Lotgenoten met de acute snel progressieve Nierinsuffiecientie obv crescentrische glomerulonefritis > 50%

Mijn naam is Gedi, 70 jaar, alleen wonend
5 jaar geleden heb ik tgv van Lyme een auto immuun reactie geweest is in mijn nieren: MPGN1. Deze is ineens aangewakkerd, oorzaak? Zeer zeldzaam en zeer progressief. De nierfunctie is gedaald in korte tijd met 16% naar 34 en in een week naar 16 %. Acute nierbiopsie en gelijk behandeling met methylprednison infuus en antibiotica, na 3 dagen over op immuunsuppressie therapie : hoge doseringen prednison, cytostatica en antibiotica naast de bloeddruk verlagers en furosimide.
Gezien de zeldzaamheid en de daaruit volgende consequenties voor de toekomst is niet te overzien hoe het beloop zal zijn. Door deze zware therapie hopen ze een stop in de ontsteking te zetten en dat de nierfunctie toch weer wat gaat stijgen Alles is op het redden van de nieren gericht.
Misschien dat iemand dit ook heeft meegemaakt?
We zijn 4 weken verder, de immuuntherapie lijkt te werken.
Uit alle onderzoeken blijkt dat er geen onderliggend iets voor het ontstaan.dar is positief, maar geen oorzaak het kan het dan? Waarschijnlijk gewoon pech.

De nierfunctie is gestegen 22 %de creatinine in bloed in eiwit in urine zijn met 20% gedaald (nog veel te hoog)
Hoever mijn nieren gaan verbeteren worden geen uitspraken gedaan, ze hopen boven de 30%
In het nierbiopt blijkt dat er geen littekens zitten, littekens kun je niet beter maken.
Lichamelijk ben ik zo goed als hulpbehoevend. Kan nog net voor mijzelf zorgen maar meer zit er niet in. De bijwerkingen van de hele hoge doseringen prednison, antibiotica en cyclosfosfamide, te samen met alle andere medicijnen maken mij doodmoe, slapen is een ramp, veel te weinig, meer emoties, hartkloppingen, benauwd bij inspanning, spierverval , afvallen, en toegenomen neuropathie in de onderbenen. Ik heb enorme trillingen.
Daarnaast mijn volledige zeer uitgebreide sociale leven volledig gestopt.
Als de behandeling aanslaat en de prednison afgebouwd kan worden zullen de meeste bijwerkingen minder worden maar dat zal ik pas merken na een 4 maanden met alle steun om mij heen maken we er maar het beste van, meer kun je niet.

Weer pech na 5 weken bleek ik een Hb van 4,8 te hebben, en ben met EPO begonnen, geen bloed transfusie vanwege mijn slechte nieren.
Daarbij uitgedroogd door een veel te laag natrium in het bloed. Moet nu beker bouillon per dag en vochtbeperking van max 2 liter.
De verbetering van nierfunctie stond stil.
Heel veel haaruitval
Jullie kunnen wel voorstellen dat ik er even door heen zat.