uiteindelijk vergiftigd. Door een verstoorde vochtbalans hou je vocht vast waardoor je bloeddruk stijgt wat op langere termijn schadelijk kan zijn voor hart & vloedvaten. Door gebrek aan het hormoon Erythropoïetine (beter bekent onder de naam EPO) dat door de nieren wordt aangemaakt worden er te weinig rode bloedcellen geproduceerd en ontstaat er bloedarmoede.

De alvleesklier speelt een belangrijke rol in de regulering van de glucosespiegel in je bloed. Zodra het suikergehalte in je bloed stijgt, zal de alvleesklier insuline vrijgeven om de suikermoleculen toegang te bieden tot de lichaamscellen waarna je bloedsuikerspiegel weer daalt. Als je alvleesklier niet werkt, is er geen insulineproductie en zal je bloedsuiker blijven stijgen. Deze afwijking staat beter bekent als Diabetes type 1.

Artsen laten mijn ouders weten dat de rest van mijn leven in het teken zal staan van mijn gezondheid, ziekenhuisbezoeken, diëten en medicijnen. Om nog maar te zwijgen over het feit of ik mijn eerte levensjaar überhaubt zal overleven. De vooruitzichten zijn niet best.... 

Inmiddels ben ik 34 jaar en staan er 3 transplantaties, (1x postmortaal, 1x bij leven en 1 nier-/pancreastransplantatie) PD- én hemodialyse in 5 verschillende ziekenhuizen op mijn CV (ik moet er toch iets op zetten bij gebrek aan arbeidsvermogen ;-)). Het heeft even geduurd maar inmiddels heb ik me als doodzieke baby ontwikkeld tot een kerngezonde jonge vrouw die geniet van het leven en graag de ervaring en kennis deelt om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Middels mijn blogs hoop ik andere mensen te motiveren en te inspireren om het beste uit het leven te halen en er ondanks alle tegenslagen, niet een beetje, maar volop van te genieten. Juist op de momenten dat je dat wel kan!

“Life begins at the end of your comfortzone”