Geen recht op PGB

Ik ben al heel lang nierpatiënt en sinds 6 jaar dialyseer ik thuis. Mijn vrouw ondersteund mij hierin met alles wat hierbij komt kijken. Vorig jaar ben ik op mijn vingers getikt (door de wijk coördinator)dat ik een PGB aanvraag in moest dienen aangezien mijn vrouw alle zorg van het ziekenhuis uit handen neemt. Zo gezegd zo gedaan! Nou krijg ik van mijn zorgverzekeraar te horen dat zij een DBC contract (hierin zitten alle kosten van verpleging tot diëtist tot vergoeding spullen etc) hebben afgesloten met de dialyse instelling en ik dus nergens recht op heb. Ze ontvangen 1600 euro per week en het enige wat ze leveren zijn de spullen. Mijn arts kwam toen met het verhaal dat zij dit geld nodig hebben om mensen welke thuisdialyseren met verpleegkundige hierin te bekostigen anders draaien ze verlies. Mijn vrouw kan ook geen fulltime baan draaien aangezien onze zoon van 6 jaar om 14.00 uur uit school komt en ook zij dan alle zorg uit handen neemt aangezien ik te moe ben om alles draaiende te houden. Dit scheelt ons dus een hoop geld in de maand. Nou hoor ik mensen zeggen je hebt toch er je gemak van om thuis te dialyseren. Dat klopt idd maar als ik in het ziekenhuis dialyseer zijn de kosten vele malen hoger en als mijn vrouw fulltime kan werken en ook meer inkosten zijn aan onze kant.

Iemand enig idee bij welke instantie ik aan kan kloppen?

Mvg,
Raymond